hoe ontdekte jij dat je een vorm van hoofd-halskanker had?
- Welke klachten had je?
- Betreft het keelkanker, lipkanker, mondkanker, neuskanker, speekselklierkanker, strottenhoofdkanker of tongkanker?
- Was er bij ontdekking al sprake van uitzaaiingen?
- Was het bij de artsen meteen duidelijk dat het om kanker ging?
Hoe ontdekte men bij jou dat je een vorm van hoofd-halskanker had?
-Otto-
85 reacties
Op het moment dat iemand tegen me zei: "je hebt bloed aan je mond" is dit in mijn hoofd blijven hangen. Bij thuiskomst in de spiegel keek of er een kloofje of herpes zat en dat er niet was, maar wel zoiets als een hele grote zweer met in het midden een barst onder de tong. Direct was er het gevoel dit is niet goed ook al kon ik er de vinger niet opleggen waarom.
Op dat moment waren er nog geen klachten.
De uitzaaiingen in de hals waren toen en ook later niet te voelen.
De HHpost dacht aan een zweer dus kreeg ik antibiotica mee en het advies sla het binnen een week niet beter ging dan moest ik naar de huisarts gaan.
Nu er veranderde in zoverre iets dat de tong langs de tanden zeer ging doen, dus stuurde huisarts me door naar een kaakchirurg en met bekendheid met bijzondere mondziekten. Hij vroeg of ik rookte of dronk, maar dat heb ik geen van beide gedaan. Toen deed hij een bioptie en na een week kwam de uitslag: foute boel!!
Hij vertelde mij wat hij verwachtte wat ze zouden gaan doen en dat hij ging bellen naar een ziekenhuis waar ik zo snel mogelijk terecht kon.
Twee dagen later zat ik in het UMCG en begon de malle molen. Veel onderzoeken later werd toen het duidelijk dat het om een plaveiselcelcarcionoom ging met uitzaaiingen in de lymfeklieren in de hals.
Ondertussen ging het met eten en praten steeds slechter en werd het tijd om in te grijpen.
Dat had tot gevolg: een halve tong, deel van mondboden, tongriem en een radicale halsklierdissectie.
Wat super, dat de chirurg erg secuur zijn werk deed, wat zul je geschrokken zijn van de uitslag!
Fijn dat de artsen attent waren, al had misschien de internist verder dan zijn neus lang was moeten/ kunnen kijken en had het het de schade misschien kunnen beperken.
Maar ja, gedane zaken nemen geen keer en zul je het met de uitslag moeten doen.
En dan komen er nog eens zware behandelingen er achteraan, wat een impact zal dat gehad hebben!
Cool, dat het na die nare tijd zo goed met je gaat!
Ga zo door, topper!!
groetjes, Smasther
Héél véél sterkte, voor jou en je naasten, en in gedachten zijn we bij jullie!
Groetjes, Smasther
Erg veel sterkte met de behandelingen die je ongetwijfeld zult moeten ondergaan.Hopelijk krijg je een zeer goed team van artsen waar je goed mee kunt praten en alles mee kunt delen.
Het allerbeste met je en hartelijke groeten,
Poem.
Beste Vlindertje,
Natuurlijk gieren de zenuwen door je "strot",.
Dit is allemaal zo heftig dat het vreemd zou zijn als je niet op zou zijn van de zenuwen.
Wil je me op de hoogte houden?
Groeten Poem.
Eind mei 2014 vond de punctie plaats. Ik zag er heel erg tegenop en wilde het bijna niet meer laten doen. De punctie zelf viel mee qua pijn. 3 juni 2014 had ik een afspraak met de KNO arts om de uitslag van de punctie te bespreken. De uitslag van de punctie van mijn lymfeklier was niet goed. De KNO arts vertelde mij dat er kwaadaardige cellen waren gevonden en hij wilde me zo snel mogelijk doorverwijzen naar het daniel den hoed ziekenhuis. De afspraak volgde een week later. In het daniel den hoed ziekenhuis vertelde mij behandelde arts dat er kankercellen in mijn hals zijn gevonden. Mijn opgezwollen lymfeklier (tumor) is een uitzaaiing van een bron wat ergens anders is begonnen. Ik heb twee weken geleden een kijkoperatie gehad en tijdens de kijkoperatie hebben zijn mijn keelamandelen verwijderd. De bron zat in mijn keelamandelen. Daar is het begonnen en het is uitgezaaid naar mijn linkerlymfeklier. Mijn schildklier wordt ook in de gaten gehouden.
