Een bevestiging of ontkenning op zaken die voor ons vraagtekens zijn.

Jaren geleden verhuisden we naar Spanje, in hoofdzaak omdat ik reuma patiënte ben en de warmte mij heel goed doet. We zijn niet echt zonaanbidders, zitten nooit in de zon en mijn man werd weleens geplaagd met zijn factor 50 plus pet op een overdekt terras.
Mijn man en ik hebben nooit gerookt en mijn man heeft - toen we elkaar pas kenden meegedaan met af en toe een glaasje omdat ik wel nog steeds een glaasje likeur drink voor het naar bed gaan, maar hij stopte daar gauw mee. Hij vond er eigenlijk niks aan.

In onze wederzijdse families komt kanker niet voor.
We weten derhalve z.g.a. niks over welke kankersoorten dan ook.
Nu moeten we - tot nu toe - alles maar voetstoots aannemen zonder het aan andere deskundigen te kunnen vragen.
Nu ik deze site gevonden heb kan ik misschien een bevestiging of ontkenning krijgen op sommige zaken die voor ons vraagtekens zijn van deskundigen op dit gebied.

We kunnen niet anders zeggen dan dat, vanaf het moment dat mijn man werd opgenomen op 13 juni jl men alleen maar voortvarend onderzoek heeft verricht. Men noemde hem "een moeilijke case"
Na heel veel onderzoeken werd geconstateerd dat mijn man een hele grote tumor in zijn hoofd had met heel veel oedeem. Die moest acuut verwijderd worden om de druk op zijn hersenen te verwijderen.

De operatie was risicovol, we hadden geen keus, duurde 6 uur en is gelukkig prima gelukt. Tot nu toe heeft mijn man aan de operatie alleen op een avond 2x een epilepsie aanval gehad. Hiertegen krijgt hij nu medicatie, namelijk Levetiracetam 750mg - 2x per dag.

Er werd ook direct een biopt naar het lab verzonden. Dit was vandaag precies een maand geleden. Het resultaat hiervan is voor ons nog onbekend.

Men vond ook een grote en kleine tumor in zijn longen en boven zijn nieren. De oncologe heeft ons 2 weken geleden verteld dat het om een melanoom gaat en dat radiotherapie of chemo hierbij niet werkt!

Klopt dit??
Wel had ze het over 2 andere soorten nabehandelingen waarvan we komende dinsdag te horen krijgen welke van de 2 het evt. wordt.
De ene is een behandeling met dagelijks pillen slikken en de andere is een intraveneuze behandeling.

Wat is de medische naam van deze behandelingen?

Wat zijn de bijwerkingen van deze behandelingen?

Volgens de oncologe kan men niet binnen een maand na de operatie met de nabehandeling beginnen met het oog op bloedingen. Mijn man heeft alleen een urineweg ontsteking gehad na de operatie waarvoor hij antibiotica kreeg en verder is de wond uitstekend genezen en had hij tot nu toe nergens last van.

We weten niet of men de bron weet en ik heb het vermoeden dat men dit zelf ook niet weet.

Kan dit?

Is het ook heel goed mogelijk dat de verwijderde hoofdtumor de bron is?

Men heeft namelijk keer op keer gevraagd of mijn man echt nooit eerder aan huidkanker werd behandeld.
Ook de dermatoloog kon op zijn huid niks herkennen dat maar in de verste verte op huidkanker lijkt.

Hij opperde dat mijn man misschien, ooit, eens in een ver verleden, misschien wel 30 jaar geleden, wellicht een bult heeft gehad die vanzelf verdween en naderhand een melanoom werd. Dit komt op ons zeer vreemd over.

Kan dit???

Wat aan dit alles vooraf ging is, dat mijn man zich maandenlang niet goed voelde. Hij omschreef het als moe en lusteloos en een gevoel alsof hij verkouden werd maar dat de verkoudheid niet doorzette.
Vaak kon hij ook moeilijk door zijn neus ademhalen, soms kwam er ook een bedorven lucht uit zijn neus en kwam er pus uit.
Hij had 10 tallen jaren vreselijke ruis in zijn hoofd, dat alle andere geluid bij tijd en wijle overstemde. Hij kreeg voortdurend de diagnose Tinnitus.

Sinds de tumor uit zijn hoofd verwijderd is, is dit helemaal weg! Net als het gevoel dat hij verkouden werd.

Hij kreeg in april een antibiotica kuur van een vervangster van onze huisarts - Klacid SR, 500 mg - en daarna verergerde eigenlijk alles.
Zijn linkerbeen voelde eerst sponzig, vervolgens begon hij met dit been te slepen en uiteindelijk verloor hij alle kracht in zijn hele lichaam.

Hij heeft voor de operatie altijd zijn volle geheugen behouden iets dat de artsen vreemd leken te vinden omdat ze herhaaldelijk bleven vragen of hij zich echt alles kon herinneren. Zijn geheugen heeft ook geheel niet geleden onder de operatie.

Voor komende dinsdag, 14 augustus, hebben we een afspraak gekregen voor een gesprek omdat dan alle informatie binnen zou moeten zijn.
Mijn man werd namelijk - met toestemming van de provincie Valenciana - in een privaat ziekenhuis geopereerd omdat het een complexe operatie betrof en er in dit ziekenhuis zeer bekwame neurochirurgen aanwezig zijn. Volgens 1 van de chirurgen had mijn man het voordeel dat de tumor aan de rechterkant zat ( zie afbeelding) We waren zo vreselijk overdonderd door de diagnose dat we totaal verbijsterd waren en alles als een versnelde film leek te verlopen.
Waarom was dit een voordeel?

We zijn uiteraard totale leken op dit gebied en weten niet welke exacte vragen we aan de oncologe moeten stellen.

Heeft u advies hierbij?

Omdat we allebei zga geen familie hebben (behalve onze kinderen) staan we er in wezen helemaal alleen voor.
We hebben een super fantastische huisarts die - direct na haar vakantie op 13 juni alle alarmbellen liet rinkelen en alles in gang heeft gezet om mijn man de best mogelijke medische verzorging te kunnen bieden. Bijna dagelijks heeft ze kort contact met ons en helpt waar mogelijk.
Het lijkt echter alsof er hier een code is dat een huisarts zich nergens over uit mag laten.

De oncologe heeft ons ook meegedeeld dat de Provincie Valenciana goedkeuring moet geven om aan 1 van deze 2 behandelingen te kunnen beginnen en dat ze dit niet altijd doen. Volgens haar wordt 70% van de aanvragen goedgekeurd.
Dit bezorgt ons slapeloze nachten, want wat moeten we als mijn man geen goedkeuring krijgt?

Is er in dit geval ook een mogelijk dat hij dan in Nederland wel de behandeling krijgt?

We hopen op een heel spoedig antwoord met wat opheldering.

Met vriendelijke groet,