Elke behandeling geweigerd (stadium IIIA) en na 10 maanden nog geen enkel symptoom???
Lieve allemaal
Is er iemand die vergelijkbare ervaringen heeft?
Ik ben 56 jaar en heb in augustus 2015 de diagnose niet-kleincellige longkanker gekregen: in beide longen een tumor en een uitzaaiing in een lymfeklier tussen de longen.
Omdat de prognose in een gevorderd stadium erbarmelijk is en ik van dichtbij teveel van de negatieve gevolgen / gebrek aan resultaat op de lange termijn heb gezien en omdat me meteen verteld werd dat ik mijn levensstijl niet zou kunnen aanhouden tijdens de behandeling, heb ik de voorgestelde behandeling van chemo + bestraling (eerst in de ene long, kijken of het iets doet, zo ja, dan ook in de andere long) geweigerd.
Mijn longarts schrok hier eerst erg van maar nadat hij begreep dat dit een weloverwogen beslissing was is hij langzamerhand gewend geraakt aan het idee.
Ik moet erbij zeggen dat het enige symptoom wat ik had / heb is dat ik totaal geen eetlust en dorst heb.
Elke maaltijd is dus een enorme opgave.
Nadat ik t/m oktober op 400 cal. geleefd heb probeer ik nu elke dag 900 cal. naar binnen te werken + vitaminesupplementen.
In het begin viel ik af maar mijn gewicht is nu al een half jaar stabiel.
Verder heb ik nooit gehoest, geef ik geen slijm op, ben ik niet kortademig (ik ben zangeres van beroep), heb ik nergens pijn en heb ik enorm veel energie.
Zonder behandeling staat er statistisch gezien 6 tot 12 maanden levensverwachting, maar we zijn nu 10 maanden verder en niet alleen bén ik er nog, maar merk ik nog altijd helemaal niets!!!
Een voorbeeld: in mei heb ik met mijn band een week getourd, d.w.z. bijna 1600 km gereisd, 4 avonden achter elkaar 3 uur per avond zonder enige moeite opgetreden, 5 uur slaap per nacht ( afterparties na optredens zijn altijd erg gezellig :-) ) en ongeveer 800 cal. per dag gegeten (op reis vind ik eten nóg moeilijker).
De jongens van mijn band hebben overdag elke dag nog een uurtje of zo bijgeslapen, maar dat was voor mij niet nodig...
Dit is toch niet normaal???
Er is heel weinig over bekend omdat volgens mijn longarts alleen bejaarden en/of mensen die al anderszins ziek zijn geen behandeling krijgen omdat hun lichaam dat niet meer aan kan.
Verder schijnt - tot mijn verbazing - iedereen toch het behandel-traject in te gaan.
De tijd heeft bewezen dat voor mijn lichaam ik destijds de juiste beslissing heb genomen want ik zou er nooit zo uitstekend aan toe geweest zijn als ik chemo + bestraling had gedaan.
Kortom, ik voel me - behalve dat ik weet dat ik longkanker heb - blakend van gezondheid.
Dit betekent ook dat naarmate dit langer duurt ik het gevoel krijg - tegen beter weten in - dat de diagnose een boze droom is geweest.
Ik voel me in niemandsland, het voelt heel onwerkelijk.
Enerzijds schaam ik me als ik de ellende lees waar veel van jullie doorheen gaan, mijn "probleem" lijkt dan een luxe-probleem.
Anderzijds blijft mijn longarts zeggen dat de symptomen eens zullen komen en dat het dan ineens snoeihard kan gaan.
Maar dat zegt hij nu al 10 maanden...
Het zwaard van Damocles hangt dus wel constant boven mijn hoofd.
Onderstaand een link naar een video van een optreden van 28 mei jl.
Zeg nu zelf, daar staat toch niet iemand die ziek is? Wil zwijgen een tumor in BEIDE longen heeft???
Is er iemand die vergelijkbare ervaringen heeft?
Ik ben 56 jaar en heb in augustus 2015 de diagnose niet-kleincellige longkanker gekregen: in beide longen een tumor en een uitzaaiing in een lymfeklier tussen de longen.
Omdat de prognose in een gevorderd stadium erbarmelijk is en ik van dichtbij teveel van de negatieve gevolgen / gebrek aan resultaat op de lange termijn heb gezien en omdat me meteen verteld werd dat ik mijn levensstijl niet zou kunnen aanhouden tijdens de behandeling, heb ik de voorgestelde behandeling van chemo + bestraling (eerst in de ene long, kijken of het iets doet, zo ja, dan ook in de andere long) geweigerd.
