hersentumor (ependymoom)
hallo allemaal,
ik ben een vrouw van 36...
mijn vraag is of er iemand , net als ik (mijn leeftijd) te maken heeft met een ependymoom in het hoofd? deze vorm komt weinig voor bij volwassenen, eerder bij kinderen en jongvolwassenen.
Meer over Hersentumoren
Meer over Hersentumoren
43 reacties
Ik ken de naam maar daar blijft het wat mij betreft bij, zoals Hugo al aangaf kun je misschien een lotgenoot vinden bij de Facebookpagina (een besloten groep net als hier waar je lid van moet zijn). Je kan soweieso contact vinden met mensen van je eigen leeftijd met een hersentumor.
Sterkte,
Does
Er zijn zeker wel meer volwassenen met een ependymoom. Neem bijvoorbeeld Jochem Myjer. Heb je deze https://hersentumoren.info/soorten-tumoren/ependymomen informatie al gelezen?
Heel veel sterkte,
Kees
dag, 45 jaar was ik toen er na een röntgenfoto een traject volgde wat na 10 jaar in een operatie resulteerde (radboud) nu anderhalf jaar geleden is het gezwel gepuncteerd omdat het zich met liquor had gevuld (tilburg)
Ja, bij mij op mijn 29e ontdekt, nu ben ik bijna 53. Bijna 3 jaar geleden geopereerd en bestraald. Ik kan je er meer over vertellen als je wilt in een besloten groep. Ik ga even zoeken waar..
groet, Wim
Check even mijn bijdrage in voorstelrondje in het besloten gedeelte en treed evt nader in contact met me.
Groet, Wim
gr annemarie
Groet, Wim
Beste,
Kan ik meer info aub.
Dank u, morgan
Hoi,
Ik ben een man van 32, ik heb een "waarschijnlijk" ependymoom in het ruggenmerg, nog net in het laatste stukje wat onder de hersenen valt.
Waarschijnlijk omdat inmiddels al het andere wel uitgesloten is, maar ze voor diagnose een stukje weefsel weg moeten halen.(Iets dat nu te veel risico is).
Klachten zijn begonnen in maart 2017, 1 maand voor ik 30 werd.
Opereren doen ze nu niet omdat de kans dan heel groot is dat ze het erger maken, chemo werkt niet op die plek, bestralen maken ze ook de goede cellen kapot.
Ik heb krijg nu alleen elke 6 maanden een MRI en medicatie voor de zenuwpijn, hoofdpijn, slaapproblemen etc..
Beste,
Ik heb dit in mijn onderrug.
Hoe gaat het nu met je?
Was het in je hoofd?
Hey Morgan, ik ben net geopereerd van een ependymoom fase 2. Hoe is dit bij jou verder verlopen? Ik krijg terg komen en muteren niet uit men hoofd....
Beste,
Bent u ondertussen al geopereerd?
mvg
Hoi,
Heftig dat ze nu niks kunnen en dat je alleen maar kan afwachten en controleren iedere 6 maanden, wat zijn momenteel je klachten en hoe is het ontdekt?
Heel veel sterkte, HanM
Bedankt.
In het ziekenhuis waar ik eerst in behandeling was hadden ze het gelijk gezien bij de 1e MRI, echter dachten ze toen aan een ontsteking.
Uiteindelijk bij een academisch ziekenhuis terecht gekomen.
Had eerst elke 3 mnd een MRI.
Nu totaal 8x MRI gehad, 1x CT, 1x PET en 4 keer opgenomen geweest.
Klachten die ik nu nog steeds heb zijn: Tintelingen benen, voeten, handen, vingers, gezicht, slikken voelt raar, krachtverlies, erectie stoornis, ogen die niet altijd focussen / scherpstellen, wazig zien, zwarte ruis zien, evenwicht stoornis / omvallen, zenuwpijn been, hoofdpijn etc..
Hallo,
Heel veel sterkte.
Mijn schoonvader heeft dat ook allemaal gehad wat je had opgeschreven.het ependymoom is eruit gehaald want het verdrukte zijn hersenstam/en ruggenmerg vandaar al die complicaties.ik hoop met je in contact te komen.
Mijn emailadres is hkreeft1010@gmail.com
Heftig hoor, zoveel klachten en dan geen behandeling mogelijk, alleen maar afwachten, heel veel sterkte!
Han
Hallo annemarietje
Ik lees je bericht beetje laat ( jaar te laat). Ik ben 36 jaar en heb op mijn 23e een ependymoom gehad. Als je wil mag je mij mailen. Mizelmoe.t@gmail.com
Ook ik heb destijds gezocht naar personen die het zelfde mee hebben gemaakt.
Ik Kom graag met je in contact.
Gr. Tom mizelmoe
Hier ervaringen met Ependymoom. Primair in de rug met uitzaaiingen o.a. ook in het hoofd.
Liefs Rox
Hallo Rox, wat heftig zeg! Net gehoord? Weet je al wat er gaat gebeuren? Wat ze gaan doen?
Sterkte Annemarie
Beste,
Kan ik meer weten aub?
Hartelijk dank,
Morgan
Hey, ik ben net geopereerd van een ependymoom fase 2. Hoe is dit bij jou verder verlopen? Ik krijg terg komen en muteren niet uit men hoofd....
Hallo,
Mijn schoonvader had een ependymoom en die zat in zijn nek en die verdrukte het ruggenmerg daardoor had hij veel problemen gekregen zoals tintelingen duizeligheid geen smaak meer erg wankel op de benen en noem maar op.ik wens je heel veel sterkte en ik hoop contact met je te krijgen.
