Weghalen van lymfklier(en)

Hallo Jean-Guillaume,

Het is juist dat het een conceptdocument betreft en blijkbaar in 2012 een laatste revisie heeft ondergaan. Het zal inmiddels op details wellicht gedateerd zijn. Dat wil niet betekenen dat er van dit document geen actuele zeggingskracht uitgaat.
Als je kijkt naar andere landen ziet het protocol er in opzet hetzelfde uit. Het is gebaseerd op dezelfde algemeen geaccepteerde en gevalideerde middelen, methodes en procedures. Veranderingen in dit soort documenten komen tot stand op basis van voortschrijdend inzicht. Op basis van in de praktijk op goede (of betere) werking  getoetste ideën die uitgebreid en uitputtend wetenschappelijk onderbouwd dienen te zijn.
Met andere woorden: de inhoud van het document zal altijd achter lopen op de actualiteit.
Voor de patient betekent dit concreet dat het behandelteam eerst kijkt naar de richtlijn voor een algemene behandelrichting en daarna of actuele ontwikkelingen aanleiding geven om daar van af te wijken.

Zelf maak ik me in ieder geval geen zorgen over het feit dat de gezamelijke medische stand blind achter een wellicht op onderdelen gedateerd document aanholt. De snelle ontwikkelingen in het wereldje en de uitstekende informatievoorzieningen in de huidige tijd maken dat onwaarschijnlijk.

Ondanks het feit dat men veel over het ziekteverloop van melanoom te weten is gekomen staat de wetenschap en techniek rondom deze ziekte eigenlijk nog in de kinderschoenen. De behandeling van de ziekte wordt tot nog toe gebaseerd op een paar grove indicatoren. Men is nog niet in staat om op individueel nivo te bepalen en/of te voorspellen hoe het ziekteverloop zal zijn, laat staan om op basis van deze detailinformatie doelgericht en succesvol te gaan behandelen.
Het enige dat op dit moment mogelijk is om waarschijnlijkheids voorspellingen te doen op basis van gegevens die men verkrijgt door een groep patiënten met dezelfde uitgangskenmerken (de indicatoren) te volgen eventueel in combinatie met, of aangevuld door, (historische) gegevens verkregen uit literatuuronderzoek.

Concreet betekent dit voor ons als patient dat we op dit moment niet van onze behandelaar kunnen verlangen exacte uitspraken te doen over ons persoonlijk lot. De enige uitspraak die hij kan doen is er een op basis van waarschijnlijkheid.

Wat jou persoonlijke verhaal betreft is het erg zuur om te vernemen dat er blijkbaar aanleiding is om aan te nemen dat het onder andere omstandigheden wellicht beter verlopen zou zijn.
Wat er gebeurd zou zijn als er bij jou wel lymfeklieren weggenomen zouden zijn kan ik niet beantwoorden.

In mijn geval zijn volgend op het wegnemen van de primaire tumor het oppervakkige en diepere lymfeklierstation in de lies verwijdert waarbij op geen enkel moment in het proces ter sprake is gekomen dat het ging om een ingreep met als doel totale genezing enkel om het radicaal weghalen van brandhaarden en potentiele brandhaarden.
Acht jaar later zijn er tumoren aangetroffen in de in onbruik geraakte lymfbaan van de primaire tumor naar de poortwachters en helaas ook in mijn romp. Is er bij aanvang dan een foute beslissing genomen ? Behalve dat het naar mijn mening geen nut heeft om energie in die vraag te stoppen (het is op dit moment een feit en dat is niet terug te draaien) ben ik ervan overtuigd dat men met de kennis, ervaring en beeldvormende technieken van toen tot een behandelplan is gekomen waarbij heel zorgvuldig het middel tegen de kwaal is afgewogen en men voor de beste kans is gegaan.

Sterkte,
Ben

Hallo Jean-Guillaume,

De kennis en ervaring van nu stroomt direct terug in een strak gereguleerd systeem dat deze gegevens analyseerd en waardeert en de bevindingen en conclusies publiceert. Alle verrichtingen worden continue getoetst op efficientie en effectiviteit op zich en in vergelijking met andere verrichtingen. Onder meer het door een overheid aangewezen contolerend orgaan stelt deze werkwijze verplicht en deze praktijk wordt internationaal toegepast. Niet alleen in het onderzoeksstadium of toelatingstraject maar ook in de verdere levensduur van een geneesmiddel of behandelingsmethode.  In wezen wordt er doorgaand en volgens de wetenschappelijke methode onderzocht of dat wat we doen goed is en of het niet beter kan. De uitkomsten daarvan stromen direct terug in de praktijk waarna de cyclus opnieuw begint.
Een mooi voorbeeld voor deze aanpak naar aanleiding van jouw opmerking over lymfeklieren zijn de studies MSLT1 en 2 en de studie Minitub.