Mijn longarts schrok hier eerst erg van maar nadat hij begreep dat dit een weloverwogen beslissing was is hij langzamerhand gewend geraakt aan het idee.
Ik moet erbij zeggen dat het enige symptoom wat ik had / heb is dat ik totaal geen eetlust en dorst heb.
Elke maaltijd is dus een enorme opgave.
Nadat ik t/m oktober op 400 cal. geleefd heb probeer ik nu elke dag 900 cal. naar binnen te werken + vitaminesupplementen.
In het begin viel ik af maar mijn gewicht is nu al een half jaar stabiel.
Verder heb ik nooit gehoest, geef ik geen slijm op, ben ik niet kortademig (ik ben zangeres van beroep), heb ik nergens pijn en heb ik enorm veel energie.
Zonder behandeling staat er statistisch gezien 6 tot 12 maanden levensverwachting, maar we zijn nu 10 maanden verder en niet alleen bén ik er nog, maar merk ik nog altijd helemaal niets!!!
Een voorbeeld: in mei heb ik met mijn band een week getourd, d.w.z. bijna 1600 km gereisd, 4 avonden achter elkaar 3 uur per avond zonder enige moeite opgetreden, 5 uur slaap per nacht ( afterparties na optredens zijn altijd erg gezellig :-) ) en ongeveer 800 cal. per dag gegeten (op reis vind ik eten nóg moeilijker).
De jongens van mijn band hebben overdag elke dag nog een uurtje of zo bijgeslapen, maar dat was voor mij niet nodig...
Dit is toch niet normaal???
Er is heel weinig over bekend omdat volgens mijn longarts alleen bejaarden en/of mensen die al anderszins ziek zijn geen behandeling krijgen omdat hun lichaam dat niet meer aan kan.
Verder schijnt - tot mijn verbazing - iedereen toch het behandel-traject in te gaan.
De tijd heeft bewezen dat voor mijn lichaam ik destijds de juiste beslissing heb genomen want ik zou er nooit zo uitstekend aan toe geweest zijn als ik chemo + bestraling had gedaan.
Kortom, ik voel me - behalve dat ik weet dat ik longkanker heb - blakend van gezondheid.
Dit betekent ook dat naarmate dit langer duurt ik het gevoel krijg - tegen beter weten in - dat de diagnose een boze droom is geweest.
Ik voel me in niemandsland, het voelt heel onwerkelijk.
Enerzijds schaam ik me als ik de ellende lees waar veel van jullie doorheen gaan, mijn "probleem" lijkt dan een luxe-probleem.
Anderzijds blijft mijn longarts zeggen dat de symptomen eens zullen komen en dat het dan ineens snoeihard kan gaan.
Maar dat zegt hij nu al 10 maanden...
Het zwaard van Damocles hangt dus wel constant boven mijn hoofd.
Onderstaand een link naar een video van een optreden van 28 mei jl.
Zeg nu zelf, daar staat toch niet iemand die ziek is? Wil zwijgen een tumor in BEIDE longen heeft???
16 reacties
Wat een heerlijk bericht !!
Ik heb zelf sinds 2 weken dezelfde diagnose en heb aan de longarts/oncoloog verteld dat ik zijn programma gedurende 1 maand chemo + bestraling iedere dag niet ga doen na mij eerst uitvoerig bestudeert op internet wat dit allemaal inhoud. Dat is veel te zwaar en nu ben ik op het Moerman dieet gegaan en moet zeggen voor mij 100% beter veel meer energie en voel me goed. Binnenkort wil ik de canabis-olie proberen heel voorzichtig.
Maar de slechte eetlust en energie komt bij mij door de COPD die ik heb en dat is normaal. Dus als ik je mag aanraden geen suiker en geen koolhydraten dan knap je helemaal op en eet voornamelijk heel veel groente en fruit!
Heel veel succes en ik ben heel blij met je berichtje.
Dank voor jullie reactie.
Sorry voor de late reactie, ik kom hier maar af en toe omdat ik het te druk heb met...leven :-)
Ik hoop voor jullie en gun jullie dat het net zo goed zal gaan als bij mij.
Ik heb nl. intussen longfoto's en een PET-CT scan gehad met de volgende, deels ongelooflijke uitkomst:
- de tumoren in mijn longen zijn maar minimaal gegroeid
- er zijn nog geen uitzaaiingen in mijn botten
en...het meest wonderlijke, bizarre, onverwachte nieuws:
- de uitzaaiing in mijn lymfeklier is KLEINER geworden, mijn eigen immuunsysteem heeft een deel opgeruimd/vernietigd, in de kern van de uitzaaiing zijn een aantal cellen die hartstikke dood zijn, die dus nooit meer zullen/kunnen groeien!!!
