diagnose longkanker hoe ga je hier mee om

Ik kan geen advies geven hoe je daar mee om kunt gaan. Misschien helpen mijn persoonlijke ervaringen een beetje.

Ten eerste was ik niet echt verrast toen de diagnose kwam, ik zag de bui al lang hangen. Toch raak je enigzins verdoofd maar schrok ineens wakker toen ik een telefoontje kreeg dat ik al na 2 dagen met chemo kon starten en niet pas ruim een week later. Ja dan moet je wel!

En echt de draad oppakken doe je dan niet. Integendeel: je laat heel veel draden los ....... Opeens ligt de horizon heel dichtbij, alleen de volgende behandeling, volgende uitslag of volgende gesprek is nog relevant. De rest doet er even niet meer toe. Nou ja, bijna de hele rest dan.

Wat ik toen wel geleerd heb is om mijn gedachten letterlijk leeg te maken, even nergens aan denken. Natuurlijk blijf je denken aan je ziekte, aan de toekomst of juist aan het ontbreken van een toekomst. Maar het is belangrijk om dat niet altijd te doen. Zeker in de behandelingsfase is rust nemen  - letterlijk - van levensbelang. En slapen doe je niet als je ligt te piekeren terwijl je juist slaap nodig hebt. Ik toen wel 14 uur per dag en nu, na 4 jaar en 2 keer een behandeling, nog steeds 10 uur. Vraag me niet hoe ik mijn gedachten leeg maakte. dat is moeilijk uit te leggen. Eigenlijk alleen de ogen dicht doen en het grote niets over je heen laten komen. Als laatste aan iets leuks voor de volgende dag denken helpt wel.

Op het moment dat ik te horen kreeg dat de behandeling aansloeg, de tumor was na 2 van de 4 chemo's niet meer te zien, kwam er een ommekeer. Tot die tijd wilde ik niets weten over mijn ziekte, ik wist zelfs niet hoe de cytostatica heetten die ik toegediend kreeg. Vanaf dat moment ben ik me er, stap voor stap, in gaan verdiepen. Nu ben ik een soort ervaringsdeskundige, dat geeft je de illusie dat je greep op de zaak hebt. Het is een illusie, dat weet ik, maar het is nou eenmaal de manier waarbij ik me prettig voel. Iedereen kan zo zijn eigen methode ontwikkelen.

Ja, en dan is de behandeling afgelopen en heb je een zee van tijd en een conditie van nul. Dat heb ik opgepakt door te gaan fietsen. Eerst was 5 km al ver en kwam ik echt het viaduct vlakbij niet op ..... Na 3 maanden had ik er al 1500 km opzitten en was 40 km  op een dag in 2,5 uur op een "echte" fiets het gemiddelde.

Twee maanden na afloop van de behandeling en 9 maanden na mijn eerste ziekmelding heb ik mijn werk (ICT bij Rijkswaterstaat) weer gedeeltelijk opgepakt. Ik heb daarbij de fout gemaakt om in een veel te snel tempo (beginnen met halve dagen) te beginnen. Dat valt vies tegen ...... In overleg met de bedrijfsarts toch maar weer terug gegaan naar een paar uur per week en dat met kleine stapjes in een half jaar tijd weer opgebouwd tot een volledige dagtaak.

Al met al zit je dan in een periode met veel vrije tijd. En je realiseert je dan ook dat er nog zo veel dingen zijn die je nog wilt doen. In mijn geval was dat modelbouw en wel van klassieke zeilschepen. De knoop doorgehakt (ik wist niet of ik dat kon met mijn twee linkerhanden) en aan mijn eerste scheepje begonnen. Inmiddels heeft het virus toegeslagen en ben ik met schip nummer vier (bijna af) en vijf bezig. Dit zijn dan wel schepen waarvan de bouw zo'n 2 a 3 jaar duurt. Mijn horizon is dus duidelijk verder komen liggen ....... Ik zou geen adviezen geven maar hier is er toch een: kies een hobby, al is het alleen om je zinnen te verzetten en ook aan iets anders dan kl*** ka**** te denken.

Tot dusver lijkt het wel een succesverhaal. Niets is minder waar ....... helaas. Een jaar geleden is de K-ziekte op dezelfde plek en in dezelfde vorm weer teruggekeerd. Gelukkig ook deze keer zonder uitzaaiingen. Gaan we vol goede moed de behandelingen weer in. Je weet tenslotte hoe het gaat .... toch? Misvatting nummer twee! Chemo's zijn nooit een pretje, maar vergeleken met nu was de eerste keer een peuleschil. Het afweersysteem "kende" het spul en zorgt voor alle complicaties die je maar kunt bedenken.

Het hele proces heb ik nu weer opnieuw doorlopen, het duurt alleen allemaal wat langer. En de tumor is niet geheel weg maar wel stabiel. Ik slik nu Tarceva, met de nodige bijwerkingen, maar ben ook weer met werk begonnen. Ik zit nu weer op 20 uur per week. Over 2 maanden denk ik weer op 36 te zitten (min 5,7 ouwelullen-regeling). Ik moet wel zeggen dat mijn eerdere ervaringen en valkuilen mij nu enorm helpen.

Kortom: pak je leven bewust maar selectief weer op en zorg voor voldoende afleiding.