Doorverwijzing naar ziekenhuis voor melanoombehandeling
Bij een patiënt wordt een melanoom weggesneden.
Wanneer vindt er een doorverwijzing naar een van de kankerbehandelcentra in Nederland plaats.
Als:
1 .Er is nog geen opgezette lymfklier.
2. Er is ook een opgezette lymfklier/ poortwachter.
3. Na enkele maanden wordt er een opgezette lymfklier/poortwachter waargenomen.
4. Er worden plotseling meerdere opgezette lymklieren/ poortwachters waargenomen.
5. Met de uitslagen van puncties en een PET-scan moet het duidelijk zijn dat de melanoom zich heeft uitgezaaid.
Met vriendelijke groeten,
Jean-Quillaume
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
5 reacties
Kan overigens niet precies achterhalen of je hier een vraag stelt of een mededeling doet.
Er zijn in Nederland zogenaamde melanoomcentra aangewezen. Dit om kennis en ervaring te concentreren om op die manier effectiever en efficienter te behandelen. Men streeft zo naar een hogere kwaliteit van zorg
Voor zover ik kan nagaan geldt er maar een criterium voor het overdragen van een patient aan een melanoomcentrum en wel dat verdere behandeling van de ziekte palliatief van aard is.
In deze fase wordt er onder andere gebruik gemaakt van zeer kostbare geneesmiddelen. Om deze middelen efficient en effectief in te zetten is een grote mate van kennis en ervaring over werking en bijwerkingen vereist.
In mijn eigen situatie werd ik overgedragen aan een melanoomcentrum nadat na een uitgebreid diagnoseproces tot de conclusie werd gekomen dat chirurgie geen optie meer was.
Groet,
Ben
Hoi Ben,
Ik ben nu tot de conclusie gekomen, dat een melanoom patiënt niets meer bij een niet melanoomcentrum te zoeken heeft. Zij kunnen geen diagnose doen naar de soort mutatie en vervolgens het behandelingsplan opstellen.
Sterker er worden fouten gemaakt, die het proces van fase I naar fase IV doen versnellen.
Daarnaast is er in de streekziekenhuizen alleen verbetermanagement op afdelingsniveau. De diverse soorten specialisten speken elkaar niet en er is geen feedback. Elk streekziekenhuis maakt zijn eigen web site in de stijl van wie heeft de beste koffie en de beste borrel voor de journalisten wat het beste ziekenhuis van Nederland wordt.
De extra waarde die een melanoomcentrum heeft zit hem in de concentratie van kennis en ervaring. In stadium IV van het ziekteverloop kan er sprake zijn van een situatie waarin complexe onderlinge verbanden een rol spelen. De behandelend oncoloog is vaak van huis uit een internist die zich verder heeft gespecialiseerd in de oncologie. De specialist op het gebied van de interne organen die kunnen worden aangedaan door het melanoom of kunnen reageren op de ziekte zelf of systeemtherapie. Systeemtherapie die in stadium IV wordt aangeboden om het leven te verlengen met inachtneming van de kwaliteit van leven. Systeemtherapie die wordt aangeboden omdat in aanleg curatieve chirurgie geen optie meer is. Systeemtherapie met vaak zware en ingrijpende bijwerkingen. Systeemtherapie waarvoor nog maar een paar aantoonbaar werkzame middelen voorhanden zijn die ook nog eens extreem duur zijn.
Ieder ziekenhuis kan overigens weefsel naar een extern laboratorium opsturen ter analyse. Ook voor het aantonen van b.v. een mutatie in het BRAF gen bij melanoom. Als dat de onderbouwing van jouw stelling is om iedereen naar een melanoomcentrum te sturen ongeacht het ontwikkelingsstadium van de ziekte is dat wat mij betreft heel dunnetjes. Bovendien zou deze categorie patiënten ook in een melanoomcentrum in eerste aanleg gewoon behandeld worden volgens het protocol waar men in een niet-melanoomcentrum het behandelplan op gaat baseren.
Ieder ziekenhuis kan overigens de in opzet curatieve chirurgie uitvoeren.
