Hoe ontdekte jij dat je huidlymfoom had?
Beste allemaal,
Welkom in de groep huidlymfoom. De titel zegt het al, dit gesprek is bedoeld om met elkaar te delen hoe jij ontdekte dat je een huidlymfoom hebt.
Ik ben benieuwd naar jullie verhalen.
Hartelijke groet,
Deborah (tijdelijk moderator van deze groep)
15 reacties
Hoi, ik ben de partner van iemand met Sezarysyndroom!
na opname in het ziekenhuis is er gestart met “ lichttherapie”! PUVA, dat is een soort chemokuur
daarvoor moest hij capsules innemen met “ berenklauw” waardoor je poriën open gaan staan!
gevolg: je mag 24 uur niet in contact komen met direct dag/ zonlicht dus na de lichttherapie thuis met alle ramen geblindeerd hele dag in het donker!
Dit 50 keer, soms 2x per week
Daarna metrothexaat en prednison, wat niet hielp! Toen leukeran hemo in tablet vorm. Hiervan werd de huidrustiger. Inmiddels zijn we 10 jaar verder! We smeren nog steeds metdermovate!! Huid wordt nu weer steeds onrustiger!!
En totaal geen energie!!
Maar we maken er wat van! Genieten van kleine dingen
Hallo Ad14.
Mijn vrouw Mieke schrijft het volgende:
Ik ben zelf in februari 2018 gediagnosticeerd met het Sezary syndroom, stadium 3B. Ik liep al meer dan 8 jaar bij de dermatoloog met ernstige huid- en jeukklachten. Steeds is er gezocht naar allergieen. Steeds werd geconcludeerd dat het een soort contactallergie zou zijn. Niets aan te doen, gewoon mee leven. Zelf heb ik om lichttherapie gevraagd. Vond de dermatoloog een goed plan en in de eerste jaren bracht dit echt wel soelaas. Zelf heb ik om een second opinion in een ander ziekenhuis gevraagd. Maar na 3 keer verschillende specialisten te hebben gezien kreeg ik de opmerking dat het allemaal wel meeviel en dat ik weer terug kon naar mijn eigen ziekenhuis. Een paar maanden later werd er bij mij mantelcellymfoom (lymfeklierkanker) gevonden en stuurde de hematoloog me voor verder onderzoek naar de nooit echt onderzochte huidproblemen naar het Radboud. Ik gebruik sinds febr. 2018 leukeran (chloorambucil tabletten) en prednison en nog andere smarties en heb iedere 8 weken controle in het Radboud. Ben benieuwd wat jouw partner nu nog krijgt aan medicatie? Hartelijke groet. Eventueel ander wijze van contact mogelijk. Ik ben in de patiëntenraad van Stichting Huidlymfoom actief samen met mijn man, zie www.stichtinghuidlymfoom.nl
Hallo Mieke,
Hoewel wij ons verhaal al jaren geleden op deze site, en onder de kop lymfeklierkanker op de site hebben gezet, is jouw reactie de eerste van iemand die ook het Sezarysyndroom heeft! We zijn daar erg blij mee, want mijn man Jaap wil graag in contact komen met iemand met wie hij zijn ervaringen kan delen. Via het UMCG heeft hij 1x contact gehad met iemand maar die zat er niet op te wachten, dus dat is daarbij gebleven! Er zijn niet zo veel Sezary patiënten in Nederland, maar al die tijd ( ik heb in 2011 een bericht geschreven op het forum van lymfeklierkanker) heeft er nooit iemand gereageerd! We vinden het heel fijn dat jij aangeeft wel contact te willen! Wij waren ook op zaterdag 7 oktober in Leiden!
ons e-mailadres is: riaschuitema@live.nl!
Jaap krijgt op dit moment geen medicatie behalve dermovate. Zijn huid is de laatste tijd weer erg onrustig en we moeten weer regelmatig smeren, en de roodheid komt vaker terug, en gaat zelfs niet meer echt weg, wat in het begin wel zo was. Verder is hij extreem moe, heeft totaal geen energie! Hij doet nog wel dingen, maar altijd gedoseerd. Hij kan geen grote afstanden meer lopen, en gebruikt of zijn e- bike, of een scootmobiel. ( klein model die we in de auto mee kunnen nemen) Zo is bij ons de situatie op dit moment.
Moi Ria,
Nog een Grunneger hier, weliswaar geen Sezary maar MF. Als jullie op Facebook zitten wil ik je uitnodigen om lid te worden van onze besloten lotgenotengroep https://www.facebook.com/groups/Huidlymfoom. Daar zijn er meer met PUVA-ervaring en een of twee (waaronder Mieke) met Sezary.
