Hoi! Jouw berichtje is zó bondig, dat ik even wil checken wat je bedoelt. Je formuleert hier eigenlijk één van de ‘standaard’ behandelingen bij eierstokkanker. Wil je vragen naar ervaringen van anderen? Heb je twijfels over dit advies? Er zijn er hier velen die hun ervaringen met je kunnen delen… laat je nog even iets meer weten dan? Hoop weer van je te horen! Groetjes en sterkte gewenst!🍀
Waarschijnlijk iets fout gegaan, was niet de bedoeling om dat te plaatsen! 🙃
Ik heb erg veel twijfels om aan chemo te beginnen, na stadiëringsoperatie zonder chemo, na 1 jaar een recidief gekregen, debulkingoperatie gehad, geen zichtbare verdere uitzaaiingen. Advies 6 x chemotherapie. Tijdens gesprek is ook aangegeven dat de eierstokkanker terug zal komen. Op dit moment dus nergens last van, ik zie het zo: mocht er (in het allerslechtste geval) na 3 maanden opnieuw een recidief komen, dan heb ik wel de zekerheid dat ik het komende half jaar en/of langer, nog een goede kwaliteit van leven heb, en volop van het leven kan genieten.
Als ik nu aan chemo zou beginnen, weet je zeker dat je ongeveer 1 jaar nodig zal hebben om weer wat op te krabbelen, en nooit meer de oude wordt qua energie, en alle (eventuele blijvende) bijwerkingen, dan moet je er toch niet aan denken, dat er binnen 1 jaar misschien weer een recidief komt. Kortom een moeilijke keuze, je zal nooit weten of je juiste maakt.
Vindt het bewonderenswaardig van iedereen die aan de chemotherapie gaat beginnen, wetende dat er maar er maar ongeveer 30% kans is, om 5 jaar te overleven.
… en soms is juist die kleine kans op overleving de grootste drijfveer om het wel te doen. Er zijn ook dames die langer “schoon” zijn of de onderhoudende behandeling dmv chemo zien als acceptabel om te kunnen genieten.
Ikzelf kreeg 2 augustus 2021 de diagnose uitgezaaide eierstokkanker stadium IV. Er werd gestart met chemo. Na de 2e chemo bleek die zn werk goed te doen. Werd de diagnose bijgesteld naar stadium IIIc en kreeg ik een verwijzing naar het LUMC. Na 5 weken na chemo 3 volgden debulking+hipec. Om na 6 weken de volgende 3 chemo ‘s te krijgen. Bij de eerste 3 chemo’s herstelde ik goed en voelde de kwaliteit van leven ook weer goed, zeker in de 3e week na de chemo. De chemo’s na de operatie vielen me zwaar. De laatste was 14 februari 2022.
Ik ervaar kwaliteit van leven omdat ik voor mezelf er alles aan heb gedaan/laten doen om zo lang mogelijk schoon te blijven.
Ik geniet en leef.
En ja - de dreiging van recidive is enorm en op sommige dagen niet te dragen. Mijn doel is mijn eigen statistieken te maken. De beschikbare cijfers zijn gemiddelden en ik ben niet gemiddeld.
En oh ja, ik ben snel overprikkeld, heb 24 uur per dag pijn in mn pink/hand, ben snel moe en heb last van mn geheugen.
Ik fiets weer, rijdt weer auto, eten smaakt weer echt goed en dus is het weer heerlijk lunchen/borrelen/dineren met mn lief en/of vrienden/vriendinnen. Zoekend naar een nieuwe balans en nieuwe manier van leven met de dreiging van de dood.
Misschien helpt de chemo je om langer schoon te blijven en te leven en genieten. Sterkte met de keuze.
Dank je wel voor je reactie, fijn dat je weer geniet, en zo te lezen heb je de balans alweer aardig gevonden! 👍
Ondanks dat mijn bericht misschien anders kan doen vermoeden, 😁 ben ik een positief mens, uiteraard gun ik jou (en iedereen) Ellemes als voorbeeld, dat je minstens zoveel jaar en nog veel langer schoon blijft!!
Hoi! Ja ik snap je dilemma en zie dat je er goed over nagedacht hebt. Dit is een hele lastige en ook persoonlijke vraag. Wat ik ‘eronder’ lees, is dat je denkt dat je toch niet zo lang meer hebt, dus nu dan maar zoveel mogelijk kwaliteit van leven wil. Is een begrijpelijke gedachte, uitgaande van de statistieken. Maar weet dat er meer mogelijk is, zoals bijv de PARPremmers. Vraag hiernaar bij je behandelaars. Ik ben er na 8,5 jaar eierstok kanker 3C nog stééds en zonder recidief. Ik wil maar zeggen: het kan! Ik heb inderdaad die ellendige gemene chemokuur gehad en ze hebben me geholpen te overleven. Het was zwaar ja, ik heb concentratieproblemen ja, maar achteraf ben ik ‘blij’ dat ik ze gehad heb, ook al was ik geneigd om ermee te stoppen…
Je weet toch dat je je vraag hier ook aan een specialist kan stellen? Misschien helpt t je om je keuze te maken. Ik wens je veel sterkte met je lastige beslissing… fijn als je ons erin meeneemt.
