Adenocarcinoom stadium 4 met ALK mutatie (CRIZOTINIB)
Hoi Iedereen,
Als kind 1,5 jaar oud kreeg ik ALL (leukemie) tot 13e jaar behandeld onder controle tot mn 32-ste.
In 2009 ben ik gescheiden, in 2010 mn zaak verkocht vanwege economische omstandigheden.
Nu in maart 2015 diagnose Adenocarcinoom met ALK mutatie in stadium 4. Vele onderzoeken gehad. Ik ging door een heel diep dal. Uiteindelijk kreeg ik in april en mei zoveel pijn dat ik zoveel pijnstillers slikte alles totaal verkeerd ging. Ik wilde het maar niet accepteren. Mijn vader kreeg in de zelfde periode diagnose dubbele hersentumor en is geopereerd, chemo en bestraling. Het gaat niet goed en is bijna uitbehandeld.
In Juni 2015 ben ik begonnen met Crizotinib. Voor de behandeling CT-scan en in Oktober CT scan. Uitslag de tumor van 3cm was verkleind naar 5mm en de achterzijde van de long waren weer normaal qua vorm, geen vocht ophoping.
In oktober dus goed nieuws maar in de maanden daarvoor had ik alles al geregeld behalve mijn uitvaart
Ik wil nog zoveel doen maar de grote angst is de tijd wanneer het echt niet meer gaat en dat er andere tumoren ontdekt worden
Iemand ervaring met Crizotinib?
16 reacties
Wil je hierbij veel Licht en Kracht toewensen voor alles en ik lees vooral ook je goede nieuws dat de tumoren zoveel kleiner zijn geworden!
En het vele doen ... ik doe ook nog veel zolang het kan en het geeft mij rust om alles te regelen, inclusief mijn uitvaart, dat hoort er m.i. gewoon bij. En angst is een slechte raadgever hé? Laat je daar alsjeblieft niet door leiden of zoek deskundige hulp hierbij. Het is zonde van de tijd die je nu wel goed kunt doorbrengen met het doen van die dingen die jijzelf wilt.
Groetjes voor nu,
Caroline59
Hoi Caroline,
Dank je voor je reactie
Richard
Jee wat een lange weg heb je al moeten knokken....
Mijn man heeft sinds juni 2013 ook longkanker, alk-eml4, hij is eerst behandeld met crizotinib.
Na 9mnd werd hij resistent, daarna 10 mnd chemotherapie, daarna weer 9 mnd crizotinib.
Nu sinds 3 weken aan de opvolger van de crizotinib: ceritinib.
Bij man mijn heeft het behoorlijk goed gewerkt, helaas is de kans dat je resistent wordt aannemelijk.
Gelukkig gaan de ontwikkelingen voor dit type heel snel en zijn er al opvolgers beschikbaar.
Wat zou je willen weten?
Hoi Jeanette,
Dank je voor je reactie.
Uit welk onderzoek is gebleken dat je man resistent werd voor crizotinib?
In welk ziekenhuis wordt hij behandeld?
Gr Richard
ik ben Dorien,42 jaar,moeder van 2 kinderen en ook ik heb adenocarcinoom stadium 4 met alk mutatie.
ik gebruik sinds laatst september crizontib,en 3 december moet ik weer bloedprikken en onder de scan om te kijken hoe ik ervoor sta.
heel herkenbaar de angst om vooruit te kijken,en ook bang voor wat me te wachten staat. Iedereen zegt geniet van elke dag,maar wat is genieten?
ik ben in behandeling bij het AVL.
Hoi Dorien,
Dank je voor reactie. Het is best zwaar deze ziekte
Ik heb aardig wat bijwerking gehad maar al met al viel het ook wel mee.
Inderdaad genieten dat kan ik nu ook niet meer, maar moet wel verder ook voor de kinderen
Je mag me alles vragen hoor over crizotinib. je kan mij ook toevoegen op fb of prive bericht via richard-devoer@hotmail.com
In ieder geval probeer positief te blijven en praten dat helpt goed
Sterkte en volhouden ookal is het zwaar
Richard
Chrizotinib ( xalkori ) was de eerste behandeling. Dit werkte geweldig , maar helaas maar maanden ipv jaren. In Amerika ( daar was ik lid op een forum over de Alk mutatie ) waren er die al jaren goed gingen. Het volgende medicijn was Alectinib . Dit werkte ook goed maar helaas ook weer kort. Daarna bestraling ( 5 stuks ) door vochtuitzaaingen in de hersenen.
Als laatste medicijn de nieuwste die toen beschikbaar was ( april 2015 ) genaamd LDK 378. ( een naam was er nog niet.)
Ik ben zeker geen deskundige , maar wel heb ik onze weg , samen met mijn vrouw afgelegd.
Misschien lopen jullie dezelfde route en wil je graag wat meer weten. Ik ben altijd bereid tot het geven van informatie.
Inmiddels is mijn vrouw 8 maanden geleden overleden.
Ik wens jullie allemaal heel veel kracht toe , berusting en vooral veel mooie momenten.
Joep van Ekelen , Purmerend.