Hartelijke groeten,
Paul
Hoi Paul,
bedankt voor je reactie!
we ( ik) ben op Facebook, en ga me zeker aanmelden voor de lotgenoten groep.
groeten
jaap en Ria
Hoi Paul,
wat ik ook probeer kan de lotgenoten groep niet vinden op Facebook!
heb het hele adres ingevuld, maar kom er niet op!
kun je mij uitnodigen via deze Link?
Hallo,
Ik liep zelf al verschillende jaren rond met een uitslag op mijn borst die als "eczeem" werd bestempeld. 5 jaar geleden nam men toch eens een biopsie, toen bestempelde men het als "pseudolymfoom". Toen wel al chemozalf en fotodynamische therapie geprobeerd, maar zonder succes. Toen enkele maanden geleden de plek begon uit te breiden, opnieuw biopsie genomen. En toen bleek het om mycosis fungoides te gaan... Nu gestart met UVB-therapie, hopelijk heeft dat het gewenste effect...
5 jaar geleden kreeg ik een rare plek op mijn onderbeen. Na een aantal bezoeken aan de huidarts werd niet echt duidelijk wat het was. Dit heeft ongeveer een half jaar geduurd.Ik werd verwezen naar een academisch ziekenhuis voor een second opinion. Er kwamen nog twee rode plekken bij.Daar stelde men de diagnose:
Cutaan T-cellymfoom, vooralsnog meest passend bij CD8 positieve mycosis fungoides (met atypisch beloop)
Ik kreeg lichttherapie maar de plekken bleven zich in een hoog tempo uitbreiden. Het waren rode plekken die tot ongeveer 4cm groot werden en na een tijdje ontstond er ook een verdikking. Na een aantal weken telden we bijna 100 plekken. De eerste plekken gingen nu ook open doordat de huid steeds dunner werd. Een pijnlijke bedoening.
Vervolgens is mijn casus besproken in de landelijke werkgroep cutane lymfomen: een werkgroep waarin gevallen worden besproken waar men in het ziekenhuis niet uitkomt.Daar werd de diagnose gesteld: agressief T-cel non-Hodgkin lymfoom van de huid NOS. Een zeer zeldzame diagnose: in Nederland heb ik niemand kunnen ontdekken die dezelfde diagnose had. Over de prognose wilden de artsen niets zeggen. Nadat ik zelf op onderzoek ben gegaan, en mijn eigen overlevingslansen op 25% schatte, werd dat niet ontkend.
Nu na vijf jaar, vele chemokuren, twee stamceltransplantaties en een periode van hevige omgekeerde afstoting, ben ik nu anderhalf jaar lang "klaar" en voel me gezond.
Ha Januz,
Dank voor je heldere beschrijving van jouw ziekteproces. Hopelijk heeft iemand die dezelfde diagnose heeft of zal krijgen hier wat aan. Wat een reis en wat moet het nu elke dag heerlijk zijn om je gezond te voelen!
Hartelijke groet Birgitta
Mijn verhaal is nogal lang uitgevallen en heb ik dus als nieuw onderwerp geplaatst: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/huidlymfom…
Allen,
In oktober 2017 had onze zoon (toen 6 jaar) een muggebultje op zijn schouder. Tja, laat in het seizoen, maar het kan. Het leek dat hij hem stuk gekrapt had en dat het licht ontstoken was, dus de huisarts schreef een zalfje voor. Helaas hielp het zalf je niet en werd het plekje groter. Nou, dan een ander zalfje. Helaas met het zelfde resultaat. En middels het idee van een krentebaard en een andere zalf zou het over zijn. Ook toen werd het bultje groter. We werden door verwezen naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Daar nam men een biopt af, maar dat kwam "schoon" terug. Inmiddels had hij meer bultjes en opnieuw werd een biopt afgenomen met hetzelfde resultaat. Er werden kinderartsen bijgehaald en met 2 artsen en 2 arts-assistenten stonden ze naar de huid van onze zoon te kijken. Al wegstrepend kwam men tot Pyoderma gangrenosum. Behandeling: Prednison. Dat leek te helpen. Hij kreeg na enige tijd een bolle toet, maar dat was verwacht. Wat niet verwacht was, dat ondanks de prednison er toch nieuwe bultjes verschenen. We werden doorverwezen naar het WKZ in Utrecht. Op 2 januari 2018 hadden we daar een intake gesprek van anderhalf uur en werd onze zoon door van boven tot beneden bekeken. Vervolgens werd aangegeven dat half januari een multi-disiplinair team zijn dossier zou bespreken. U hoort nog van ons. Half januari werd inderdaad gevraagd om opnieuw naar Utrecht te komen voor onderzoek. Eerdere resultaten, foto's en biopten waren niet voldoende informatief. Men wilde opnieuw een biopt afnemen voor onderzoek van een actieve plek. Op zijn knie was een nieuwe plek zich aan het ontwikkelen, dus die wilde men graag gebruiken. Dat was ditmaal bijzonder pijnlijk voor onze zoon. De uitslag van het biopt kwam met 2 mogelijkheden terug. Op Cutaan lymfoom (80% dood binnen 5 jaar) of Lymfomatoide papulose (100% overleving na 5 jaar). Aanvullend onderzoek was nodig om dit duidelijk te maken. Dus een toraxfoto, (schoon), een Pet-CT-scan op vrijdag, een oorcorrectie operatie van onze dochter op maandag, en een MRI-scan voor zoonlief op dinsdag. Je kunt het maar gehad hebben. Toen de resultaten op een rijtje gezet waren en alles nogmaals besproken was, kwam de uitslag terug. Lymfomatoide papulos. Ja, enige opluchting was er wel. Het was toen maart 2018.