Mijn man ging op advies van mij begin juni naar de huisarts. Die koortsblaar bleef maar op zijn lip en ik wilde een zalfje zodat hij weg ging.
Dat was het begin van een achtbaan waarin we zijn terecht gekomen. De huisarts stuurde hem door naar de KNO, deze nam een biopt, een week later kwam de uitslag: plaveiselcelcarcinoom. De week daarop zaten we in een academisch ziekenhuis.
Allerhande onderzoeken, KNO, Dermatologie, foto's van de longen echo van de lymfe, en steeds kregen we goed nieuws, geen afwijkingen. Maar de lip moesten ze wel opereren, een derde zou verwijderd gaan worden. We hebben de operatie nu achter de rug, de snijvlakken zijn vrij. Hij begint weer normaler te praten en kan ook weer eten. Nu even rust en in oktober vernemen we of we alsnog preventief gaan bestralen.
Nu pas beginnen we een beetje met verwerken wat er in een maand tijd allemaal is gebeurd. En we hebben geluk, geen uitzaaiingen is ons verteld. Maar tot mijn verbazing vraagt de baas van mijn man of hij as maandag weer op het werk is. Omdat het zo goed gaat....... Ik ben woest geworden, mijn man begint nu pas met verwerken, en laat hem dan ook gewoon ziek gemeld. We wachten nu dus op een oproep van de controlerend geneesheer. Maar als het aan mij ligt wachten we eerst af wat we op 3 oktober te horen krijgen.
Fijn om dit even zo van me af te schrijven, en ben benieuwd naar ervaringen.
Goed van je dat je jouw man naar de huisarts hebt gestuurd en van de huisarts ook goed dat hij jouw man vlug door gestuurd heeft naar specialisten.Bij hoofd-hals operaties krijg je inderdaad met veel afdelingen te maken, gelukkig hebben ze nergens uitzaaiingen gevonden.Zeer waarschijnlijk had jij je Sara-verjaardag heel anders voorgesteld, in plaats daarvan zit je plotsklaps in de medische molen.Laat hem echt alle tijd nemen om weer te herstellen voordat hij weer aan het werk gaat. Alles bij elkaar hakt het er behoorlijk in.Fijn dat je het van je af kunt schrijven .
veel sterkte en hartelijke groeten
Goed van je dat je destijds aan bent blijven dringen bij de huisarts zodat hij je toch een verwijzing voor de KNO arts heeft gegeven.Heel vervelend dat het op zo'n manier heeft moeten gaan.Achteraf gezien had je inderdaad beter rechtstreeks naar het UMCG kunnen gaan maar er komt dan ineens zo veel op je af dat het moeilijk is om plotsklaps met alles om te gaan en meteen de juiste beslissingen te nemen.Hopelijk slijt het angstgevoel dat je nu hebt in de loop van de tijd. Dit kost tijd.Misschien is het een troost voor je dat alle kankerpatiënten ( volgens mijn radioloog) deze angst kennen.
Ik wens je erg veel sterkte met alles.
Ik vind dat een arts echt uit zijn functie gezet moet worden. Ik ben ook al paar keer uitgemaakt voor hypochonder, terwijl ik bijna dood was door een hersenvliesontsteking, de arts zei dat ik griep had en me aanstelde . Ik snap niet dat zulke artsen mogen blijven werken
Ook nu weer, zeer opgezette lymfe, hals, oksel, lies. Arts wilde me niet doorverwijzen, pas nadat ik via een andere zorgverlender echos had laten maken en er zeer verdikte lymfen te zien waren, ben ik nu doorgestuurd naar de internist, en krijg ik volgende week een CT scan.
gr sacraoema
Ps heb je er nog iets aan gedaan dat de arts je niet door verwees??
Kreeg een antibioticakuur mee toen was het al iets kleiner maar weg was het niet.
Ben ik toch terug gegaan naar de huisarts maar ze maakten er niet veel van.
