Voorstelhoekje t/m 2021
Welkom op kanker.nl en in de groep 'Jongeren en Kanker'!
Voel je vrij om een nieuwe vraag te stellen of een nieuwe discussie te starten als je daar behoefte aan hebt. Dit is de openbare discussiegroep, waar iedereen de topics kan lezen. Wil je een discussie starten die alleen voor deelnemers op kanker.nl te zien is, dan kun je in de besloten groep 'jongeren en kanker' terecht.
We zouden het leuk vinden als je je in dit topic even voorstelt, zodat we een beetje weten wie er in de groep zit.
Als een van de moderatoren zal ik beginnen: Ik ben Vlinder, 28 jaar oud en woonachtig in Wageningen. Zelf ben ik niet ziek geweest, maar eind 2011 is mijn vriend aan nierkanker overleden. Eind 2009 was zijn linkernier al verwijderd. Het grootste deel van de behandeling bestond uit systeemtherapie met sunitinib en everolimus, aangevuld met bestralingen tegen pijnlijke uitzaaiingen in de botten. Beide medicijnen kon hij maar voor een beperkte tijd slikken vanwege de bijwerkingen. Uiteindelijk is hij na 1,5 jaar thuis overleden.
Inmiddels heb ik sinds een paar maanden een nieuwe vriend, met een zoontje van 1,5 jaar. Hij heeft mijn vorige vriend ook gekend, en dat maakt voor ons dat ze allebei heel goed samen in mijn huidige leven passen. Ook de ouders van mijn overleden vriend zijn oprecht blij voor ons. Mede daardoor zijn we nog steeds allemaal familie van elkaar, wat ik heel prettig vind!
Tot ziens op kanker.nl.
13 reacties
Ik ben Andrea, gelukkig getrouwd met Marinus en samen ouders van een heerlijke zoon die intussen al weer 14 jaar is.
In 2007 werd bij mij een non-Hodgkin lymfoom geconstateerd. Ik was op dat moment 32 jaar. Na acht chemokuren (R-CHOP, voor de kenners :-) ) was ik helemaal schoon. Ik bleef wel met restverschijnselen van de chemotherapie zitten. Vermoeidheid was daarvan de grootste en sinds kort zijn daar blaasproblemen bijgekomen.
Sinds 2010 ben ik vrijwilliger voor de patiëntenvereniging, waar ik onder andere de Facebook fanpagina bij houd, en een besloten groep, speciaal voor jongeren geraakt door Lymfklierkanker beheer.
Omdat ik het idee van kanker.nl geweldig vind, wilde ik ook hier graag mijn steentje bijdragen als vrijwilliger. En dat doe ik in de vorm van het modereren van een aantal groepen.
Ik hoop hier straks heel veel discussies te lezen en roep jullie allemaal op om je ook voor te stellen in deze groep, of een eigen discussie te beginnen over een onderwerp dat je op dit moment bezig houdt!
Hoi Andrea
Hoe het de groep precies van jongeren die geraakt zijn door lymfeklierkanker.
Een moeder
Mijn moeder is twee keer ziek geweest en uiteindelijk overleden aan borstkanker. De eerste keer dat zij ziek werd, was ik net 15. Mijn zus was ver weg op kamers, ik was alleen met mijn moeder destijds (ouders gescheiden). Dat was dus even andere koek dan ik dacht. Tegenwoordig ben ik zelf ervaringsdeskundige sinds 2010 (35 jaar toen), want de borstkanker bleek erfelijk: BRCA2 (en HR+ in mijn geval).
Ik kijk mee in deze groep. praat mee over wat kanker doet met jouw (jonge) leven. Weet je wat bijvoorbeeld je mogelijkheden zijn om het makkelijker te maken? En hoe ga je om met de ander (als je niet zelf de patiënt bent)?
Lastig allemaal, dus laat dit de plek zijn waar je je ervaringen deelt, en tips en trucs van anderen hoort. Want dat werkt nog altijd het allerbeste. Kom maar op dus, met vragen, verhalen en tips!
Tot snel.
Pann
Ik ben 24 jaar en men zus heeft galwegkanker die helemaal uitgezaaid is. Zij is 27 en ze is er al bijna twee jaar mee bezig.
Een paar maanden geleden hadden de dokters gezegd dat niks nog hielp. Dus zij krijgt alleen nog maar morfine.
Ze ligt momenteel in het ziekenhuis en ik heb haar nog nooit zo slecht gezien en met de dag wordt het nog erger. Ik heb het gevoel dat het op elk moment gedaan gaat zijn met haar.
Zij heeft twee kinderen ene van 9 jaar en ene van 3. Ik vind het zo erg dat ze zonder hun moeder moeten opgroeien.
