familiaire adenomateuze polyposis
is er iemand die iets te maken heeft gehad met familiaire adenomateuze polyposis (FAP) / bot-tumoren/poliepen? Ik ben 36 jaar oud en heb in mijn leven tot heden 3 goedaardige poliepen gehad (en laten verwijderen) en 2 goedaardige bot-tumoren. De meest recente zat in mijn schedel en is in februari 2016 operatief verwijderd. Mijn neurochirurg heeft mij doorverwezen naar Klinische Genetica om uit te zoeken of ik FAP heb of syndroom van Gardner. In de tussentijd heb ik ook een lipoom in mijn buikwand ontdekt. (2cm boven mijn navel). Ik heb volgende week een afspraak over de uitslagen van het DNA onderzoek die is uitgevoerd. Mijn gevoelens/zorgen zijn divers. Ik weet even niet wat ik kan verwachten. moet ik mij zorgen maken? Kan iemand mij hun eigen ervaringen vertellen ?
1 reactie
Bij FAP komen buiten de poliepen inderdaad helaas ook andere kankersoorten voor, er is een patiënten belangenvereniging voor mensen met o.a. FAP en MAP.
FAP en MAP behoren tot polyposis. Op de website van de stichting Lynch Polyposis staat heel veel informatie over FAP en (in)directe, ook is er een lotgenoten pagina voor mensen met FAP daar kun je in de beslotenheid van de groep ervaringen delen.
De stichting kun je vinden op www.lynch-polyposis.nl
In de bibliotheek van kanker.nl staat ook een uitgebreid artikel over mensen met FAP
Volg onderstaande link voor de bibliotheek
Mensen met FAP