Dus ik heb het zo gelaten
Maar in aug/ sept 2013 kreeg ik last van hoofdpijn, pijn bij de kaaklijn als ik bukte kwam er druk op dus zo wat door gegaan en maar medicijnen geslikt. En in 2014 heb ik serieuze stappen ondernomen toen mocht ik voor een echo maar daar kwam niet veel uit. Daarna mocht ik voor een punctie maar die was niet goed gegaan er was bloed bij gekomen dus kunnen ze er niet veel mee bij het lab. Er werd besloten om een operatie te gaan doen
7 april 2014 volgende er een operatie van bijna drie uur Daarna kwam de arts bij me ze zei ik denk dat je wel bij de 80% hoort want het is vrij soepel wat ik er heb uit gehaald en 20% is vaak kwaadaardig. Na 10 dagen mocht ik komen voor uitslag maar er was geen uitslag twee uur gewacht en er was niks huilend ben ik thuis gekomen wat een spanning. Toen mocht ik een week later weer komen maar ik denk ga eerst bellen voor ik daar heen ga Maar helaas er was nog geen uitslag de zenuwen gierden door mijn lijf. Toen heb ik zelf naar Groningen gebeld want het was opgestuurd naar de pathologie van Groningen ik dacht die kunnen mij meer vertellen maar helaas weer een teleurstelling ze hadden het die dag net binnen gekregen en 5 dagen duurt het onderzoek. Wat een ellende en wat een rare weken maken we mee. Daarna mocht ik 6 mei komen voor uitslag heb eerst gebeld hoor maar er was geen uitslag daarna contact gezocht met Groningen en die zei ze hebben het vandaag binnen gekregen in Leeuwarden dus weer gebeld naar Leeuwarden ik zei ik wil het nu weten kan ik vandaag komen voor uitslag ze hebben mij later terug gebeld en het lag aan de computer dus ik mocht om 16.00 komen voor uitslag. Die dag vergeet ik nooit weer kreeg na 4 weken te horen dat ik speekselklierkanker heb en zo hete mijn tumor Acinic cel carcinoom wat is dan je wereld klein en alles wordt gelijk in werking gesteld. Kreeg te horen dat ik 35 keer moest worden bestraalt 4 juli was de laatste en ben nog aan het herstellen. Mijn smaak is nog weg ben nog gauw moe. Maar ben al een eind op weg blijf onder strenge controle door het rif en de kno-arts is er wat kan ik altijd bellen.
Beste nino1,
Dit is een heel triest verhaal, ongelofelijk dat het allemaal zo lang heeft moeten duren
Kan me voorstellen dat je die dag nooit meer zult vergeten.
Uiteindelijk gaat die molen dan toch draaien en zit je ineens in een reeks behandelingen.
Als alle bestralingen erin zitten is het heel heftig en moet je langzaam en beetje bij beetje weer gaan herstellen.
Hopelijk komt je smaak helemaal terug en verdwijnt na verloop van tijd de vermoeidheid.
Ik wens je heel veel sterkte met het herstel.
Hartelijke groeten Poem.
Hallo doortje
Wat heftig
wens jullie ook heel veel sterkte
gr joke
Helaas heb ik ook een beenmergziekte (Essentiele Trombocytemie) diagnose dec 2011). Of mijn klachten nu van de ET komen of van de schildklierkanker, of misschien wel van beide. Klachten zijn, ongelooflijk vermoeid tot gemiddeld 1x per week een dag dat ik me totaal uitgeput voel. En veel gewrichts en botpijnen.
Hallo
wens je heel veel sterkte
gr joke
Wat weer een spannende periode voor je met die onzekerheid.
Hopelijk is het iets redelijk onschuldigs.
Veel sterkte gewenst met het afwachten.
-Otto-
In de zomer van 2014 merkte ik dat ik steeds dover werd, vooral aan mijn rechteroor, het was het gevoel als bij de landing in een vliegtuig, die druk op je oren, iedereen die gevlogen heeft herkend het vast wel. na verloop van tijd werd het steeds erger. In september heb ik de HHPost gebeld en mijn klacht uitgelegd, ik kreeg voor een week neusdruppels mee en na als het niet hielp moest ik een afspraak maken met de huisarts, het hielp niet dus de afspraak gemaakt. De huisarts zag meteen dat er iets achter in mijn keel niet in orde was en verwees me naar de KNO-arts in Hoogeveen, daar een gehoortest gedaan en een afspraak gemaakt om de scan te maken, na twee weken de uitslag van de scan; er zat iets in mijn keel wat er niet thuis hoorde. De KNO-arts kon wel een biopsie maken maar liet dat toch liever in het UMCG doen omdat, wanneer er iets aan de hand was, het UMCG nogmaals een biopsie zou maken en dan waren we weer twee weken verder. Zowel de huisarts en de KNO-arts hebben dus gelukkig zeer adequaat gehandeld, dit werd mij ook meegedeeld in het UMCG. Na de uitslagen van de onderzoeken werd mij meteen verteld dat het waarschijnlijk om keelkanker ging en na een week kwam de definitieve diagnose, plaveiselcelcarcioom, keelkanker dus. Mijn amandelen moesten verwijderd worden en daarna ook mijn gehele gebit, ook werd er alvast uit voorzorg een PEG-sonde geplaatst. Ik zou 35 keer bestraald moeten worden en drie chemokuren van elk 96 uur, steeds met twee weken ertussen, tijdens de chemokuren verbleef ik in het UMCG. Eind december 2014 kreeg ik de eerste chemo en begonnen ook de bestralingen. 