Zolang als de uitvoering van zorg wordt gedaan door mensen zal er spraken zijn van fouten. Hoe je het ook organiseert dat aspect kleeft altijd aan menselijk handelen. Aangezien er bij b.v. melanoom nog op geen enkele manier exacte voorspellingen over het ziekteverloop op individueel nivo mogelijk zijn zullen we het moeten doen met mensen die met de beste bedoelingen en de kennis en wetenschap van dit moment proberen om tot een behandelplan van de beste kwaliteit te komen in de regel opgesteld door een multi disciplinair team. Bovendien wordt er ook overlegd met b.v. Amsterdam of Nijmegen, met de topspecialisten in Nederland.
Dat de kwaliteit beter kan zijn ben ik met je eens. Maar dat ligt naar mijn mening meer aan het feit dat we ontzaggelijk meer niet weten dan wel in relatie tot het melanoom.
Dat geldt overigens ook voor de patiënt voor wat betreft de kennis die deze heeft over de ziekte, de mogelijkheden en onmogelijkheden in relatie tot behandelen en wat hij realistisch gezien van de medische stand mag verwachten.
Daar waar het het melanoom betreft is er b.v. via de website van de stichting melanoom uitstekend informatiemateriaal voor de patiënt te vinden. Deze stichting heeft ook een op melanoom gericht lotgenotenforum.
Dat de kwaliteit van de zorg wordt bepaald aan de hand van informatie op een bepaalde website lijkt me ook hoogst onwaarschijnlijk. Sterker dat klopt gewoon niet naar mijn mening. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) houden namelijk toezicht op de kwaliteit van de zorg. Daarnaast spelen niet te vergeten patiënten organisaties zoals b.v. stichting melanoom een grote rol.
Gr,
Ben
Hallo Ben,
Ik kreeg van de oncoloog in het streekziekenhuis te horen, dat er geen diagnose gedaan mocht worden naar de soort mutatie. Vraag: Hoe voorzichtig moet de oncoloog zijn met de mededeling, dat een bepaalde diagnose te duur is en niet mag worden uitgevoerd door het ziekenhuis waar hij werkt. De prijs van deze diagnose bleek circa 1000 Euro te zijn.
Overal worden fouten gemaakt, dat begrijp ik ook.
Maar als er alleen verbetering-management op afdelingsniveau is, dan zijn de fouten, die gemaakt worden als er sprake is van meerdere afdelingen, structurele fouten. Kortom er is onvoldoende communicatie en geen feedback tussen de afdelingen waardoor er niet van de fouten geleerd wordt.
Een ander hindelijk verschijnsel is dat in een streekziekenhuis veel zaken op zijn beloop worden gelaten. De vinger aan de pols bestaat niet meer....
Tenslotte: Alleen de websites van de academische ziekenhuizen blijken redelijk betrouwbaar te zijn.
Groetjes,
Jean-Guillaume
Hallo Jean Guillaume,
In antwoord op jouw vraag hoeft wat mij betreft een oncoloog helemaal niet voorzichtig te zijn met het doen van dit soort mededelingen, integendeel. Of de motivatie nou is dat deze specifieke bepaling geen toegevoegde waarde heeft voor een bepaalde patiënt of dat deze in het algemeen te duur is om voor iedereen aan te vragen onder het mom van "leuk om te weten" en niet vanwege "noodzakelijk om te weten".
Als je de richtlijn melanoom bestudeert zul je overigens kennis kunnen nemen van de redenen om wel of niet tot het bepalen van de BRAF status over te gaan. Wat mij betreft heel zinnige redenen en afwegingen die enkel in het teken staan van het directe therapeutische voordeel dat het de patiënt kan opleveren.
Kan je opmerking aangaande structurele fouten niet volgen. Structurele fouten zul je op alle nivo's kunnen aantreffen, zowel op afdelingsnivo als op overkoepelend nivo.
Opmerking over de gang van zaken kan ik ook niet volgen. Zijn dat je eigen waarnemingen of ervaringen, of heb je daar onderzoeksgegevens van kunnen inzien? Kan je namelijk garanderen dat er in een melanoomcentrum ook fouten en vergissingen worden gemaakt.
Tenslotte, hoe is aangetoond dat de informatie uitgaande van academische ziekenhuizen redelijk betrouwbaar is ten opzichte van andere ziekenhuizen? Is dat jouw persoonlijke perceptie? Dan is die per definitie niet objectief, dan zou ik het als ik jou was als een mening presenteren en het niet zo formuleren alsof het een vaststaand feit is.
Groet,
Ben