Hoe vond je jouw expertzorg? Makkelijk of juist niet?
Extra actueel in deze week van de zeldzame kankers: het vinden van de beste behandelaar voor jouw specifieke aandoening. Het kostte mij tien jaar! Een huidlymfoom is zeker een zeldzame vorm van kanker, er worden in Nederland jaarlijks gemiddeld maar 150 diagnoses gesteld. Als je dan nagaat dat er nog meer dan tien verschillende vormen zijn van huidlymfoom kan het gebeuren dat voor de meest zeldzame vormen jaarlijks maar hooguit enkele malen een diagnose gesteld wordt.
Begin jaren '80 had ik wat plekjes die me niet hinderden maar wel langdurig zichtbaar bleven. Mijn huisarts stuurde me door naar een algemeen ziekenhuis waar de dermatologen er maar geen vinger achter konden krijgen. Ik kreeg behandelingen voor eczeem, psoriasis, huidallergie, ze probeerden van alles maar niets hielp. Uiteindelijk kwam ik in het AZVU waar uiteindelijk een biopt werd afgenomen waaruit bleek dat ik MF heb, de minst zeldzame huidlymfoom. De professor verhuisde naar het LUMC, ik 'verhuisde' mee en daar bleef ik decennia onder behandeling. Het LUMC is het 'center of excellence' voor Nederland en staat in nauw contact met soortgelijke centra over de hele wereld.
Bij mij was dus niet het vinden van de beste expert het probleem maar het vinden van de juiste diagnose. Herkenbaar? Hoe was dat voor jou?
4 reacties
Hallo!
ik vond de juiste zorg na een lange intensieve weg.
meer dan tien jaar lang van het kastje naar de muur. Het is eczeem mevrouw, uw huid is de spiegel van uw ziel, geen stress meer hebben.
zelf had ik altijd baat bij de zon op vakantie. Dan werd de huid rustiger, ik dacht dat het kwam omdat ik meer ontspannen was.
afgelopen kerst een flink ontstoken oor dacht ik, was begonnen met een klein rood vlekje. Ook had ik plotseling extreem rode huid op de romp. En een grote plek op mijn onderbeen. Vermoeid. En veel pijn. ( en plaques)
via huisarts met spoed naar de dermatoloog, 4 kuren antibiotica en 2 kuren prednison verder geen enkele verbetering dus met spoed van de dermatoloog naar het umc. Nog steeds ging het om eczeem volgens de dermatoloog.
in het umc binnen vijf minuten twee artsen die melden dat het MF is en tumor op het oor!
biopten afgenomen en twee weken later officieel.
gestart met bestralingen. En volgende week met PUVA.
ook mag ik naar Leiden toe. Om de stadiering te bepalen.
zoveel artsen gezien de afgelopen 11 jaar en allen zeiden ze atopisch eczeem. Zelf geloofde ik daar niet zo in maar het moest dus eerst heel erg worden voor het ontdekt werd.
ben dankbaar dat het ontdekt is want het verklaart veel. En dankbaar dat ik zo snel geholpen kan worden! Omdat ik veel pijn heb voornamelijk.
dat was mijn verhaal tot nu toe, ben benieuwd naar Leiden!
groet!
Helaas heel herkenbaar Mia! Geen enkele huisarts maar ook heel veel niet-gespecialiseerde dermatologen zien een zeldzame aandoening als een huidlymfoom meteen voor wat het is, maar menen er doorgaans eczeem, psoriasis of een andere veel vaker voorkomende aandoening in te herkennen. Dan is het gewoon een opluchting wanneer je na jaren sukkelen de juiste diagnose krijgt! Wel een met gemengde gevoelens wanneer je dan hoort dat het een vorm van kanker is.
Gelukkig zijn er grote verschillen in prognose voor de verschillende soorten kanker en als je dan zou moeten kiezen is een mild huidlymfoom (helaas zijn er ook agressieve varianten!) nog niet zo gek is mijn ervaring. Het LUMC is wel het meest gespecialiseerde ziekenhuis voor onze aandoening in Nederland. Ik hoop dat ze vlot de juiste behandeling voor je kunnen vinden en dat die goed zal aanslaan. Sterkte!
Hartelijke groeten, Paul
Hallo Paul,
intussen ben ik al drie keer in Leiden geweest, ook al een PET-scan gehad en bloedonderzoeken. Moet opnieuw bestraald worden.
Ik heb de MF al in fase 2B wat minder gunstig is en me een beetje boos gevoel gaf. Maar goed, in Leiden zijn ze zeer gespecialiseerd en heel vriendelijk. Ik mag foto’s sturen als ik iets niet helemaal vertrouw. Zij geven dan de instructie door aan het UMCU voor bestraling en lichttherapie. Momenteel is de MF weer heel actief en pijnlijk maar het idee dat ik onder behandeling ben bij het expertisecentrum geeft rust!
Goed dat het je althans geestelijk wat beter gaat Mia. Boos worden is heel begrijpelijk maar op wat of wie... Het is domme pech dat je zoiets krijgt, en dan is dat uiteindelijk accepteren wel bevorderlijk voor de rust in je hoofd en daarmee je kwaliteit van leven.
Ik heb sinds 1992 al af en toe een UVB-kuur gehad, voorgeschreven door 'Leiden' (eerst was dat trouwens nog in Amsterdam) en uitgevoerd in ziekenhuizen dichterbij. Het hielp mij steeds uitstekend zodat ik weer een paar jaar vrijwel 'schoon' bleef, de laatste keer zelfs bijna tien jaar! Ik zal voor je duimen dat de behandeling ook lichamelijk bij jou goed aanslaat!
Wist je trouwens dat we op 8 oktober in Leiden een patiëntendag organiseren? Hier vind je binnenkort meer info en kan je je desgewenst alvast aanmelden. Ik zal er zeker bij zijn, en zie er naar uit om met weer een aantal lotgenoten ook persoonlijk kennis te maken.
Hartelijke groeten,
Paul