Behandeling: Geen. Een zalfje tegen overmatige jeuk (Betametason) en 4x per jaar controle van de huid om te zien of er geen bultje ontspoort.
Inmiddels hebben we begrepen dat het over zou gaan, maar men kan niet vertellen wanneer. De controles zijn 2x per jaar bij een dermatoloog in het WKZ en 2x per jaar bij een kinderarts in een lokaal ziekenhuis.
En als ervaringsdeskundige hadden we dit jaar opnieuw een "aanval" verwacht. Dus toen in oktober/november weer nieuwe bultjes opkwamen waren we niet verrast.
Kunst is om niet te krabben en dan zijn ze met ongeveer 2 tot 3 maanden weer weg zonder littekens. De bulten waar biopten van genomen zijn, hebben heftig gereageerd en zijn tot 4 cm groot en rood geworden. De meesten zijn uiteindelijk weggetrokken, maar enkele hebben littekens achter gelaten. Gelukkig is er in zijn gezicht niks zichtbaar. Wel elders op zijn lichaam. Gelukkig wordt hij op school geaccepteerd en gaan zijn klasgenoten er goed mee om. Hij heeft een spreekbeurt gegeven over zijn aandoening die door klasgenoten en docenten goed ontvangen werd.
We proberen nu zo normaal mogelijk ons gezin op te voeden, maar het mag duidelijk zijn dat dit in onze reis natuurlijk de nodige kracht heeft gekost en geestelijk zijn tol heeft geeist. En daar proberen we nu nog de schade van te herstellen.
Jos
Beste Papajos,
Ik kan me voorstellen dat jullie een hele nare periode achter de rug hebben. Dank dat je dit verhaal hebt willen delen. Er zijn niet veel kinderen die een vorm van Huidlymfoom hebben. Wanneer je op zoek zou zijn naar lotgenoten zou je kunnen proberen om een oproep te zetten op de besloten Amerikaanse Facebook Groepen "Cutaneous T-Cell Lymphoma Awareness" en"Mycosis Fungoides (MF)" . In ieder geval kun je daar meer ervaringen vinden van mensen met Lymfomatoide Papulose (of LyP zoals ze het daar noemen).
In ieder geval sterkte voor je zoontje en voor jullie en ik hoop dat zijn klachten snel verdwijnen of tot een minimum beperkt blijven.
groet Birgitta
Dag Birgitta,
Dank voor je tips. Ik ga zeker kijken.
Gr. Jos
Fijn al deze reacties. Wil je ook je verhaal delen dan kan dat natuurlijk nog steeds.
Groet, Deborah
Community manager kanker.nl
Dag iedereen,
Ik vul even aan. Zelf had ik 3 jaar vlekken voor MF werd vastgesteld. Sommige vlekken waren wit, sommige roze (ontstoken). Ik heb een auto-immuunaandoening, dus de reumatoloog dacht dat de vlekken in dat plaatje pasten. Hij vermoedde sclerodermie, maar dat bleek niet het geval. Het was uiteindelijk een biopt bij een dermatoloog dat voor uitsluitsel zorgde: de gehypopigmenteerde versie van Mycosis Fungoides. Vandaag zijn mijn vlekken niet meer gehypopigmenteerd, eerder de typische patches en plaques.
Zijn er toevallig nog mensen met een auto-immuun correlatie?
Groeten