Vooral dit laatste had niemand van ons - inclusief de longarts - verwacht.
Feit blijft dat ik gevorderde longkanker heb en dat de longarts aangeeft dat uiteindelijk de symptomen / meerdere uitzaaiingen zullen komen, maar dat zal toch zoals het er nu uitziet beduidend langer duren dan wat statistisch gezien gebruikelijk is.
Dat betekent dat ik in ieder geval de statistieken al verslagen heb en misschien nog 1 tot 2 jaar extra heb, dat is toch een mooi cadeau!!!
Wat eten betreft: ik heb het geluk dat ik klein (1.59m) en licht (49 kilo) ben, daarom red ik het met ongeveer 900 calorieën per dag.
In het begin heb ik op de suikers gelet, maar nu eet ik - al is het meest gezond eten - wat ik naar binnen gewerkt krijg.
Het verlies van eetlust en dorstgevoel komt doordat de kanker bepaalde stoffen afgeeft waardoor je hele metabolisme verandert.
Ik neem wel een multivitamine supplement + extra vitamine C en D erbij.
Verder rook ik alweer sinds de diagnose mijn gebruikelijke 60 tot 70 sigaretten per dag en blijkbaar doet dat geen kwaad.
Mijn longarts geeft zelfs aan dat het maar de vraag is of ik longkanker heb gekregen door het roken.
Sorry, dat was een beetje kort door de bocht.
Mariella's echtgenoot heeft op 8 april 2017 hier verteld dat Mariella op 4 januari 2017 overleden is. Ik heb dat bericht op 20 maart 2019 nog eens herhaald hier. Want door nieuwe reacties komt het bericht weer bovenaan te staan in de gespreksgroep en niet iedereen leest alle berichten of kiest voor 'nieuwste berichten eerst'.
Groet, Frieda
zie mijn reactie onderaan
Wat een heerlijk bericht !!
Ik heb zelf sinds 2 weken dezelfde diagnose en heb aan de longarts/oncoloog verteld dat ik zijn programma gedurende 1 maand chemo + bestraling iedere dag niet ga doen na mij eerst uitvoerig bestudeert op internet wat dit allemaal inhoud. Dat is veel te zwaar en nu ben ik op het Moerman dieet gegaan en moet zeggen voor mij 100% beter veel meer energie en voel me goed. Binnenkort wil ik de canabis-olie proberen heel voorzichtig.
Maar de slechte eetlust en energie komt bij mij door de COPD die ik heb en dat is normaal. Dus als ik je mag aanraden geen suiker en geen koolhydraten dan knap je helemaal op en eet voornamelijk heel veel groente en fruit!
Heel veel succes en ik ben heel blij met je berichtje.
Hartelijke groeten, Mieke
Allereerst gecondoleerd met het verlies van je man. Wat zul je het moeilijk gehad hebben in de roller coaster van behandelingen die hij ondergaan heeft.
En je hebt helemaal gelijk, daarom moeten patiënten zich niet laten dwingen.
Als een arts dat niet kan accepteren - jammer, dan maar een andere arts zoeken.
Ik wens je heel veel sterkte en de moed om door te gaan. xxx
Vrijdag 8-3-2019
Dit wordt mijn toekomst
Dikke bult eigen schuld
Ben nu 71 jaar, na een bezoek aan de huisarts januari 2019, doorverwezen naar de longarts, en weer doorverwezen voor een pet scan resultaat, tumor ontdekt Stadium 3: uitzaaiingen in de lymfeklieren tussen beide longen, aan de kant van de long waarin de tumor zit.
(Stadium 3A)aan de kant van de andere long, waarin de tumor niet zit.
Valentijns bericht cadeautje op 14 februari 2019.
Behandeling voorstel, chemo en bestraling.
Na 56 jaar gerookt gestopt met roken op 23 september 2017.
Wil geen behandeling meer ondergaan.
Mijn leven is een leven geweest met hobbels en bobbels.
Eerste echtgenote overleden1982, weer getrouwd 1983 ook weer met hobbels en bobbels. Na 35 jaar is het tot een breuk gekomen met alle gevolgen van dien.
Sinds 2018 woon ik alleen en als mijn hart er nu mee stopt dan houd alles op en zou dat niet zo erg vinden.