30 Januari zat de behandeling er op. Het lijkt allemaal goed te zijn gegaan en de kanker zou verdwenen zijn, de officieële uitslag krijg ik op 1 april. 30 maart beginnen ze aan mijn gebitsprothese, dan hoop ik een klikgebit te krijgen zodat het eten ook weer wat makkelijker gaat. Al met al is mij de hele behandeling niet tegen gevallen, ik wil niet zeggen dat ik bang ben gemaakt maar het zou een hele ingrijpende en vervelende behandeling worden.Twee weken na het hele traject kreeg ik nog even een longontsteking en werd weer voor een week opgenomen...na weer twee weken kon ik de sondevoeding niet meer binnenhouden, dit kwam door verstopping ivm met het gebruik van morfine... Nu heb ik wel nog steeds erg last van een droge mond en een pijnlijke tong, als ik wat eet is het net alsof er zand door zit, ook mijn smaak heb ik nog niet terug en dat vind ik heel vervelend, mij is verteld dat het maanden kan duren voordat dat beter wordt, ik ben daar dus op voorbereid.
Henk.
Welkom in deze groep.
Je hebt een forse behandeling moeten ondergaan. Blij te horen dat je inmiddels weer goed op weg bent naar herstel. Ik hoop dat je veel zult hebben aan het lezen van ervaringen van anderen en aan het delen van je eigen ervaringen.
Succes met je verdere herstel.
-Otto-
Daar is een echo gemaakt en vrij snel daarna zijn er biopten genomen.
De uitslag was dat in de lymfeklieren uitzaaiingen zaten (plaveicelcarcinoom). Hierna zijn nog allerlei andere onderzoekn gedaan (scans en kijkoperatie).
De bron van de kanker is niet gevonden. De behandeling bestond uit het verwijderen van alle klieren aan een kant van mijn hals en een trits van 30 bestralingen.
De bestralingen zijn me tegengevallen, veel slikklachten en een zeer vieze smaak. Inmiddels gaat het een stuk beter, de slikklachten zijn over en een groor deel van de smaak is terug. Binnenkort wil ik mijn werk weer hervatten. Ik heb gelukkig ook mijn hardlopen weer kunnen hervatten. Wel heb ik veel last van slecht slapen, mede vanwege een droge mond
Uit je verhaal blijkt maar weer hoe belangrijk het is om een knobbeltje in je hals serieus te nemen en er niet mee door te blijven lopen.
Wel apart dat men de bron van de kanker niet heeft kunnen ontdekken. Heeft men wel het idee dat de bron met het weghalen van de klieren en de bestralingen toch definitief is uitgeschakeld?
Ik wens je alvast veel succes met het hervatten van je werk.
-Otto-
Er is een groot deel van het hals/nekgebied bestraalt met de bedoeling alles zo weg te krijgen, of het gelukt is zal op termijn moeten blijken.
ik ga er van uit dat het wel goed gaat komen.
Naar de huisarts voor je arm en voor je het weet zit je in het ziekenhuis voor behandelingen ivm kanker. Heftig hoor.
Fijn dat het inmiddels beter met je gaat en aan het sporten bent. Zeker als je weer wilt gaan werken zou het erg fijn zijn als je goed kunt slapen. Een droge mond kan heel pijnlijk zijn en je uit je slaap houden. Biotène oralbalance is daar een goed middel voor. Het is een speekselvervangende gel en misschien een idee voor jou om het te gaan gebruiken.
Heel veel sterkte met alles en groeten,
Poem.
ik gebruik nu dentale xeros gel, maar ben er niet echt tevreden over.
waar heb jij de Biotene vandaan?
Beste Wouwman,
In samenwerking met het Centrum Bijzondere Tandheelkunde heb ik meegedaan aan een onderzoek naar speekselvervangers. Over dentale xeros was ik ook niet tevreden. Uiteindelijk kwam Biotène als beste uit de test. (Heb hier geen aandelen in hoor :-) ).
Ik koop het bij de apotheek of drogist. Als je het wilt gaan gebruiken raad ik je aan om er voor te zorgen dat je altijd genoeg op voorraad hebt. Soms is het moeilijk verkrijgbaar.
heel veel sterkte met het verdere herstel.
