Li-Fraumeni syndroom (LFS)

Bij het zeldzame, erfelijke Li-Fraumeni syndroom heb je een grote kans op kanker. Omdat het zo zeldzaam is valt het soms niet mee om lotgenoten te vinden. Een enkele keer stelt iemand met dit syndroom vragen aan het Erfocentrum. Dat gebeurde vorige week weer eens, en ik heb die dame op het spoor van kanker.nl gezet. Maar ik geloof niet dat ze daar al iets mee heeft gedaan. Is er iemand bekend met dit syndroom?