Uitnodiging bijeenkomst zaterdag 23 november voor lotgenotencontact en informatievoorziening hersentumor contactgroep

Zaterdag 23 November aanstaande organiseren we weer een landelijke bijeenkomst voor informatievoorziening en lotgenotencontact. Deze bijeenkomst is bedoeld voor lotgenoten met een hersentumor, hun naasten en andere belangstellenden.

In Dorpshuis de Twee Marken in Maarn (https://www.detweemarken.nl/route/) heten we iedereen vanaf 10:30 uur welkom met een kop koffie of thee. Om 11:00 uur vertonen we dit keer de film PathéthiQue van filmmaker Arash Tagarian. De film gaat over een jonge vader die er kort na de geboorte van zijn dochter achter komt dat hij niet lang meer te leven heeft in verband met een hersentumor. Zijn liefde voor haar houdt hem op de been, maar herbergt tegelijkertijd de angst haar achter te moeten laten. Een intense film over leven, liefde en dood. De film zal opgevolgd worden door een nabespreking met de filmmaker. 

Vervolgens is er een lezing van Judith de Vries, community manager van kanker.nl. Zij zal vertellen over wat de website voor mensen met een hersentumor en hun naasten kunnen betekenen. 

Na een gezamenlijke lunch is er gelegenheid om na te praten in de gespreksgroepen. De gesprekken in een sfeer van herkenning en erkenning worden altijd erg gewaardeerd. We hebben aparte groepen voor lotgenoten met een hersentumor en naasten, omdat zij ieder geconfronteerd worden met hun eigen dilemma’s. 

We sluiten altijd af met een drankje. Aanmelden kan tot uiterlijk 18 november via: hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl

Aan degenen die de bijeenkomst fysiek bij wonen vragen we een eigen bijdrage voor dekking van de kosten. Dit is 7,50 euro voor leden van hersenletsel.nl en 10,00 euro voor niet-leden. In de zaal zal er ook een potje staan voor een vrijwillige donatie voor onderzoek met betrekking tot de diagnose en behandeling van hersentumoren.

Degenen die fysiek niet aanwezig kunnen zijn, kunnen de presentatie online bijwonen via een livestream in onze besloten facebookgroep hersentumor contactgroep. 

Het is altijd mogelijk om alleen het ochtend- of middaggedeelte bij te wonen.                                                                                                                                                                                                          

Overige geplande activiteiten:

8 februari 2025 verzorgt een vertegenwoordiger vanuit het UMC Utrecht in Maarn een presentatie over de diagnose en behandeling van meningeomen. Er zal onder andere worden ingegaan op de herziening van de behandelrichtlijnen voor meningeomen.

Op 15 maart 2025 vindt de Publieksdag Hersentumoren plaats. Net als voorgaande jaren wordt er een divers programma voor opgesteld, met zeer interessante sprekers.

Op zaterdag 10 mei 2025 zal Dieta Brandsma of promovendus Lente Kroon, van de neuro oncologie afdeling van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam een presentatie geven. Deze zal gaan over onder andere de BRAINS studie die begin 2025 gaat starten. Het primaire doel van de BRAINS studie is het vergelijken van effect van twee verschillende behandelingen (dexamethason en bevacizumab) voor bestralingsschade. De presentatie vindt plaats in Maarn. 

Zaterdag 14 juni 2025 vindt de jaarlijkse BBQ in Schijf plaats.

Zaterdag 6 september 2025 vertonen we de documentaire ‘Ziek gelukkig’ in Maarn. Nadat Hennelotte Charitou op 26-jarige leeftijd in 2016 wordt gediagnosticeerd met een ongeneeslijke hersentumor, zorgt haar ziekte ervoor dat – na een moeilijk proces van besef en acceptatie – haar manier van denken en leven rigoureus verandert. Daardoor staat ze nu gelukkiger in het leven dan vóór de diagnose. Deze autobiografische film gaat over het proces van haar ziekte en de uitkomst ervan: vanaf het moment dat de klachten beginnen, de diagnose en alles dat daarop volgt tot de reden dat ze nu beter in haar vel zit. Dat is uiteindelijk de essentie van de film: het feit dat ze, door haar ziekte, de ruimte en de hulp heeft gekregen om haar leven te veranderen. Ze is vrijer en gelukkiger na de diagnose dan ervoor. Het is ironisch, maar door de kanker heeft Hennelotte weer zin in het leven. Bij de filmvertoning is Hennelotte aanwezig voor een nagesprek. 

Op zaterdag 8 november 2025 zal Johan Koekkoek, neuroloog in het LUMC, in Maarn een presentatie houden over proactieve zorgplanning en een koppeling maken met eventuele dan nieuwe lopende initiatieven op het gebied van palliatieve zorg.

Voor meer informatie over onze activiteiten  kijk op: https://www.hersenletsel.nl/hersentumor-contactgroep/