Wat erg dat je vrouw al is overleden, heel veel sterkte.
Mag ik vragen hoe lang de medicijnen geholpen hebben? Als je sommige verhalen leest dat mensen er zo lang baat bij hebben dan krijg je weer wat hoop, maar het kan ook anders lopen...
Persoonlijk vind ik het moeilijk dat iedereen zo op je let. Iedereen in mijn gezin is op dit moment verkouden en snottert en hoest, en ikzelf dus ook. Maar als ik hoest dan gaan er bij iedereen de alarmbellen af, zou het nu weer beginnen??
Het is zoals je zegt een traject, en helaas kun je niet zeggen dat je er even genoeg van hebt en even uitstapt, het gaat toch door. Het enige wat je kan doen is vertrouwen oo jezelf en op je arts en trouw je medicijnen innemen,
Zeer herkenbaar wat je zegt over het hoesten.
Dat er extra op jou gelet wordt is volgens mij alleen maar bezorgdheid.
De eerste toegediende medicijnen waren de Xalkori 250. ( 2 x daags 1 capsule ) Toen waren dit nog niet toegelaten medicijnen , maar waren al wel goedgekeurd. Dit duurt in Nederland echter 1,5 jaar voor een medicijn toegelaten wordt.
Deze pil staat ook wel bekend onder Crizotinib en heeft als bijnaam de wonderpil. Dit kan ik alleen maar beamen.
Mijn vrouw heeft het op deze pillen ongeveer 7 maanden goed gedaan. Daarna ging het weer snel bergafwaards.
De tweede medicatie waren Alectinib 150 mg capsules.( 2 x daags 4 capsules ). Ook deze pil mag wat mij betreft de naam wonderpil hebben. Ook van deze pil knapte zij zienderogen op. Al met al hebben deze pillen 5 maanden gewerkt.
Ook heeft zij tussendoor een chemo gehad ( standaard chemo voor longkanker ) , en wel voor 6 maanden. Daarna hielp ook de chemo niet meer naar behoren.
Zij is tussendoor ook bestraald aan het hersenvlies , en daar heeft zij ook 3 maanden baat bij gehad.
Als laatste medicatie een pil met toen een codenaam t.w. LDK378 150 mg. ( 1 x daags 5 capsules ). Deze capsules hebben de kans niet gehad om hun werk te doen zodat ik hier niet zo veel over kan zeggen.
Wij hebben deze maar 3 dagen gebruikt.
Voor diegene die dit leest of aangaat , ik ben in Amerika lid geweest van een forum ( op uitnodiging ) over de ALK gen mutatie niet kleincellige longkanker en over het gebruik met Xalkori ( zoals gezegd was dit medicijn toendertijd in Nederland nog experimenteel )
Er zijn daar velen die al ruim 2 jaar super gaan op Xalkori and still going strong !!!
En er zijn daarna dus nog meerdere medicijnen voorhanden.
Veel sterkte allemaal , en geniet van alle mooie momenten die op jullie pad komen.
Fijne feestdagen allen , groetjes Joep.
Beste Joep, ik vind je teksten heel verhelderend en heel behulpzaam.
Dank dat je onder de gegeven omstandigheden andere lotgenoten van het proces wat je vrouw en jij hebben doorlopen kenbaar hebt gemaakt.
Alle goeds gewenst,
MrBojangle.
ik hoop dat de nieuwe medicatie ook aanslaat bij je vriend en dat die net zo lang of nog laner helpen.
groet, Dorien
Hoi Marleen,
Dank je voor je reactie
Ik wens jullie veel succes
Groeten Richard
Dag Marlene,
Als gebruiker van Crizotinib is het goed om te lezen dat dit medicijn zo lang zijn werk heeft gedaan.
Dat geeft in ieder geval moed voor de toekomst.
Ik hoop voor jullie van harte dat ook het gebruik van de ceritinib zo lang of langer mag duren!
groet, MrBojangle .
Bij mij is sinds september/oktober 2012 de ALK mutatie (helaas fase IV) vastgesteld.
Half november 2012 begonnen aan de Crizotinib 2x daags 250mg.
Herken de bijwerkingen van vermoeidheid en lichtflitsen. Misselijk alleen als ik de Crizotinib niet tijdens de maaltijd neem.
Vorig jaar overgegaan naar 2x daags 200mg. ivm klachten.
September 2016 met de behandelend arts in het AVL afgesproken om de Crizotinib 3x per week 's avonds niet meer te nemen.
Afgelopen controle 20 december 2016 waren alle waardes goed.
Bij mij doet de Crizotinib na ruim 4 jaar altijd nog zijn werk :-).
Ik let overigens wel op wat ik eet (geen toegevoegde suikers), drink veel groene thee en bijna geen alcohol en breng maandelijks een bezoekje aan de acupuncturist. Alle kleine beetjes helpen tenslotte.
Crizotinib kan dus zeker wel langere tijd waardevol zijn en inderdaad daarna zijn er al nieuwe middelen om de ALK mutatie te lijf te gaan ...!
Sterkte allen en vergeet niet (Richard) paniek is een slechte raadgever!
Hartelijke groet,
Anita Dijkman