Neem je verantwoordelijkheid en laat onderzoeken of je erfelijk belast bent.
Stel je zus heeft een erfelijke vorm van kanker. Vind je dat het jouw verantwoordelijkheid is om je te laten screenen op deze vorm van kanker? Het kan bijvoorbeeld belangrijk zijn te weten of je erfelijk belast bent voor je kinderen of andere naasten. Of is het geen kwestie van verantwoordelijkheid maar spelen er andere motieven. Je kunt er bijvoorbeeld voor kiezen je niet te laten screenen omdat je een levensverzekering wil afsluiten.
3 reacties
Je stelt een hele goede vraag. Ik zal een situatie beschrijven waar ik daadwerkelijk mee geconfronteerd. Ik heb een vorm van erfelijke (darm)kanker; het Lynch-syndroom. Mijn moeder heeft net als ik een genetisch onderzoek gedaan waaruit bleek dat we beiden drager zijn van dit gen. De kans dat een drager het aan ieder kind doorgeeft is 50%. Mijn broer heeft dus ook 50 % kans dat hij dit gen heeft en dus ook weer kan doorgeven aan zijn kinderen. Ik heb mijn broer proberen te overtuigen dat hij zich ook genetisch moet laten testen. Hij heeft kinderen en ik vind dat hij zijn verantwoordelijkheid moet nemen om hun niet in onzekerheid te laten zitten of ze het Lynch-syndroom hebben als ze al volwassen zijn. Het Lynch-syndroom kan zich uiten in de vorm van darmkanker en/of gynaecologische kanker na het 40ste levensjaar.
Mijn broer wil zich nu NIET genetisch laten onderzoeken. Zijn kinderen zijn te jong om de één a twee jaarlijkse coloscopie als preventie van darmkanker, te ondergaan. Dus hij vindt het niet nodig om nu te weten of hij drager is.
Ten tweede zit hij met het dilemma dat hij in de nabije toekomst een huis wil kopen en moet hij een levensverzekering afsluiten. Ook wil hij misschien een eigen bedrijf starten. En dan kan het ongunstig voor hem uitpakken als uit erfelijkheidsonderzoek blijkt dat hij het Lynch-syndroom heeft. Maar het hoeft niet.
Hieronder een toelichting:
In het Protocol Verzekeringskeuringen zijn regels en grenzen vastgelegd om de consument te beschermen. Een ongunstige uitslag van erfelijkheidsonderzoek mag voor de meeste mensen dan ook geen belemmeringen tot acceptatie voor levensverzekeringen opleveren. Hetzelfde geldt ook voor een basiszorgverzekering. Wel kan er soms sprake zijn van acceptatie onder voorwaarde(n) of van een hogere premie. Bij arbeidsongeschiktheidsverzekeringen van ca. € 36.300 p.j. en bij een levensverzekering van € 250.000 wordt de 'vragengrens' overschreden en mogen verzekeraars wel vragen of je een erfelijke ziekte hebt of in de familie voorkomt. Meer informatie hierover is te vinden in de bibliotheek van Kanker.nl https://www.kanker.nl/bibliotheek/erfelijkheid/gevolgen--2/1542-verzeke…
Enfin, mijn broer laat zich dus nu niet genetisch testen. Gelukkig laat hij tenminste iedere twee jaar een darmonderzoek doen ter preventie van darmkanker. Als zijn oudste kind 25 jaar is en voor het eerst de coloscopie zou moeten ondergaan, dan zal mijn broer zich beraden. Waarschijnlijk laat hij zich dan wel genetische testen, zegt hij. Hij hoopt voor die tijd dan een huis te hebben gekocht of zijn bedrijfje te hebben gestart.
Mijn kind, broer, neven, nichten etc. zouden misschien ook verhoogde kans op darmkanker hebben als ik het Lynch-gen had. Ik wilde niet dat andere in mijn familie dezelfde ellende als ik zou ondergaan. Voor mij was het te laat. Ik heb dikkedarmkanker met uitzaaiingen gehad, maar mijn overige familieleden kan ik deze vreselijke ziekte besparen door te weten of ik belast ben met het gemuteerde gen wat verhoogde kans op darmkanker en gynaecologische kanker kan geven.
Uit de test bleek dat ik het Lynch-gen heb. Nu weten al mijn directe familieleden dat zij dit ook kunnen hebben. Het is dan aan hun om zich wel/niet te laten testen. Als ze zich niet laten testen dan is ieder jaar een preventieve darmonderzoek en gynaecologisch onderzoek wel wenselijk. Als ze zich WEL laten testen en ze hebben NIET het Lynch-gen dan bespaart het hun een jaarlijks darmonderzoek en gynaecologisch onderzoek.
Klinisch testen zorgt voor zekerheid, maar bereidt je wel voor want het kan consequenties hebben voor je familie.