Belangen/patientengroep mondkanker

Openbaar gesprek
25 juni 2015 om 13.57,
gewijzigd 9 september 2015 om 21.06
74 x gelezen
Ik zou graag in contact komen met een een belangen of patiënten vereniging voor mensen met mondkanker. Bestaat zo'n groep of vereniging?

8 reacties

Hoi Willem,

Krijg jij van stichting Klankbord geen enkele reactie op je opmerkingen/vragen?
Als dat zo is vind ik dat heel raar en bovendien een kwalijke zaak. Ik hoor heel graag van je naar wie je je reacties/vragen hebt gestuurd. Dan ga ik proberen te achterhalen hoe dit zit.

-Otto-
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Ans,

Ik vermoed dat je vraag voor Fresh bedoelt is, alleen heeft hij/zij in het profiel gezet zelf geen mondkanker te hebben, maar op een andere manier betrokken te zijn. 

Dat je op dit moment angstig bent kan ik me goed voorstellen. Je hebt nog maar heel kort geleden zware behandelingen ondergaan, en dan is het heel spannend of dat het gewenste effect heeft gehad.
Hoe voel je je verder? Heb je geen last meer van de bijwerkingen van de chemo en bestraling? En kun je al weer redelijk normaal eten?

Uit je reactie proef ik een beetje dat je op zoek bent naar lotgenoten en daar graag mee in contact wilt komen. Omdat deze discussie over de patiëntenvereniging gaat, wil ik je daarom vooral ook opmerkzaam maken dat heel binnenkort het jaarlijkse lotgenotenweekend plaatsvind in Hoenderloo. Misschien is dat iets voor jou en je man om naar toe te gaan en lotgenoten te ontmoeten? Het weekend is 3 en 4 oktober en zowel bedoeld voor patiënten als partners, en opgeven kan nog tot 18 september.

Wanneer hoor je of de behandelingen zijn aangeslagen?
Tot die tijd wens ik je heel veel sterkte met het onzekere afwachten en duim voor je dat je een goede uitslag zult krijgen. Probeer maar niet angstig te zijn. Het verandert niks aan de situatie, maar bederft wel een stuk levensvreugde.

-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Ans,

De angst compleet laten verdwijnen is denk ik ook helemaal niet mogelijk. Wellicht heb ik me wat ongelukkig uitgedrukt door te zeggen om te proberen niet angstig te zijn.
Wat ik bedoelde te zeggen is proberen je angst niet je dag/leven/humeur te laten beïnvloeden.
Maar ook dat is niet zo eenvoudig. Het heeft mij veel tijd gekost totdat ik het onder de knie had. En ook heel veel onnodige zorgen. Zo zonde van de tijd wanneer achteraf blijkt dat de zorgen niet nodig waren. Ook bij slecht nieuws heeft je van te voren zorgen maken trouwens geen zin. Pas wanneer er zekerheid is kun je er echt iets concreets mee doen. Tot die tijd is het enkel fantasie.
Er is een gezegde: Je zorgen maken is de verkeerde kant op fantaseren.

Maar voor jou zijn de behandelingen nog maar net achter de rug en is alles nog heel vers. Dus ik kan me goed voorstellen dat dit soort uitspraken op dit moment een brug te ver voor je zijn en dat je nu eerst alle focus hebt op het herstellen van de behandelingen. En de eerste controle is ook gewoon heel erg spannend.
Nogmaals heel veel sterkte met je herstel, en straks je eerste controle.
-Otto-

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14