Osteosarcoom in de kaak

Openbaar gesprek
8 juni 2016 om 13.49,
gewijzigd 8 februari 2017 om 14.56
5918 x gelezen
Al sinds mijn 18de heb ik te maken met terugkerende tumoren in mijn kaak, waarbij tot november 2015 de diagnose steeds was: ossifiërend fibroma, ook zeldzaam maar wel een goedaardig gezwel. Ik werd hieraan verscheidene keren geopereerd en kreeg uiteindelijk ook radiotherapie omdat nog verder opereren teveel risico zou inhouden ivm de gezichtsfuncties en ook esthetisch verregaande gevolgen zou hebben. Helaas, 5 jaar na de bestraling, kreeg ik last van dubbelzien en een scan vertelde ons dat er opnieuw een tumor zat. Ik werd doorverwezen naar het UZ in Leuven omdat daar de meest expertise zit. Het verdict was hard: hooggradig agressief osteosarcoom. Er volgde een operatie waarbij ik ook mijn rechteroog verloor. In eerste instantie werd mijn jukbeen gereconstrueerd met bot uit mijn kuitbeen, maar dit werd na 10 dagen afgestoten na een trombose. Nog 2 operaties verder waarbij eerst een gedeelte van de quadriceps en nadien een rugspier werden gebruikt om de rechterkant van mijn gezicht van doorbloeding te voorzien, werd ik na een 3-tal weken coma wakker op intensieve zorgen. Ik heb van de 2de en 3de operatie niets geweten. Er zijn op dit moment geen uitzaaiingen en ik hoop dat dat ook zo blijft! Nu zijn we 5 maanden verder en komt stilaan het besef dat ik met deze "nieuwe ik" verder moet, en dat is niet altijd eenvoudig! Naast het feit dat ik maar één oog meer heb, is die kant van mijn gezicht ook vervormd omdat er geen bot meer zit. Eten en praten gaat niet meer zoals vroeger. Ik probeer me zo positief mogelijk op te stellen. ik weet dat ik een zeldzame aandoening heb, maar contact met lotgenoten zou me deugd doen!

2 reacties

Hallo Elsje,
Wat heb jij veel meegemaakt zeg. Het is bijna niet te geloven dat een mens zoveel ellende kan doorstaan. Ik ken niemand die zoveel meegemaakt hebt als jij en ik draai al vanaf 2006 mee in dit wereldje. Ik vind het heel knap van je dat je zo positief bent. Gelukkig heb ik niet zoveel meegemaakt als jij en ik hoop van harte dat je via dit forum iemand vindt die in een soortgelijke situatie zit of heeft gezeten zodat jullie samen ervaringen kunnen uitwisselen.

Ik wens je heel veel sterkte toe.
Lieve groet van Marga.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Wauw elsje, ik zie zoveel gelijkenis met mijn verhaal. Bij mij werd er op mijn 19de ook eerst aan een ossifiërend fibroma gedacht, maar na verder onderzoek toch diagnose gelegd van osteosarcoom op mijn linker onderkaak. Ik word ook behandeld in UZ Leuven. Eerst operatief verwijderen van de tumor en dan reconstrueren met kuitbeen, welke ik enkele dagen later afstootte. Dit werd dan een 2de keer geprobeerd, welke ik een 2de keer afstootte. Dan hebben ze het even zo gelaten en me in coma gelegd, omdat ik te verzwakt was en er steeds complicaties optraden (geen doorbloeding, trombose, ...). Na 2-3 weken hebben ze dan nog eens geprobeerd met mijn borstspier en een tijdelijke titaniumplaat. Deze zit er nu nog steeds in, maar heb er zoveel last van. Heb maar een mondopening van 1 centimeter waardoor eten heel moeilijk gaat, mijn linkerkant van mijn gezicht is verlamd, afhangende mondhoek, verlamde tong, en constante pijn. Ik weet dat ik nog eens geopereerd moet worden om er een vaste prothese in te zetten, maar de dokters willen liever zo lang mogelijk afwachten, maar ik kan ook niet meer. Ik heb veel te veel pijn en ik kan niet goed leven met de persoon die ik nu geworden ben. Heb ook al zo vaak naar lotgenoten gezocht, maar kwam tot nu toe niemand tegen.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28