Ik had nooit gedacht dat men zus op zo'n jonge leeftijd kanker zou krijgen en dan ook nog jong sterven.
Hallo iedereen, ik ben sacha.
Ik ben 16 jaar oud en ik had oorspronkelijk leukemie maar dat is uitgezaaid naar me longen en me keel. Ik heb nog 6 maanden te leven en ik hoop die komende 6 maanden nog goed te benutten. Ik sta in voor het leven. Ik moet over 1 week weer naar het ziekenhuis voor de chemotherapie om me levensverwachting uit te stellen.
wat fijn voor je dat er een nieuwe liefde in je leven is.....heel veel geluk groetjes loeke
Hoi ik zal me zelf even voor stellen
ben moeder van een tweeling van 1,5
Ik heb de laast 1,5 jaar last van opgeblazen gevoel en dikke buik vol gevoel en moeite met eten ben ook veel misselijk en heb veel buikpijn
Moet ook vaak plassen
En ben veel vermoeid de laatste tijd
En ben veel afgevallen de laaate paar maanden en 3 weken lang bloedingen en dan 4 dagen niks en dan begin de ellende weer ðŸ˜. Ik moest nogal vaak plassen en had last van menstruatieachtige buikpijn. Ik liet me testen op blaasontsteking, er was niet veel te zien volgens de huisarts, maar ik kreeg toch antibiotica.
Helaas bleven mijn klachten hetzelfde en ook de vermoeidheid werd erger. Daarnaast kreeg mijn menstruatie een vreemde kleur, maar ik dacht dat dit erbij hoorde als je net moeder bent. Ik had ook af en toe echt pijn aan mijn eierstok, heel raar!
Omdat de klachten bleven ging ik terug naar de huisarts. Ze wilde me naar huis sturen met weer medicijnen, maar ik stond erop dat ik een echo kreeg in het ziekenhuis. Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog, die me vertelde dat ik twee cyste had op mijn eierstok van 5 cm . Volgens haar was dat geen probleem en zouden de bloedingen op houden als de cyste weg waren met een antibiotica ik heb dit gedaan en terug naar de gynaecoloog voor een controle en nu zat nog maar een cyste van 4 cm
dit is nu dik 2 maanden geleden
mijn huisarts verwijs mijn weer door naar de gynaecoloog omdat de klachten aan houden en dit geen ongesteldheid is
toch wil ik weten of meerder mensen zich hier in kunnen vinden die uiteindelijk toch wel eierstokkenkanker hebben
in mijn familie komt dit namelijk veel voor
Hoi allen,
Ik ben Mandy (32 jaar), en mijn man (Peter, 33) heeft uitgezaaide huidmelanomen. Ik vind dat wij nog wel vallen onder jongeren :-) vandaar dat ik mij hier ook even voorstel.
Het begon in juli 2019 met de ontdekking van een tumor in zijn slokdarm, die werd succesvol verwijderd. Uit de biops bleek dat het kwaadaardig was en werden er allerlei scans gemaakt: PET, CT, MRI... Er werden hersentumoren ontdekt, en er werd direct besloten om met immuuntherapie te starten (nivolumab+ipilimumab). Dat mocht helaas niet baten, bleek na 3 sessies. Peter kreeg longontsteking, wsl autoimmuunreactie, wat opgelost werd met prednisolon. In januari werden echter nieuwe tumoren ontdekt in/bij zijn longen. Hij zit nu enkele maanden aan de BRAF/MEK remmers, en sinds een maand is er één tumor in zijn longvlies flink aan het groeien en klachten aan het veroorzaken. Er is twee maal zo'n 5 liter vocht bij zijn longen weggehaald en een week daarna kwamen er longemboliën. Hij krijgt een stapel medicatie (remmers, bloedverdunners, pijnstilling) en zuurstof. De oncologe denkt dat hij nog maar enkele maanden heeft. Het is een ontzettend heftige tijd, zeker toen corona er ook nog eens bij kwam...
Wij zijn nog erg jong om zo plotseling en heftig in aanraking te komen met kanker, dus ergens hoop ik dat ik hier leeftijdsgenoten kan vinden waar ik mee kan praten. Ik weet nog niet goed wat ik hier kan verwachten/vragen, dus ik laat het een beetje op me af komen. Ik hoop dat ik hier wat steun kan krijgen van lotgenoten, en natuurlijk kan ik misschien ook steun bieden.
PS. Wij hebben géén kinderen, maar voordat dit hele verhaal begon, hadden wij wel een kinderwens. Die is nogal hardhandig de kop ingedrukt, wat ook moeilijk was om te verwerken. Zijn er meer mensen die ervaring hebben met dergelijke onderwerpen - als partner van..?
