Ervaringen hyperthermie?
Zijn er mensen die ervaring hebben met hyperthermie? Bij voorkeur in combinatie met longkanker? Lees er veel positiefs over maar het wordt in NL zo goed als niet toegepast, alleen een kliniek in AMS doet dit volgens mij maar dat wordt niet vergoed. In het buitenland schijnt het wel al meer toegepast te worden. Ben op zoek naar ervaringen, bijwerkingen, enz. Bedankt!
18 reacties
Wij hebben inmiddels een Hyperthermie behandeling achter de rug en dat ging allemaal goed en vrijwel pijnloos. Effect ervan weten we niet echt, maar er is voldoende studie en bewijs van het effect van warmte op kankercellen, zeker in combinatie met chemo dus we hopen dat het wat helpt..!
Ik kwam dit topic tegen, weet niet of het nog actueel is. Ik heb behoorlijke goede ervaringen met hyperthermie. Wel eens waar niet bij longkanker, maar bij alvleesklierkanker. Ik ben zo goed behandeld in het centrum in AMS die dr. Bachrach is echt een ervaren arts. Hij kijk niet alleen naar de mogelijkheden in zijn centrum hyperthermie, hij wist mij ook op het goede spoor te zetten van behandelingen in het VuMC. Bij mij ruim postieve ervaringen.
Helaas wordt het inderdaad niet helemaal vergoed, ik kreeg slechts een gedeelte terug van de verzekeraar. Maar het bleek de investering meer dan waard, alle plekken (ook in de alvleesklier) zijn kleiner. Uitzaaiingen in de lever zijn niet meer zichtbaar
Goedemorgen,
Ik heb een vraag over hyperthemie?Mijn mama heeft 2 jaar geleden slokdarmkanker gehad was daarvan genezen maar ze kreeg erna zijn uitzaaiingen gevonden in hoofd,op longen en speekselklier. Hoofd waren alle uitzaaiingen weg,speekselklier heeft ze bestralingen gehad en de uitzaaiingen op de longen is ze voor uitbehandeld. Zou zij baad hebben bij hyperthemie?
Waar kan zei het beste contact mee nemen?
Beste Tibe,
Goede ervaringen heb ik met het Centrum Hyeprthermie in Amsterdam.
https://hyperthermie.info/kanker/kanker-soorten/#toggle-id-12
Of ze er baat bij heeft weet ik niet, ik zie wel dat ze het bij slokdarmkanker toepassen
succes!
Dennis
Hoi,
mijn moeder heeft ook alvleesklierkanker met uitzaaiingen in de lever. Ik dacht dat hyperthermie niet bij alvleesklierkanker werd toegepast ..
Hoi, zou je mij je ervaringen, tijdsduur behandeling en de kosten kunnen delen ? Wij zitten in dezelfde situatie en we overwegen voor mijn moeder ook hyperthermie behandelingen..
Beste Nuraykara,
Mijn ervaringen zijn nog steeds ronduit positief over deze behandelingen. Ik word nog steeds met enige regelmaat behandeld met o.a. de diepe hyperthermie. Destijds was de oncoloog het niet eens met deze behandeling, maar gelukkig heb ik het toch gedaan. Hij zei toen dat de verwachte levensduur voor mij rond de 18 maanden was. We zijn nu al ruim 2 jaar verder.
Op de website geven ze ook relevante informatie over alvleesklierkanker:
www.hyperthermie.info/kanker/kanker-soorten/#toggle-id-1
Een behandeling duurt telkens tussen de 2 en 3 uur (soms gaat het wat sneller) en kost per keer 295,- euro waarvan mijn zorgverzekeraar een deel vergoed.
Aangezien mijn tumor en uitzaaiing nog steeds onder controle zijn, weet ik bijna wel zeker dat hyperthermie mij enorm helpt.
Helaas is de ziekte bij mij niet verder te opereren.
