Naweeën en onzekerheden
Ben een tijdje weggeweest omdat mijn man bezig is met zijn herstel na de chemokuren en bestralingen van dec. 2014-februari 2015. Hij gaat langzaam maar zeker vooruit, is zelfs weer gaan werken, maar we kampen toch met heel veel vragen, die door de doktoren niet altijd goed of duidelijk genoeg beantwoord worden. Zo genezen wondjes erg langzaam, is hij vatbaarder voor ontstekingen, heeft hij nog steeds een erg droge mond en zijn tong is nog niet in orde, Hij is snel moe, Ook duurt het langer voordat hij weer goed uitgerust is.
Op dit moment heeft hij in zijn hals, op de plaats waar de lymfeklieren deels verwijderd zijn, weer twee hardnekkige bulten. Vorige week heeft de oncoloog chirurg de bulten leeggezogen en op kweek gezet en woensdag krijgen we uitslag. En zo is er steeds iets wat ons erg ongerust maakt. Als hij het ziekenhuis in Utrecht belt, kan hij, soms na eerst een bezoek aan de huisarts, redelijk snel langskomen. Wat ons ook erg stoort, maar dat is achteraf, is, dat hij na de behandelingen geen oncologische revalidatie kon gaan doen, tenzij we dat zelf betaalden.
Verder heeft hij nu wel weer een goede prothese, waarmee hij goed kan eten en beter praat.
Maar angst en onzekerheid blijven, zeker als er weer iets de kop opsteekt. Het hoeft niet altijd direct met de kanker te maken te hebben, maar het maakt het er allemaal niet rustiger op.
Op dit moment heeft hij in zijn hals, op de plaats waar de lymfeklieren deels verwijderd zijn, weer twee hardnekkige bulten. Vorige week heeft de oncoloog chirurg de bulten leeggezogen en op kweek gezet en woensdag krijgen we uitslag. En zo is er steeds iets wat ons erg ongerust maakt. Als hij het ziekenhuis in Utrecht belt, kan hij, soms na eerst een bezoek aan de huisarts, redelijk snel langskomen. Wat ons ook erg stoort, maar dat is achteraf, is, dat hij na de behandelingen geen oncologische revalidatie kon gaan doen, tenzij we dat zelf betaalden.
Verder heeft hij nu wel weer een goede prothese, waarmee hij goed kan eten en beter praat.
Maar angst en onzekerheid blijven, zeker als er weer iets de kop opsteekt. Het hoeft niet altijd direct met de kanker te maken te hebben, maar het maakt het er allemaal niet rustiger op.
6 reacties
Wat herkenbaar wat je schrijft en logisch dat jullie met zoveel vragen zitten. Zelf zat en zit ik ook vaak met vragen, angst en onzekerheid. Ook ik ben bestraald in dezelfde periode als jouw man. Namelijk van november 2014 tm januari 2015. Alleen ben ik bestraald door middel van protonentherapie. De gevolgen zijn iets minder heftig maar komen redelijk overeen met de bestraling die jouw man heeft ondergaan. De eerste 3 jaar na de bestraling zijn mijn controles om de 3 maanden.
Ik heb ook regelmatig last van plekjes in mijn mond en spoel dan regelmatig met NaCi 0,9%. Dit is zout water. Je kunt het zelf maken maar ook via je huisarts bestellen bij de apotheek. Als je vermeld dat het chronisch is wordt het volledig vergoed. Verder drink ik veel kamillethee wat verzacht en ontsmet. De droge mond heb ik ook nog steeds maar is wel minder dan in het begin. Het doorslikken van voedsel is mede daardoor erg moeilijk maar met wat aanpassingen gaat het redelijk. Snel moe ben ik ook maar dat is een bekend gevolg. Ik werk inmiddels weer 14 uur van de 34 uur die ik normaal werk per week. Dat gaat goed.
Ik weet niet bij welk ziekenhuis je man in behandeling is maar ze reageren daar wel vreemd. Ik ben bij het AVL. Als ik ongerust ben of vragen heb kan ik altijd bellen voor advies. Als ik langs wil komen voor een extra controle kan dat altijd (zonder tussenkomst van de huisarts) Een telefoontje is dan voldoende en vaak kan ik dezelfde of volgende dag al komen.