Het mechanisme dat jij voorstaat is er dus al. Een uitbreiding op dat principe van gestructureerde kennisvergaring en uitbreiding is het onlangs ingestelde DMTR (Dutch Melanoma Treatment Registry) waar jij naar alle waarschijnlijk ook mee te maken hebt. In het onderzoek dat dit instituut doet komen ook zaken als onderlinge communicatie aan bod.

Kan je enthousiasme om zaken aan te pakken wel waarderen. Maar in het algemeen denk ik niet dat het zinnig is om op basis van de ervaring van een enkel individue (uit een enorme populatie) werkwijzen of methoden accuut aan te passen. Wat dat betreft hebben jij en ik gewoon pech gehad . De bij ons toegepaste behandelmethode zal zijn uitgevoerd mede op basis van de statistisch bepaalde waarschijnlijkheid dat de ingreep ook bij de meeste mensen, met een vergelijkbare uitgangspositie, een (langdurig) positief effect heeft. Het begrip waarschijnlijkheid en het daaraan verwante begrip kans geeft al aan dat er dus ook mensen zullen zijn waar blijkt dat dezelfde methode geen (langdurig) positief effect heeft.

Wat die inhibitors betreft is het fenomeen drug holiday redelijk goed verklaard maar nog niet toepasbaar. Er zijn wel al onderzoeksprogramma's opgestart om uit vinden of, wanneer en onder welke omstandigheden en voorwaarden het alternerend toedienen zou kunnen werken.
Heb met betrekking tot de inhibitors laatst ergens de term "precisiemedicijn" voorbij zien komen maar dat wekt toch valse verwachtingen. Men spreekt van targeted therapy, doelgerichte therapie. En dat niet in absolute zin maar in relatie tot de middelen die tot dan toe werden ingezet als systeemtherapie welke verwoestend voor zowel goed-, als kwaadaardig weefsel zijn. Weinig selectief dus. Inhibitors zijn selectiever maar gezien de werkingsgraad en bijwerkingen absoluut niet te vergelijken met een precisie instrument.
Het nadeel van de inhibitors is het vermogen van de tumor om daar resistent voor te worden. Ben je al niet vanwege zware bijwerkingen moeten afhaken dan zal er in het geval dat het aanslaat een moment komen dat het middel uit is gewerkt. Statistisch gezien gebeurt dat na ca. 9 maanden. Mogelijk dat de drug holiday daar een antwoord op kan geven. Voor de inhibitors geldt bovendien: werkt het dan werkt het ook direct, stop je met inname dan stopt de werking ook direct. De waargenomen bijwerkingen zijn gemiddeld genomen mild van aard.

Een elegantere methode, die steeds meer naar de eerste lijn van behandelen oprukt, is immunotherapie. Waarbij het eigen immuunsysteem wordt aangeleerd om de tumor te herkennen, aan te vallen en op te ruimen. Indien deze therapie aanslaat heb je te maken een mogelijk behoorlijk langdurige opwaardering van het immuunsysteem met ook een mogelijk langdurige controle over de tumorlast.
Het probleem bij deze therapiesoort is het harnassen van de potentieël alles verwoestende krachten die in het immuunsysteem opgesloten zitten. De mogelijke bijwerkingen van de huidige generatie zijn dan ook niet mis. Bovendien slaat het maar bij een laag percentage van de patienten aan. Gelukkig zitten er wel steeds meer van dit soort middelen aan te komen waarvan de resultaten beter zijn en de bijwerkingen milder.

Hoe worden onbestuurbare cellen bestuurbaar ? Door wetenschappelijk onderzoek, door nieuwe en betere technieken op het gebied van medische beeldvorming en (bio)chemische analyse en door input van resultaten vanuit de praktijk. Een belangrijke noot is al gekraakt door het in kaart brengen en ontcijferen van het genetisch materiaal  dat het melanoom met zich meedraagt. Het is nu alleen nog een kwestie van tijd om uit te vinden hoe deze informatie te koppelen aan specifieke eigenschappen en hoe deze duurzaam in ons voordeel te manipuleren.
Vriendelijke groet,
Ben