Ik had longkanker fase 4 en heb oa hyperthermie gedaan. Het bestaat bijna niet, maar toch is het waar; ik ben al lange tijd kankervrij. Ik heb een website gemaakt waarop alles staat wat ik eraan gedaan heb buiten de reguliere medische behandelingen om;
Https//terugnaargezond.nl
Ik hoop dat dit velen mag helpen. Ik was zelf namelijk wanhopig op zoek naar iemand die radicale remissie had (van de palliatieve fase terug naar helemaal beter) en ik ben dat nu onwerkelijk genoeg zelf geworden. Veel sterkte iedereen
hoi,
is het mogelijk dat uw account of site is verwijdert, ik vindt onder deze links helaas niets terug, graag update van uw informatie
Beste Jan,
de deelnemer waar je op reageert is niet meer actief op Kanker.nl. Die persoon heeft z'n account opgeheven of is overleden (de berichten zijn al wat ouder), daar krijgt Kanker.nl niet altijd bericht van.
Hartelijke groet, Frieda
Hallo Mariken Dekker
ik heb je beantwoording gelezen maar kan niet op linked in komen.
We zijn inmiddels bij centrum hyperthermie geweest op gesprek en kunnen daar voor behandeling komen Nu hebben we een verwijzing nodig vn de behandelend longoncoloog Hij wil eerst informeren bij instituut Verbeet en het Elizabet EZT in Tilburg en wil Dit neemt naar onze mening allemaal tijd in die we niet hebben 12oktober gaat hij met ons in gesprek nadat hij zich daar heeft laten informeren .Het zou daar worden vergoed. Bij het centrum hyperthermie wordt het voor 75% vergoed door de zorgverzekeraar wanneer de behandelaar in zijn verwijzing wil opschrijven zoals het is dat mijn man geen chemotherapie kan hebben en imuuntherapie niet aansloeg.
Wij zouden graag naar het centrum hyperthermie worden verwezen omdat we daar aanstaande woensdag al terecht zouden kunnen. Zelf wat bijdragen geeft niks wanneer je een kans krijgt en je hoopt dat de groei tot stilstand zou kunnen komen. Het blijft natuurlijk afwachten hoe het er op zal reageren.
Kan ik je ook op een andere manier bereiken?
Vriendelijke groet
Chris en Ankie
Hallo 1954Ankie,
Mariken is niet meer actief op kanker.nl dus zal ook niet reageren op je vraag. Ik heb een tip voor je: Als je op haar 'naam' helemaal bovenin haar post klikt, dan kom je op haar profiel uit en daar kun je lezen dat ze niet meer actief is. Goed om te weten want ander zit je ook maar steeds voor niets op een reactie te wachten.
Sterkte en succes, ik hoop dat jullie er op een andere manier uitkomen of dat er misschien nog anderen mensen een tip hebben voor jullie.
Groet, Deborah
Je kunt naar de Helios Kliniek in Huls gaan.
De hyperthermie behandeling wordt dan wel vergoed door je zorgverzekeraar.
Het eerste contact verloopt via zorgloket Duitsland.
Ankie Willemsen echtgenote van
I heb contact opgenomen met het AMC omdat mijn man het mesothelioom heeft stadium4 en op zoek ben naar een behandeling die mogelijk is met zijn onderliggende ziektes.
Inmiddels heeft hij 4 behandelingen gehad met immunotherapie zonder resultaat en is hij 13 x bestraald .Dit laatste heeft de zenuwpijn verholpen voor nu . Maar hoe nu verder Hij voelt zich goed maar wetende dat het tumorweefsel doorgroeid maakt radeloos.
Het volgende antwoord kwam terug over de vraag naar een mogelijkheid voor hyperthermie zonder chemotherapie of immunotherapie.
Beste mevrouw Willemsen,
Excuus voor ons late antwoord. We hebben uw vraag ontvangen betreffende de behandelmogelijkheid van hyperthermie voor epitheloide mesothelioom.
Met hyperthermie wordt een plaatselijke temperatuursverhoging bewerkstelligd die tussen de 39 en 43 graden ligt. Hyperthermie als enige behandeling heeft weinig effect maar versterkt het behandeleffect van radiotherapie en chemotherapie op de tumor. De effectiviteit van deze combinatie behandeling is bewezen voor een aantal kwaadaardige aandoeningen, zoals het melanoom, lokale borstkanker recidieven, baarmoederhalskanker en sommige recidieven van hoofdhalstumoren. Voor deze indicaties is hyperthermie een erkende behandelmogelijkheid in combinatie met radiotherapie en/of chemotherapie. Helaas komen niet alle verwezen patiënten voor behandeling in aanmerking. Individuele factoren zoals de grootte van het te behandelen gebied, de mate van uitzaaiingen of algehele conditie kunnen maken dat patiënten alsnog worden afgewezen.