Ja, ik weet dat ik een vraag aan specialist kan stellen, maar in dit geval geen tijd om op antwoord te wachten, ik moet namelijk morgen mijn beslissing doorgeven.
wat betreft de PARPremmers, dit had ik in gesprek met oncoloog ook aangegeven, maar daar kom ik in principe niet voor in aanmerking, zouden ze eventueel nog bespreken met het team.
Goed dat je doorgezet hebt met de chemokuur, het kan inderdaad!! 👍👍
Zojuist las ik pas je bericht en misschien komt mijn reactie te laat om mee te wegen voor je besluitvorming. Maar ik wil toch reageren omdat mijn verhaal, net zoals van Ellemes, een voorbeeld is van de onvoorspelbaarheid en prognose van eierstokkanker.
In september 2014 kreeg ik de diagnose eierstokkanker fase 4c. Een levensverwachting van een jaar werd gegeven. Ik kreeg de standaardbehandeling 3 chemo debulking 3 chemo. Heel goed aangeslagen. Arts zei later misschien mogen we behandeling zelfs wel als curatief zien. Helaas precies 3 jaar later recidief. Wederom chemo. Goed doorstaan. " Nu kun je echt niet meer beter worden." zei de arts. Ik zal je mijn hele verhaal verder besparen. Maar wat ik maar wil zeggen is dat ik de statistieken heb getart. Ik ben er nog na bijna 8 jaar. Ik heb goede kwaliteit van leven. En ja, ik heb ook getwijfeld voor de tweede chemo. En geroepen :" dit doe ik dus nooit meer". Maar stel dat een chemobehandeling weer nodig zou zijn, ik denk dat ik er weer voor zou gaan.
En natuurlijk kan het ookl anders gaan. Dat is het duivelse dilemma. En het is zoals je zegt je weet van te voren nooit of je de juiste keuze maakt. Maar er zijn dus ook positieve verhalen. Heel veel sterkte gewenst.
8 reacties
Hoi! Jouw berichtje is zó bondig, dat ik even wil checken wat je bedoelt. Je formuleert hier eigenlijk één van de ‘standaard’ behandelingen bij eierstokkanker. Wil je vragen naar ervaringen van anderen? Heb je twijfels over dit advies? Er zijn er hier velen die hun ervaringen met je kunnen delen… laat je nog even iets meer weten dan? Hoop weer van je te horen! Groetjes en sterkte gewenst!🍀
Waarschijnlijk iets fout gegaan, was niet de bedoeling om dat te plaatsen! 🙃
Ik heb erg veel twijfels om aan chemo te beginnen, na stadiëringsoperatie zonder chemo, na 1 jaar een recidief gekregen, debulkingoperatie gehad, geen zichtbare verdere uitzaaiingen. Advies 6 x chemotherapie. Tijdens gesprek is ook aangegeven dat de eierstokkanker terug zal komen. Op dit moment dus nergens last van, ik zie het zo: mocht er (in het allerslechtste geval) na 3 maanden opnieuw een recidief komen, dan heb ik wel de zekerheid dat ik het komende half jaar en/of langer, nog een goede kwaliteit van leven heb, en volop van het leven kan genieten.
Als ik nu aan chemo zou beginnen, weet je zeker dat je ongeveer 1 jaar nodig zal hebben om weer wat op te krabbelen, en nooit meer de oude wordt qua energie, en alle (eventuele blijvende) bijwerkingen, dan moet je er toch niet aan denken, dat er binnen 1 jaar misschien weer een recidief komt. Kortom een moeilijke keuze, je zal nooit weten of je juiste maakt.
Vindt het bewonderenswaardig van iedereen die aan de chemotherapie gaat beginnen, wetende dat er maar er maar ongeveer 30% kans is, om 5 jaar te overleven.
… en soms is juist die kleine kans op overleving de grootste drijfveer om het wel te doen. Er zijn ook dames die langer “schoon” zijn of de onderhoudende behandeling dmv chemo zien als acceptabel om te kunnen genieten.
Ikzelf kreeg 2 augustus 2021 de diagnose uitgezaaide eierstokkanker stadium IV. Er werd gestart met chemo. Na de 2e chemo bleek die zn werk goed te doen. Werd de diagnose bijgesteld naar stadium IIIc en kreeg ik een verwijzing naar het LUMC. Na 5 weken na chemo 3 volgden debulking+hipec. Om na 6 weken de volgende 3 chemo ‘s te krijgen. Bij de eerste 3 chemo’s herstelde ik goed en voelde de kwaliteit van leven ook weer goed, zeker in de 3e week na de chemo. De chemo’s na de operatie vielen me zwaar. De laatste was 14 februari 2022.