Hopelijk gaat het jullie allemaal goed - naar omstandigheden,
Mandy
Hallo Mandy,
Wat een heftig nieuws om te krijgen! Als je te maken hebt met kanker ben je al snel nog een jongere ;) Van harte welkom hier, al is de aanleiding natuurlijk erg verdrietig.
Hoe gaat het nu met Peter? Zo te lezen gaat het allemaal erg snel op het moment, en wellicht niet eens de goede kant op. Hopelijk kan de medicatie e.e.a. verlichten.
Mijn partner is inmiddels alweer 9 geleden (op 35 jarige leeftijd) overleden aan nierkanker. Ik was toen 26. In oktober, dus deze periode doet me daar altijd weer aan denken. Ook dat was heftig. Wij hadden geen kinderwens, want we leerden elkaar pas goed kennen toen al bekend was dat hij uitgezaaide nierkanker had. Dus wat dat betreft zijn er geen toekomstdromen verwoest. Maar je bent inderdaad wel een jonkie in zo'n ziekenhuis en alles waar leeftijdsgenoten mee bezig zijn is ineens een stuk minder belangrijk. Ik vond het wel moeilijk om daar mee om te gaan.
Succes met alles,
Groet Christel
Hey Christel,
Mijn man is inmiddels overleden, op 25 oktober... Het ging idd ontzettend snel, vooral die laatste week. Ik ben er kapot van, en heb veel moeite om dagelijkse structuur in mijn leven aan te brengen. (Corona helpt daar ook niet bij..)
Groetjes, Mandy
Jeetje Mandy, wat verdrietig! Dat is inderdaad snel gegaan zeg. En dan in deze rare tijden, waar structuur al lastig is.... Hebben jullie er wel een mooi afscheid van kunnen maken? Dat heeft mij wel geholpen bij het afsluiten van het eerste gedeelte, om het zo maar even te noemen. Ik weet nog dat er bij ons heel veel mensen waren, kan me niet voorstellen hoe we dat gedaan zouden hebben als er maar 30 (of is het nu 50?) mensen hadden mogen komen.
De dag na de begrafenis voelde ik me zo nutteloos dat ik maar weer naar de begraafplaats ben gegaan :). Verder heb ik vooral het eerste jaar heel veel gehuild. Ik hoop dat je ook jouw manier van rouwen vind, dat is zoiets persoonlijks.
Groetjes, Christel
We mochten 50 mensen uitnodigen, er was een live stream voor thuisblijvers, en de dag er voor was afscheid met open kist, waar we een onbeperkt aantal gasten konden ontvangen (met mondkapje en kort houden). Zij moesten dan wel doorlopen... Dus die mensen hebben minder uitgebreid afscheid kunnen nemen. Zelf ben ik wel heel tevreden over hoe het was geregeld, en de uitvaartceremonie was heel mooi.
Ja, structuur is volledig weggevallen. Ik leun wat dagelijkse zaken betreft erg op mijn moeder en vrienden (huishouden bijv). Ondanks corona zie ik nog wel regelmatig mensen. Ik krijg een hoop uitnodigingen om wat te komen eten of een spelletje spelen (al dan niet online). En sinds vorige week probeer ik voorzichtig werk weer op te pakken, maar ik merk dat het al snel te veel wordt.
Ik huil ook veel, maar ik merk ook dat ik soms die emoties ontwijk, bijv door expliciet niet naar zijn foto's op spullen te kijken... Af en toe dan dendert het toch weer ineens binnen, en dan lig ik even knock-out op de bank of in bed... Ik weet dat het normaal is en dat het weer beter zal gaan, maar het voelt toch zo ontzettend eenzaam en hopeloos soms. Gelukkig kan ik nog wel lachen en leuke dingen doen, maar die zwaarte op de achtergrond blijft.
Bedankt voor je reactie en je betrokkenheid :)
Groetjes, Mandy
Jeminee wat een verdrietige verhalen allemaal! Maar ook heel fijn om te weten dat je er niet alleen voor staat.
Ik zal me ook even voorstellen, Ik ben Crista 35 jaar, woon samen met mijn man, 2 zoontjes van 7 en 10, in Apeldoorn. Nu 1,5 mnd geleden heb ik te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Inmiddels borstbesparende operatie gehad en lymfeklieren verwijderd. Ik word eerst een mnd bestraald, gevolgd door chemo en jaren hormoontherapie.Ik vind het allemaal best spannend,maar ben positief en gaan er voor de volle 200% voor!
liefs Crista 😘