speekselklierkanker

Openbaar gesprek
26 november 2015 om 07.49,
gewijzigd 15 februari 2016 om 15.25
2702 x gelezen

Bij mijn man was een speekselkliertumor gediagnosticeerd. Een salivary ductcarcinoom.
Zeer kwaadaardig. Hij is geopereerd, tumor verwijderd.Van de 56 klieren die onderzocht zijn waren 14 positief. Alles is zo goed als mogelijk weggehaald. Dit is op 8 oktober 2015 gebeurd.
Helaas is er bij een petscan een nieuwe verdachte plek en 3 kleine laesies gevonden.
Hij is nu met de derde week bestralen bezig waar hij overigens tot nu toe weinig last van heeft.
Wij krijgen zo weinig informatie over de prognose omdat het zo weinig voorkomt. Heeft iemand hier ervaring mee?

6 reacties

Hoi Jetje3,

Prognoses in procenten is eigenlijk alleen iets wat je over groepen kunt zeggen. Van de 1000 mensen in een vergelijkbare situatie gaat het bij ongeveer y% op een bepaalde manier.
Prognoses voor een individu is heel erg lastig te geven, want je weet nooit helemaal zeker wie uit de geselecteerde groep nou bij het goede deel en wie bij het slechte deel hoort.
Door een complicatie kan het vooruitzicht soms ineens veranderen.

Ik vermoed dat jullie arts waarschijnlijk wel aan jullie heeft verteld wat de bedoeling is van het bestralen. Bijvoorbeeld of hij/zij denkt daarmee alle kanker daarmee te kunnen vernietigen en je man te kunnen genezen.

Wanneer de bestraling is gericht op genezing (curatief) dan is dat denk ik een mooie prognose om je aan vast te klampen. En om in je achterhoofd te houden wanneer het voor je man onverhoopt wel zwaar mocht worden aan het eind van het bestralingstraject. Je weet dan immers waar je het allemaal voor doet.

Ik wens jullie heel veel sterkte met de behandeling.
-Otto-
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Otto,

Dank voor je reactie.

Deze kanker komt slechts bij 2 a 3 personen per jaar voor in het AVL en in 2 andere Ziekenhuizen waar deze kanker wordt behandeld.

Dus ongeveer max. 9 personen per jaar in Nederland.

Op onze vraag over de resultaten van de behandeling bij die personen krijgen we geen antwoord.

We zijn erg nieuwsgierig hoe het met die mensen is en ook hoe hun ervaringen zijn.

Prognoses geven is inderdaad ingewikkeld. Dat weten we.

De behandeling is voorlopig curatief, maar morgen horen we of dit nog steeds zo is.

Jetje3


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Jetje,

Bij mijn broertje is ook speekselklierkanker gedignostiseerd. Kanker van de parotis (wangspeekselklier). Hij moet nog geopereerd worden en wellicht ook bestraald worden. Ik ben benieuwd naar jullie ervaring.

Groetjes,
Kimberly
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Jetje3,

ik hoop dat de bestralingen goed zijn blijven gaan. En ik snap de onrust en onzekerheid. Helaas is dat een van de belangrijkste dingen die kanker met je leven doet: het wordt nooit meer als gisteren, veel staat er op z'n kop.

ik zit sinds 2013 ook in de achtbaan die speekselklierkanker heet, en ben sindsdien veel op zoek naar informatie en lotgenotencontact. Daarom ben ik blij vanaf december 2015 betrokken te zijn bij de oprichting van de patiëntenvereniging speekselklierkanker.

Sinds gisteren is de website www.speekselklierkanker.org in de lucht, er wordt nog hard aan gewerkt, maar we willen vooral door lotgenotencontact, bijeenkomsten en informatie een anker in onrustige tijden zijn. Voor een vermelding op deze site is het nog te vroeg, onze vereniging zit eind februari bij de notaris, dan pas zijn we officieel.

Statistieken zijn tenslotte maar getallen, lotgenoten met SDC in andere herstelfases dan je man, kunnen we wellicht inzicht geven in de toekomst.

ik lees het wel als ik iets voor je kan doen.

Frans

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Jetje,
Een prognose wil mijn dokter ook niet geven omdat deze vorm nauwelijks voorkomt.
Ik wil je wel adviseren om ruim vantevoren (voor zover mogelijk) een second opinieonderzoek aan te vragen evt. in het buitenland. Ik ben gediagnostiseerd met een muco epidermoid carcinoom, grade 4 (ernstig dus in de verspreiding). Deze ontstond in de neusholte en is naar de oog en voorhoofdsholte gegaan. 22 dec. '15 ben ik geopereerd en is de tumor met oog verwijderd.
15 feb. '16 volgt een maximale bestraling van 32 x elke dag naar Rotterdam.
weet nog niet wat er komen gaat, maar hopelijk is het genezend en ben ik er na de radiobestraling voorgoed van af.
ik had ook nog een second opinieonderzoek aangevraagd in Heidelberg om te kijken of zij de bestraling beter kunnen doen maar dat duurde zo tergend lang. Dat ik de knoop maar door heb gehakt en voor een bestraling ga in Rdam.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Jetje3,
Ik wens jullie heel veel sterkte voor de bestralingen. Zelf ben ik ook 33 x bestraald en de eerste 3 weken vielen wel mee, maar daarna werd het iedere keer wat zwaarder. Maar goed, het is voor iedereen anders. Ik hoop dat het eindresultaat gunstig is voor jullie.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14