Leren eten na sondevoeding

Hoi Chicky,
ik weet precies hoe je je voelt. Ik ben eind mei geopereerd een een tongcarcinoom waarbij ruim de helft van mijn tong is weggenomen en gereconstrueerd met een (gevoelloze en spierloze) armlap. Omdat de tumor moeilijk bereikbaar was, heeft de operateur een ‘lipsplit’ uitgevoerd, d.w.z. dat mijn kaak doorgezaagd is geweest en het litteken vanaf mijn lip via mij kin naar mijn keel loopt. Ook zijn de eerste drie regionen lymfeklieren rechts weggehaald (links zijn ze allemaal al verwijderd na de eerste keer tongkanker in 2011) Ik ben sinds begin augustus klaar met de radiotherapie en heb geen chemo gehad. Doordat ik al ondergewicht had doordat ik moeilijk kon eten met de tumor, werd bij mij twee weken na de operatie al een prg-sonde geplaatst. Die heb ik nu ruim drie maanden en is al een keer verwisseld. Ik dacht ook dat het een tijdelijke situatie zou zijn, maar net als jij heb ik enorme moeite met eten. Naast dat ik heel veel last had van de gevolgen van de bestraling in mijn mond, heb ik nu ook een ontsteking in mijn kin. Hierdoor heb ik veel pijn en overheerst het gevoel dat ik dan niets in mijn mond wil hebben. Mijn grootste moeite heb ik met het transport van voedsel met het ‘goede’ deel van mijn tong, en ik heb moeite met slikken. Vanuit het ziekenhuis heb ik logopedie (om mijn tong sterker te maken) en contact met een diëtiste. Ik doe oefeningen en erg mijn best, maar ook mij overvalt af en toe het gevoel nooit meer van de sonde af te raken. Mijn omgeving reageert daar met weinig begrip op en denken dat het vooral een kwestie is van oefenen en goed je best doen. Toch vrees ik dat ik niet alles in de hand heb, ook door de verminderde rekbaarheid van de spieren door de bestraling rondom mijn mond. Kortom, ik begrijp je wanhoop. Wat ik vooral gemerkt heb is dat het herstel enorm langzaam gaat en ik niet te veel te snel moet willen, want dat frustreert me alleen maar. Dus hou vol en neem rustig de tijd.

Dank je Nath alle antwoorden helpen mij om door te zetten met proberen. Ik merk dat er weinig begrip is ook bij mijn oncoloog. Ondertussen word ik gesteund door een psychiater en die is heel invoelend. Ze snapt dat de kwaliteit van leven enorm heeft ingeboet, het is aan mij om er mee te leren dealen.
vriendelijk Dank
Chicy

Dank je Babs voor je reactie! Bij mij zijn mijn speekselklieren verbrand en het transport vanaf tong/huig gaat moeizaam of niet.
Ik kan niet echt wennen aan een leven bijna zonder eten en drinken en vraag me af of mensen na lange tijd toch weer deze functie terug krijgen.
Elk antwoord is een weg naar duidelijkheid en daar dank ik je voor.
Chicky

Jij ook weer bedankt en ik hoop dat het inmiddels wat beter gaat?Ik weet het helaas niet of speekselklieren herstellen, bij mij werken die nog aan 1 kant gelukkig . Met mij ( 6 weken verder) gaat het wel beter .ik kan al meer dingen eten zolang het maar zacht is en niet zout en gekruid.( mn onderprothese past nog steeds niet helaas en mn lippen zijn overgevoelig) Ik hoop dat jouw dat ook wat moed geeft, langzaam aan wordt het beter.Hopelijk ook voor jou Geduld is een schone zaak he pff. Ik verlang naar het bijten in een sappige hamburger ;-) Sterkte..

Dank voor je reactie Marijke, alle aanmoediging helpt. Vanmiddag weer naar de logopediste geweest met maaltijd van de Fijnproever (voor mensen met slikproblemen) helaas bieden ook zij geen soelaas voor mijn probleem. Er zit overal slagroom of mascarpone in. En buiten dat het vet is is het melig. Dat blijft in mijn keel steken en krijg ik met een beker water nog niet weg. Er wordt binnenkort een slikfilm gemaakt om het probleem duidelijk te krijgen. Ondertussen zeef ik gebonden soepen, ik eet buiten de sondevoeding dus wel iets. Maar ik heb zo’n trek in de meest simpele dingen.
Super lief dat je de moeite hebt genomen om te antwoorden.

Chicy

Beste Lonia, 

 

Ik lees nu je bericht en herken het heel erg. Ik heb een hele droge mond door 28 bestralingen en 4 chemo’s. Ik kan niet goed eten en voel me somber. Ik vroeg me af nu we een tijd verder zijn hoe het met jou gaat?