sarcoom epithelioid
Langs deze weg wilde ik graag meer weten over sarcoom epithelioid. Zijn er mensen met ervaringen met deze vorm van wekedelenkanker?
Mijn broertje is hier onlangs mee gediagnosticeerd. We zitten met zoveel vragen. Dit is een heel erg zeldzame kanker waarvan men de gevolgen moeilijk kan inschatten. Het zou vooral bij jonge mensen voorkomen. Zijn er mensen die hun ervaring met deze vorm van kanker willen delen? Hoe gingen de artsen om met de diagnose? Welke behandeling is men opgestart?
Mijn broer heeft deze kanker in de buurt van zijn geslachtsdelen. Men is nu aan het bestralen in de hoop de tumor kleiner te maken. Nadien volgt er een operatie waarbij men hopelijk zonder al te veel schade aan organen en geslachtsdelen de tumor zal weghalen.
Alvast heel erg bedankt.
4 reacties
Misschien dat je iets heb aan de site van sarcoma.nl http://www.sarcoma.nl/sarcoma_nl/?
hier staat alle informatie op over behandelingen, behandelcentra, onderzoeken enz voor mensen met een sarcoom.
met vriendelijke groet,
Jaya Boland (moderator Kanker.nl)
Bij ons ben je aan het juiste adres voor sarcomen, mocht je vragen hebben of informatie nodig hebben mail het dan maar naar mijn e-mail adres van Sarcoma NL via secretariaat@sarcoma.nl
Hopelijk kunnen je van dienst zijn.
Met vriendelijke groet,
Jasper Smit
Secretariaat Sarcoma NL
www.sarcoma.nl
Sarcoma NL geeft geen medische adviezen, vraag je eigen arts(en)
Ik wil je laten weten dat we sinds gisteren de groep 'Zeldzame tumoren' zijn gestart op Kanker.nl. Voel je vrij om daar je vragen te stellen en ervaringen te delen.
Hartelijke groet van Joska
Communitymanager Kanker.nl
Ik heb 19 januari 2015 zelf te horen gekregen dat ik epithelioide sarcoma heb (ook wel epithelial sarcoma in het Engels). Bij mij zat het in mijn schaamlip. En inderdaad, het komt vooral bij mensen tussen de 20 en 30 jaar voor: ik ben zelf ook pas 21 jaar.
De diagnose is eigenlijk redelijk laat gekomen. Ik heb er een jaar mee rondgelopen voordat ik ermee naar de dokter ben gegaan, omdat ik dacht dat het een cyste was. Ook de huisarts en de gynaecoloog dachten dat het een cyste was. Pas bij de operatie (die ik zelf heb gevraagd, omdat ik het niet zo 'mooi' vond) bleek dat het om een tumor ging. Vervolgens waren er nog meer problemen bij het stellen van de diagnose, omdat het zo iets zeldzaam is, dat de pathologen zelfs niet wisten wat het was. Ik ben in Hasselt (België) geopereerd, aangezien ik daar zelf geneeskunde studeer, maar de pathologen in Hasselt hebben het weefsel naar Leuven opgestuurd, waar ze uiteindelijk tot de diagnose zijn gekomen.
Bij mij zat het oppervlakkig, dus na mijn 2e operatie op 9 februari 2015 ben ik inmiddels volledig kankervrij verklaard. Ik moet alleen nog op controle elke 3 maanden. Gelukkig ben ik zelf gespaard gebleven van chemo en bestraling. Ik vind het dan ook heel vervelend om te horen dat je broertje dit wel heeft moeten ondergaan.
Hoe gaat het nu met je broertje? Is hij inmiddels al geopereerd? Ik ben toch blij dat ik niet de enige ben die contact zoekt voor dit type kanker, aangezien het zo ontzettend zeldzaam is..!
Groetjes Marion