Muir-torre bij Lynch
Via deze weg wil ik trachten te ontdekken of er binnen de Lynch patientengroep ook mensen zijn die tevens Muir-torre hebben.
Het betreft hier de huidaandoening die kan voorkomen bij Lynchpatienten.(talgklieradenomen, keratokatomen e.d.)
Ik wil heel graag met deze mensen in contact komen om ervaringen te delen.
Het betreft hier de huidaandoening die kan voorkomen bij Lynchpatienten.(talgklieradenomen, keratokatomen e.d.)
Ik wil heel graag met deze mensen in contact komen om ervaringen te delen.
9 reacties
Ik heb net als jij Lynch maar geen Muir-torre. Binnen de Stichting Lynch Polyposis zullen er ongetwijfeld mensen zijn die net als jij Muir-Torre hebben. Het is in ieder geval wel goed dat je hier een oproep plaatst. Er zijn wel een aantal mensen met Lynch die actief is op KankerNL zag ik (kan je zien onder het tabje 'Personen'). Zoals je schrijft is het inderdaad dat deze aandoening gerelateerd is aan het Lynch-syndroom.
Om meer lotgenoten te bereiken zou je een oproep kunnen doen in het contactblad van de Stichting Lynch Polyposis als je donateur bent van de stichting.
Een andere mogelijkheid is op Facebook https://www.facebook.com/StichtingLynchPolyposis een oproep plaatsen.
Ik wens je veel succes.
Groeten,
Luna
Dank je wel Luna.
Ik zal je tips opvolgen.
De komende tijd zal ik een oproep in het vereniginsblad laten plaatsen en ook op de facebook pagina zal ik dit doen.
Groeten Sjimmie
Succes en ik hoop dat je een reactie van iemand krijgt met Muir Torre. Je kan trouwens ook op de website van St. Lynch Polyposis en Kanker.nl wat meer lezen over het talgkliercarcinoom wat voorkomt bij mensen met Lynch.
http://www.lynch-polyposis.nl/lynch-syndroom/meestgestelde-vragen-bij-l…
EN
https://www.kanker.nl/bibliotheek/talgkliercarcinoom/wat-is/9454-talgkliercarcinoom-bij-het-muir-tor...
Groeten,
Luna
Ik ben zeer recent positief getest voor Msh2 Muir Torre en Lynch.
Er zouden maar 200 personen zijn over de hele wereld die deze combinatie hebben....
Mijn moeder heeft deze ziekte ook,kozijns en nonkels hadden die ook.
Dit is mijn eerste stap naar contact zoeken...
Mvg,Danny
Beste allemaal. Ik heb zelf ook het Muir Torre Syndroom (MTS). Onlangs vernam ik dat talgklierkanker onder de zeldzame kankers valt. Met NFK ga ik een pagina starten op het PatietenPlatform Zeldzame Kankers (PZK). https://zeldzamekankers.nl/
Hier valt ook MTS dan onder. Mogelijk komen daar dan ook ervaringen van lotgenoten op. Er zal een koppeling gemaakt worden met Huidkanker op Kanker.NL. Ik probeer meer informatie te verzamelen welke mogelijk voor jullie zinvol kunnen zijn. In de 10 jaar dat ik bij de Stichting Lynch Polyposis betrokken ben, ken ik een aantal mensen met MTS. Niet veel. Talgklierkanker is zeldzaam. En dan de combinatie met Lynch is helemaal zeldzaam.