Ik ervaar kwaliteit van leven omdat ik voor mezelf er alles aan heb gedaan/laten doen om zo lang mogelijk schoon te blijven.
Ik geniet en leef.
En ja - de dreiging van recidive is enorm en op sommige dagen niet te dragen. Mijn doel is mijn eigen statistieken te maken. De beschikbare cijfers zijn gemiddelden en ik ben niet gemiddeld.
En oh ja, ik ben snel overprikkeld, heb 24 uur per dag pijn in mn pink/hand, ben snel moe en heb last van mn geheugen.
Ik fiets weer, rijdt weer auto, eten smaakt weer echt goed en dus is het weer heerlijk lunchen/borrelen/dineren met mn lief en/of vrienden/vriendinnen. Zoekend naar een nieuwe balans en nieuwe manier van leven met de dreiging van de dood.
Misschien helpt de chemo je om langer schoon te blijven en te leven en genieten. Sterkte met de keuze.
Hartelijke groet,
Annemarie
Dank je wel voor je reactie, fijn dat je weer geniet, en zo te lezen heb je de balans alweer aardig gevonden! 👍
Ondanks dat mijn bericht misschien anders kan doen vermoeden, 😁 ben ik een positief mens, uiteraard gun ik jou (en iedereen) Ellemes als voorbeeld, dat je minstens zoveel jaar en nog veel langer schoon blijft!!
Hoi! Ja ik snap je dilemma en zie dat je er goed over nagedacht hebt. Dit is een hele lastige en ook persoonlijke vraag. Wat ik ‘eronder’ lees, is dat je denkt dat je toch niet zo lang meer hebt, dus nu dan maar zoveel mogelijk kwaliteit van leven wil. Is een begrijpelijke gedachte, uitgaande van de statistieken. Maar weet dat er meer mogelijk is, zoals bijv de PARPremmers. Vraag hiernaar bij je behandelaars. Ik ben er na 8,5 jaar eierstok kanker 3C nog stééds en zonder recidief. Ik wil maar zeggen: het kan! Ik heb inderdaad die ellendige gemene chemokuur gehad en ze hebben me geholpen te overleven. Het was zwaar ja, ik heb concentratieproblemen ja, maar achteraf ben ik ‘blij’ dat ik ze gehad heb, ook al was ik geneigd om ermee te stoppen…
Je weet toch dat je je vraag hier ook aan een specialist kan stellen? Misschien helpt t je om je keuze te maken. Ik wens je veel sterkte met je lastige beslissing… fijn als je ons erin meeneemt.
Ja, ik weet dat ik een vraag aan specialist kan stellen, maar in dit geval geen tijd om op antwoord te wachten, ik moet namelijk morgen mijn beslissing doorgeven.
wat betreft de PARPremmers, dit had ik in gesprek met oncoloog ook aangegeven, maar daar kom ik in principe niet voor in aanmerking, zouden ze eventueel nog bespreken met het team.
Goed dat je doorgezet hebt met de chemokuur, het kan inderdaad!! 👍👍
Nog even de link naar de plek waar je je vraag kunt neerleggen bij een onc gyn.
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…
Sterkte!
Beste Weegschaaltje,
Zojuist las ik pas je bericht en misschien komt mijn reactie te laat om mee te wegen voor je besluitvorming. Maar ik wil toch reageren omdat mijn verhaal, net zoals van Ellemes, een voorbeeld is van de onvoorspelbaarheid en prognose van eierstokkanker.
In september 2014 kreeg ik de diagnose eierstokkanker fase 4c. Een levensverwachting van een jaar werd gegeven. Ik kreeg de standaardbehandeling 3 chemo debulking 3 chemo. Heel goed aangeslagen. Arts zei later misschien mogen we behandeling zelfs wel als curatief zien. Helaas precies 3 jaar later recidief. Wederom chemo. Goed doorstaan. " Nu kun je echt niet meer beter worden." zei de arts. Ik zal je mijn hele verhaal verder besparen. Maar wat ik maar wil zeggen is dat ik de statistieken heb getart. Ik ben er nog na bijna 8 jaar. Ik heb goede kwaliteit van leven. En ja, ik heb ook getwijfeld voor de tweede chemo. En geroepen :" dit doe ik dus nooit meer". Maar stel dat een chemobehandeling weer nodig zou zijn, ik denk dat ik er weer voor zou gaan.
En natuurlijk kan het ookl anders gaan. Dat is het duivelse dilemma. En het is zoals je zegt je weet van te voren nooit of je de juiste keuze maakt. Maar er zijn dus ook positieve verhalen. Heel veel sterkte gewenst.