Nu ook na het Valentijns bericht 14 februari 2019 zou dat niet zo erg vinden, van familie, vrienden kennissen is er weinig meer over. Voor mij is het overleven, zo goed als kwaad het nu gaat, slapen eten tv kijken wat wandelen fietsen, overleven dus zonder inhoud.
Ik laat het nu maar gebeuren zoals het komt dus geen behandeling in de toekomst relaties en emoties spelen hierbij een groterol.
De behandeling is de bedoeling het deze ziekte is te genezen, bestraling en chemo.
De longarts adviseert deze behandeling te gaan ondergaan en kans op genezing is aanwezig, 6 weken bestraling 5 dagen in de week en chemo behandeling.
Het eind resultaat kan niet worden gegeven.
De voordelen en de nadelen voor een behandeling heeft mij doen een besluit te nemen.
Nu ik een beslissing heb genomen dus geen behandeling, de hoe toekomst gaat worden voor mij en hoelang kan ook geen prognose worden gegeven.
Wel wat er zou gaan kunnen gebeuren zoals ademnood, bloed ophoesten en allerlei andere klachten die zich zullen voordoen in de toekomst wat er gaat gebeuren in mijn lichaam in de toekomst met de tumor en uitzaaiingen en in wat voor tijdsbestek is niet te voorspellen.
Om een chemo en een bestraling te kunnen ondergaan, kan ik dat niet alleen, hierbij heb ik een achterban nodig, daar ik deze achterban hiermee niet wil belasten, zal ik de gevolgen hier alleen moeten dragen, ondanks het feit dat er wel enige achterban is.
Hierboven heb ik al eerder omschreven hoe mijn leven er nu uitziet.
Voor mij is het overleven, zo goed als kwaad het nu gaat, slapen eten tv kijken wat wandelen fietsen, overleven dus zonder inhoud.
Het boven geschreven is te weinig om alles te verwoorden.
Ik hoop dat je het bovenstaande iets aan hebt en er mee kan doen.
Indien je wilt reageren hoor ik dit graag groet O.J.A
Email: oedsaardema@gmail.com
Na onderzoek op bijnierkanker (geopereerd) ontdekte men een aantal kwaadaardige vlekken op de longen (gemiddeld 10 mm groot) en nog meer kleinere van vijf mm. Voorstel van de ocnoloog ,naar de longarts voor biopten.Ik heb alles afgewezen .Nu moet ik om de vier maanden een ct scan laten maken. ik ben u twee jaar verder en er gebeurt niks.Niet meer vlekken en ook niet groter geworden.Ben blij dat ik niks aan heb laten doen.
Beste Uilenspiegel,
Ik kreeg de diagnose 'stadium 4 uitgezaaide longkanker' zo'n 2 weken voor mijn 49ste verjaardag. Ik las dat u 81 bent. Mag ik zeggen dat ik het heel iets anders vind om van behandeling af te zien op die leeftijd? Zonder klachten en met een veel tragere celgroei en met zoveel levensjaren achter de rug. Zonder chemotherapie en daarna immunotherapie zou ik waarschijnlijk al niet meer leven.
De vlekken op uw longen zijn mogelijk helemaal geen uitzaaiingen van de (bijnier)kanker. Uiteraard hoop ik dat uw toestand zo mooi stabiel blijft en dat u nog veel ouder wordt!
dank voor je reactie,ben het helemaal met je eens.Hoewel iedereen voelt zijn eigen buikpijn (bij wijze van spreken )het ergst. Veelsterkte en het ga je goed.
Beste mensen,
omdat door nieuwe reacties deze post weer op pagina 1 beland is, wil ik melden dat de schrijfster, Mariëlla, 4 januari 2017 overleden is. Haar echtgenoot schreef dit op 8 april 2017 in haar post 'wel of niet behandelen' op pagina 11 van deze gespreksgroep.
Groet, Frieda
Dag Frieda, inderdaad, het oorspronkelijke bericht verschijnt steeds weer bovenaan terwijl de (latere) reacties allemaal weer naar beneden zakken. Daarom zag ik die raectie van haar man en van jou niet, hoewel ik er naar gezocht heb. Dus ging ik zelf op zoek. En toen deed ik hetzelfde als jij voordien. Maar ook mijn reactie zakt weer weg.. en dus zal er weer iemand anders met het oude nieuws komen.. ad infinitum.
Hier zou het handig zijn als de beheerst/der zou ingrijpen en dit doorgaande proces stoppen.
Met collegiale groet, Friederike