Protonen bestraling in Duitsland

Danny2604
Openbaar gesprek
16 september 2015 om 21.10,
gewijzigd 18 februari 2016 om 09.00
1695 x gelezen
hallo iedereen ik ben nu een behandeling aan het doen met carboen protonen bestraling ik wil graag mensen helpen met mijn ervaring hier en ik word zelf voor de tweede keer bestraling dat is zelf in Nederland niet mogelijk .
Reageren

5 reacties

Hoi Danny2604,

Superfijn dat je je ervaringen over je protonenbehandeling in Duitsland wilt delen om daar anderen mee te helpen! Want zoals ik je al vertelde, hebben verschillende mensen hierover vragen gesteld maar is het erg moeilijk om die beantwoord te krijgen omdat er bijna niemand is die er ervaring mee heeft.

Ik zie dat je er toch voor hebt gekozen om je ervaringen in de groep hoofd-halskanker te gaan vertellen en niet in de algemene groep "gevolgen van bestraling". Geen probleem hoor, dit is ook prima.  Ik ben al lang blij iemand gevonden te hebben die hier wat meer over kan en wil vertellen. De mensen met andere kankersoorten die er vragen over stelden zal ik gewoon naar jouw discussie hier in de hoofd-halskanker discussiegroep verwijzen.

Om te beginnen zou ik je graag zelf graag twee vragen willen stellen:
  • Kun je iets vertellen over het verschil tussen de behandeling met protonen en de "normale" bestraling zoals je die eerder hier in Nederland hebt gehad? Lijkt het op elkaar of gaat het compleet anders? Wat zijn de overeenkomsten en wat zijn de verschillen?
  • Kun je iets vertellen hoe het voor jou als patiënt is om in het buitenland bestraald te worden? Hoe is het om ver van huis behandeld te worden? Zijn er taalproblemen? Gaat het in het buitenland net zo als in een Nederlands ziekenhuis?

Ben heel benieuwd naar je antwoorden.
-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Beste Otto het is zeker anders dan dat je in Nederland word geholpen de taal vooral Engels moet je goed kunnen beheersen dat vragen ze ook voor mijn was het ziezo heel raar want ik ben via buitenland België naar Duitsland verwezen ziekenhuis Gent heeft dit voor gesteld en de techniek is echt veel veranderd naar bijna 15 jaar heelaas had ik toen slechte en vervelende bestraling  veel ziek en kan nu zeggen dat ik me best goed voel maar alles kan gebeuren ben nog niet op de helft ik sport veel neem ook twee uur voor en na zeer de rust wat ik prettig vond en kan ik mensen aanraden door dat de masker op heb en deze is letterlijk dicht alleen kleine gaatje smeer ik een dun laagje luf mentol onder mijn neus heb ik gevoel dat ik meer lucht heb ik heb ook instragram daar staan wat foto's op dat is danny1983 hier onder zet ik een link wat het verschil is 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hoi Danny,

Dank je voor je snelle reactie en antwoorden.
Vooral het filmpje is heel mooi en verhelderend.

Super dat je vooralsnog zo weinig last hebt van bijwerkingen. Bij normale fotonentherapie nemen de bijwerkingen aan het eind van de behandeling toe, dus ik ben heel benieuwd hoe dit bij bij protonentherapie is. Wat ik uit het filmpje begrijp is de stralenbundel zo goed te richten en doseren dat je weinig last zou moeten krijgen dus dat hoop ik dan ook zeer zeker voor je.
Veel succes met de tweede helft van de therapie.

-Otto-

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren
Hai Danny,
De dokter in Heidelberg heeft afgesproken met mijn radiotherapeut in Rotterdam dat ze mijn bestralingen gaan delen: 25 sessies in Rotterdam en de laatste 8 in Heidelberg. Heidelberg is van plan om een "C12 Carbon ion boost" therapie toe te passen op het gebied waar de tumor zit/zat.
21 maart 2016 zal ik daar beginnen als mijn verzekeraar het toelaat.

Wat zijn de plus- en minpunten in jouw ervaring met Heidelberg?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Reageren

Meer over Hoofd- en halskanker

Meer over Hoofd- en halskanker