Vriendelijke groet
Henry.
Goedemorgen Henry,
Wat heftig om te lezen! Ik heb het 'geluk' dat die van mij lager in de rug zitten en de grootste alleen heel veel pijn en uitval van mijn benen heeft veroorzaakt. Deze is verwijderd met een operatie en de rest is bestraald. Ik zit nu in het traject waar ik elk half jaar een MRI krijg om te kijken of ik stabiel ben en anders behandeling nodig heb.
Komende donderdag krijg ik weer de uitslag en spannend is het.
Hoe is het nu met je schoonvader? Heb ze het kunnen verwijderen zonder al teveel nevenschade?
Groet Roxanne
Hey,
als ik naar het jaartal kijk ben jijer al even mee bezig. Hoe is het verder verlopen? Aangezien het zou terug komen wil ik graag weten hoe snel en wat ze dan doen....ik ben net geopereerd van een ependymoom fase 2 Ter hoogte van mijn cauda equina. Hoe is dit bij jou verder verlopen?
Hoi,
Ikzelf eind maart last van slepende voet.
Mri gehad Ependymoom geconstateerd onder in mijn rug.
6 weken geleden geopereerd en ze hebben het geheel kunnen verwijderen.
Graad 1 nu vindt ik alleen dat je weinig informatie of ondersteuning krijgt over een half jaar weer mri voor controle.
Groet Johan.
Johan,
Graag meer info aub.
Ik heb dit in mijn onderrug 5de ventrikel.
Kan jij le helpen aub?
Hartelijk dank,
Hoi Morgan,
Wat wil je weten?
Hoor het graag,
met vriendelijke groet,
Johan
Bedankt Johan
Ik zou graag heel je verhaal horen.
Ik heb een ependymale kyste in onderrug.
Maar vind niks of weinig info daarover.
Kan ik dees een beetje met je vergelijken?
Ze spreken niet van emendymoom maar van kyste...
Dank u.
Veel grtjes Morgan
als ik naar het jaartal kijk ben jijer al even mee bezig. Hoe is het verder verlopen? Aangezien het zou terug komen wil ik graag weten hoe snel en wat ze dan doen....ik ben net geopereerd van een ependymoom fase 2 Ter hoogte van mijn cauda equina. Hoe is dit bij jou verder verlopen?
Hallo Johan en Roxanne (en anderen),
Nadat ik de afgelopen 2 jaren af en toe last had van spierpijn in mijn bovenbenen verergerde dat afgelopen november. Een mri wees uit dat ik een ependymoom in mijn ruggenmerg heb. Alhoewel ik 74 ben, ben ik nog behoorlijk sportief. Misschien sta ik straks voor de keus opereren of verder gaan met pijnstillers. Wat zijn jullie ervaringen?
Beste,
Ik heb dit ook.
Kan je me meer info geveb aub
Ik hoor u graag
Bedankt,
Grtjes Morgan
Hoi Harm,
naar mijn ervaring zijn pijnstillers rekken.
een operatie is intensief en risicovol maar bij mij is er geen uitval ze zijn wel kundig tegenwoordig de eerste 2 maanden na de operatie zijn niet al te best daarna gaat het beter.
hopelijk een goede behandeling voor jou luister naar je gevoel.
groet Johan
Hi Annemarietje,
Ik ben benieuwd hoe het inmiddels met je is. Welke behandelingen heb je ondergaan?
Ik heb ook een Ependymoom in de grote hersenen (graad 2/3) en ben benieuwd naar jouw ervaringen.
Groeten
Hoihoi,
ik heb geen ependymoom in mijn hersenen maar onderin mijn rug en het blijft maar uitzaaien. Kans op uitzaaiing naar de hersenen is nu ook groter, ik ben benieuwd of het gaat gebeuren. Zolang ik chemotherapieën volg niet denk ik, maar zodra ik daar klaar mee ben…?
ik hoop dat het goed met je gaat en dat ze met een goed behandelvoorstel komen. Altijd een second opinion aanvragen.
liefs
ik ben net geopereerd van een ependymoom fase 2 ter hoogte van mijn cauda equina. Beetje gelijk loend met jou. In het begin was ik positief maar hoe verder hoe meer de realiteit binnen komt. Het zou fijn zijn iemand te vinden die realistisch is en me niet wil sussen. Ik weet dat da kans heel reeel is dat dit terug komt en kan muteren...Hoe is dit bij jou verder verlopen? Dank alast!
Hoihoi,
ik heb geen ependymoom in mijn hersenen maar onderin mijn rug en het blijft maar uitzaaien. Kans op uitzaaiing naar de hersenen is nu ook groter, ik ben benieuwd of het gaat gebeuren. Zolang ik chemotherapieën volg niet denk ik, maar zodra ik daar klaar mee ben…? Ik ben nu 33.
ik hoop dat het goed met je gaat en dat ze met een goed behandelvoorstel komen. Altijd een second opinion aanvragen.
liefs
Hallo Annemarie, hopelijk alles ok met jou. Weet niet of mijn berichtje nog van toepassing is voor jou, maar ik heb zelf een subependymoom, diagnose in 2021, toen 39 jaar. Zelf zou ik ook graag in contact komen met een lotgenoot, dus geef gerust een seintje. Groetjes
Hi Rik , ik heb waarschijnlijk ook een sub Ependymoom in de rechter ventrikel van 9mm. In Juni per toeval ondekt en ik krijg nu om de 3 maanden een MRI . Hoe gaat het nu met jou? Ik zag dat je bericht al van bijna een jaar geleden is / groeten !