Groeten Poem.
Gelukkig is het voor mij allemaal goed afgelopen en is de tumor, inclusief de uitzaaingen compleet verdwenen. Nooit last gehad van de tumor, wel van de behandeling.
Super dat je toch zo snel naar de huisarts bent gegaan, ook al was het enige wat je merkte die opgezette klier. Nu was je er tenminste nog op tijd bij. Je moet er niet aan denken wat er had kunnen gebeuren wanneer je er mee was doorgelopen.
Ik hoop dat je voor de gevolgen van de behandeling iets zult hebben aan de andere discussies in deze groep.
-Otto-
Er staat een animatie filmpje op internet waarop de operatie wordt uitgelegd.
zie www.behandeling begrepen.nl
Wat een geluk dat de kanker bij toeval ontdekt is omdat je voor een nieuwe prothese bij de tandarts was. Was je er tenminste gelukkig op tijd bij. Wel heftig hoor, zo'n grote ingrijpende operatie te moeten ondergaan.
Voor een nieuwe vraag zoals over slinkend spierweefsel bij transplantatie/reconstructie kun je het beste een nieuwe discussie starten, zodat je vraag goed te vinden is voor iedereen. Nu zit je weggestopt onderin deze discussie over ontdekking van hoofdhalskanker en valt je vraag niet op. Helemaal niet voor mensen die de titels van de onderwerpen lezen daardoor voor jouw vraag niet op deze plek komen.
In die nieuwe discussie kun je meteen ook de juiste link naar het filmpje plaatsen, want de link die je nu hebt gebruikt is te kort en werkt niet.
Heel veel succes met het starten van je nieuwe discussie. Ik hoop dat je er snel reacties op krijgt!
-Otto-
hallo Otto,
bovenstaande moet wel werken.
groet edje123
Je link werkt nu wel , Dankjewel hiervoor.
Vergeet je niet om voor je vraag een nieuwe discussie te starten zodat iedereen het kan vinden?
(mocht het niet lukken wil ik ook wel een nieuw onderwerp hierover starten waar je vervolgens op kunt reageren met je vraag.)
-Otto-
hoe start ik een nieuwe discussie op??
groet edje123
Dat kan 1 nivo hoger, dus niet in een discussie zoals deze, maar in de groep zelf. (Daar waar je kunt bladeren in de lijst met reeds bestaande discussies). Je ziet op dat scherm rechts bovenin onder andere een knop "start een discussie". Vervolgens kun je de titel en omschrijving invullen en vervolgens de met de knop "start de discussie" is hij geplaatst.
Veel succes!
-Otto-
Alles nog heel onwerkelijk.
Loop je al 5 jaar lang met keelklachten rond?
Of bedoel je dat je de afgelopen 5 jaar al diverse keren keelklachten hebt gehad, maar ook tussenpozen waarin je geen klachten had?
Wat zal dat schrikken zijn geweest toen de KNOarts je vertelde dat er kanker in jouw keel was gevonden.
Maar goed dat je zelf die doorverwijzing naar de specialist hebt aangevraagd.
En dan binnenkort moet worden bestraald..... Van gezond mens ineens een echte kankerpatiënt gaan worden.....
Ik wens je heel veel sterkte bij alles wat er op je af gaat komen Nienke.
Hier op deze site is veel informatie te vinden over keelkanker en over bestralingen.
En in deze hoofd-halskanker discussiegroep kun je heel veel ervaringen vinden van mensen die je zijn voorgegaan in een dergelijk traject. Ik hoop dat je iets hebt aan alle tips en trucs die je hier kunt lezen.
-Otto-
Goed van je dat je uiteindelijk zelf het initiatief heb genomen voor een consult bij de KNO arts.Afschuwelijk dat je dan te horen krijgt dat je een tumor hebt.Kan me erg goed voorstellen dat alles nog heel onwerkelijk voor je is.Volgende week moet ik ook weer naar de radiotherapie van het RadboudUMC , over een paar weken kom ik daar al 10 jaar en ondanks dat het vaak heftig is geweest ga ik er toch elke keer met een fijn gevoel naar toe. Het is een bijzonder kundig team en bovenal zijn het hele fijne mensen die altijd alles in het werk stellen om het voor de patiënten zo aangenaam mogelijk te maken.
Graag wens ik je heel veel sterkte, een goed gesprek op radiotherapie en het allerbeste met je.
Hartelijke groeten, Poem.
Sterkte allemaal!