Oncologische therapie/revalidatie heb ik ook gehad. Dat heb ik niet bij het AVL gedaan omdat ik dat liever in mijn woonplaats deed. Dit wordt altijd vergoed. Je hebt recht op 20 behandelingen per jaar en dat wordt vergoed uit je basisverzekering. Als je ook nog aanvullend verzekerd bent kan het zijn dat je daar ook nog iets uit vergoed krijgt. De fysiotherapeut weet precies hoe dit zit en regelt dit voor je. Je hoeft niet eerst langs je huisarts maar kunt direct een afspraak maken. Na een eerdere behandeling heb ik oncologische fitness gedaan bij de plaatselijke sportschool met 1 op 1 begeleiding. Na de bestraling heb ik 40 behandelingen bij een oncologische fysiotherapeut gehad die allemaal door mijn verzekering vergoed zijn.Uit het basispakket de 1e 20 en uit mijn aanvullende verzekering de 2e 20. Als je op het internet zoekt op oncologische therapie vind je veel informatie.
Hopelijk valt de uitslag woensdag mee en is het niets verontrustend. In ieder geval veel sterkte met het wachten want dat valt niet mee.
Ik heb een website waarop ik alle behandelingen die ik heb gehad uitvoerig beschreven heb. Als je klikt op protonentherapie - Amerika kun je alles lezen over mijn bestralingen. www.komteenvrouwbijdetandarts.nl Misschien heb je er iets aan.
Lieve groet,
Marga.
De uitslag was niet goed, althans er is twijfel. Uit het vocht van de punctie hebben ze cellen gevonden die reden geven tot zorg over uitzaaiingen in de lymfeklieren, maar de oncoloog houdt vol dat het niet voelt als een kanker, maar meer als een cyste of een ontsteking. We kunnen pas op 4 april terecht in Utrecht voor de scans en evt. andere onderzoeken, dus het wordt weer een week afwachten. Ik haat dat.
We gaan ook nog eens goed navragen over de revalidatie, maar ons werd verteld dat we dat zelf moesten betalen.
In ieder geval...bedankt voor je antwoorden en adviezen.
Yvonne
Wat afschuwelijk dat jullie nu weer moeten wachten op verdere onderzoeken en daarna is weer wachten op de uitslag natuurlijk. Dat wachten blijft altijd moeilijk maar het kan vaak niet anders.
Ik heb nog even gekeken bij mijn verzekering (izz) hoe het zit met de vergoedingen voor fysiotherapie en zij vergoeden het gewoon (zie hieronder). Het is wel zo dat als je je eigen risico nog niet hebt opgemaakt je dit eerst moet betalen. Voor 2016 is dit 385 euro per jaar.
Vergoeding fysiotherapie en ergotherapie 2016
Een veelgebruikte vorm van zorg onder zorgmedewerkers is fysiotherapie. Daarom heeft IZZ hiervoor extra ruime vergoedingen. De meeste mensen krijgen een vergoeding uit de aanvullende verzekeringen.
Vergoeding vanuit de basisverzekeringVoor vergoedingen uit de basisverzekering betaalt u uw eigen risico. U hebt een verwijzing nodig van uw huisarts, medisch specialist of bedrijfsarts.Heel veel sterkte verder en ik hoop dat de oncoloog gelijk heeft en het "gewoon" een ontsteking is.
Marga.
Vanuit uw basisverzekering hebt u recht op een vergoeding voor oncologische revalidatie. Dit is zorg voor mensen met kanker die door de ziekte functionele, fysieke, psychische en sociale problemen hebben. Nazorg en revalidatie als onderdeel van de oncologische zorg horen hier ook bij. U krijgt advies en begeleiding bij het omgaan met de ziekte, bij het herstel, en bij het verbeteren van uw conditie.
De oncologische revalidatie staat meestal als Herstel en Balans in de Polis aangegeven.
Groeten
Wim
Hier nog even wat aanvullende informatie. De term Herstel en Balans zal waarschijnlijk langzaamaan verdwijnen. Vroeger werd oncologische fysiotherapie gegeven onder de naam “Herstel en Balans”. De gelijknamige stichting is per 1 januari 2016 opgeheven. De reden hiervoor is dat het volledige programma nu geborgd is in de reguliere zorg. Hiervoor zijn speciale richtlijnen en eisen opgesteld waaraan dit programma en de oncologische fysiotherapeuten moeten voldoen.
Groeten,
Marga.
Wat goed van je die aanvullende info !
thanks
Groeten
Wim