Het is aannemelijk dat hyperthermie ook een toegevoegde waarde heeft in de behandeling van andere tumoren, doch hiervoor is nog onvoldoende onderzoek gedaan om dit als bewezen te aanvaarden. Deze onderzoeken hopen we wel te doen en lopen er gedeeltelijk al, zowel nationaal als internationaal. Aangezien wij in een academisch ziekenhuis werken, willen (en mogen we) alleen behandelingen geven die of a) bewezen effectief zijn of b) binnen een goedgekeurd onderzoeksprotocol vallen.
De behandeling voor dit type tumor, epitheloide mesothelioom, behoort helaas niet tot de standaardbehandelingen van hyperthermie. Tevens loopt er voor deze tumor momenteel geen onderzoek in ons instituut, noch in de rest van Nederland.
Begrijpelijk is dit een teleurstellende mededeling voor u.
We wensen u veel kracht en sterkte bij in uw strijd tegen deze ziekte.
Met vriendelijke groeten,
A. Bakker
Technisch Geneeskundige
______________________________________________________
VUmc disclaimer : www.vumc.nl/disclaimer
AMC disclaimer : www.amc.nl/disclaimer
Ik hoop dat er iemand is die raad voor ons heeft
Ankie Willemsen
Lieve Ankie, mijn vader stierf aan mesothelioom (ik heb zelf niet-kleincellige longkanker), het is 40 jaar geleden en volgens mij is er nog steeds niet echt een remedie tegen mesothelioom. Soms is er kennelijk wat succes met immunotherapie, en ik hoor wel eens dat mensen naar Duitsland gaan voor hyperthermie, dat moet je dan zelf betalen en dan kan het daar wel, maar garantie tot aan de deur (nou ja, garanties zijn er nooit, natuurlijk). Ik denk altijd dat als een behandeling goed zou werken, we die hier in Nederland echt wel zouden kunnen krijgen.
Is een second opinion in het AvL of in het Radboud nog een optie voor jullie? Misschien is er een studie waar je man aan deel kan nemen?
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte!
Dankjewel voor je reactie Frie
We hebben 20 maanden geleden al een second opinion gehad bij het AVL bij Dr.Burgers gehad.
Er waren toen geen mogelijkheden tot verdere behandeling .Hierna is mijn man weer verder onder controle gebleven in het Rijnstateziekenhuis bij de longocoloog Dr.Claessens.
Hij was er van op de hoogte dat we zodra er mogelijkheden waren voor een behandeling mijn man dit graag wilde . April van dit jaar werd immunotherapie vrijgegeven en werd er door de behandelend arts contact opgenomen met het AVL De immunotherapie werd in mei gestart in het AVL maar bleek na de 4e kuur niet te werken. Het mesothelioom groeide door en de behandeling mag dan niet verder gaan. Er zijn op dit moment geen studie,s voor hem in zijn geval. Hij werd afgewezen bij het Radboudziekenhuis
Er is toen gestart met 13 bestralingen via de neuroloog Dr Boerman in het Rijnstatenziekenhuis waar mijn man ook onder behandeling staat. Hij heeft ons enorm bijgestaan en een MRI laten maken omdat het AVL geen goede oplossingen bood en de pijn ondraaglijk was. Dit om de zenuwpijn te bestrijden omdat het mesothelioom in de top van de long groeide tot tussen de wervels en ze de zenuwen verdrukten Gelukkig heeft het geholpen maar is het nu 5 weken afwachten omdat de bestraling zolang nog doorwerkt. Bij de laatste CT scan 1 dag na de bestraling waren er weer uitzaaingen te zien op de andere long Dus weinig hoopvol !
Mijn man voelt zich gelukkig redelijk goed maar onze angst is moeilijk weg te werken
Vriendelijke groeten
Ankie