Openbaar gesprek
5 november 2015 om 14.30,
gewijzigd 24 december 2015 om 14.12
797 x gelezen
Mijn moeder heeft maandag 2-11-2015 te horen gekregen dat ze kanker heeft. Er is niet-kleincellig longcarcinoom type adenocarcinoom stadium 4 ontdekt. Ben nu overal aan het zoeken naar informatie. Wie heeft er ervaring/informatie over deze kanker. Alvast super bedankt

11 reacties

In oktober 2013 werd bij mij ook nietkleincellige longkanker adenocarcinoom stadium 4 vastgesteld , na 4 chemobehandelingen en de vaststelling via de biopsie van de tumor waaruit bleek dat ik de EGFR mutatie vorm exon 19 heb, is na de chemo overgegaan op een dagelijkse Iressa pil om de tumor zo lang mogelijk te verkleinen/stabiliseren, dat lukt nu al 20 maanden, vanaf de start van deze periode wordt elke 3 maanden een CT scan en bloedcontrole gedaan om de stabiele status van de tumor te checken.
De bijwerkingen van de 4 chemo-kuren waren slecht, bij de Iressa pil is dat veel minder en voor mij goed vol te houden.
Belangrijk is dus verdere info over de juiste mutatie van de tumor, dat bepaald de verdere behandeling en ook de conditie van jouw moeder zal een rol spelen in het verdere verloop van deze nare ziekte.
Veel sterkte met de begeleiding en ziekte van moeder.
Groet Hans
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Adriaan,

Ik ben het met Hansb eens en heb zelf ook niet-kleincellig longkanker, type adenocarcinoom, fase 4. Zelf heb ik 3 chemokuren en 42 bestralingen ondergaan. De kanker bleef echter groeien. Nu hoop ik binnenkort te starten met immunotherapie en het middel Nivolumab. Echter dit kan niet gegeven worden vóór chemo. Verder ben ik zeer actief op het gebied van complementaire (aanvullende) zorg en ook voeding.
Qua onderzoek heb ik zelf heel veel gehad aan deze site zelf en verder aan:
http://www.oncoline.nl/niet-kleincellig-longcarcinoom
http://www.kankerhoeverder.nl/
http://genezendvermogen.nl/
http://www.tegenkanker.nl/
http://www.wegwijzerkanker.nl/homepagina.aspx

Veel succes, want het is een hele nieuwe wereld zo!
Groet,
Caroline


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank je wel voor de info. Ik heb ook al op veel sites gekeken en een aantal vragen opgeschreven die we aan de arts kunnen stellen. Nog een paar vragen aan jullie:

1) voedingtips, zoek je die zelf op of krijg je hierbij ondersteuning van het ziekenhuis?
2) als ik jullie lees is chemo de eerste stap, waarom is dat en kan er niet direct gestart worden met Nivolumab aangezien ik daar hele positieve berichten over lees?

alvast bedankt voor de reactie.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Adriaan,

Graag gedaan en je vragen kan ik uiteraard alleen vanuit mijzelf beantwoorden:
1. ik heb zelf diverse boeken gelezen hierover o.a. Dr. Houtsmuller, Voedselzandloper.
en Eten tegen kanker kookboek, De Rol Van Voeding Bij Het Ontstaan Van Kanker. Auteur: R. Béliveau en Antikanker, een nieuwe levensstijl. Auteur: David Servan-Schreiber .
Mijn ervaring met de diëtiste is dat het zeer ouderwetse standpunten zijn van 'niet afvallen', veel calorieën en suiker eten, en zuivel is toegestaan terwijl dat zeker bij longkanker de grote boosdoeners zijn. Maar ... dat is alleen mijn persoonlijke ervaring!
2. voor zover ik weet kan je niet met immunotherapie beginnen voordat je het andere geprobeerd hebt. Ik zou eerlijk gezegd niet weten waarom niet.

Tot je volgende vraag en veel Licht voor jouw en je moeder en de andere familieleden!
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Adriaan sterkte met je moeder en hte verwerken hiervan..
Ook ik heb net als Hans een adenocarcinoom en zit in stadium 4,bij mij zit het alleen in beide nog resterdende longen,weet niet of bij je moeder ook in andere delen van het lichaam zit??
Ik heb naast een operatie nu ook Iressa om de dag vanwege de hevige bijwerkingen,mijn mons was helemaal ontstoken,nu alleen nog bij eten van hard voedsel last van mond...
Ik heb ook egfr mutatie en wel in exon 18,dus zaak dat ze uitzoeken welke mutatie je moeder wel of niet heeft en daar de behandeling op afstemmen,tegenwoordig is het best lang te rekken,ik slik sinds juli 2014 Iressa en ben gisteren weer goedgekeurd voor 4 maanden ...succes groetjes karin
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Adriaan

ik heb in april dit jaar te horen gekregen dat ik longkanker fase 4 heb.
ik heb drie chemo kuren van 3 dagen en 33 bestralingen gehad.
mijn tumor zit achter mijn luchtpijp met uitzaaiingen naar mijn Lympheklieren
Drie weken geleden op controle geweest en de tumor blijkt flink geslonken te zijn. In januari krijg ik weer een scan, wat weer spannend wordt. Ik ben 52 jaar en hoop nog heel lang te kunnen genieten,
ik wens jullie heel sterkte toe.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goedemorgen,

Mijn moeder is inmiddels gestart met de chemo's. Valt niet mee, ze wordt er erg ziek van. Eergisteren is ze opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen.
heb veel gelezen over cannabisolie en wil mij nu verder gaan verdiepen en waar ik dat kan kopen. Weet jij daar iets van?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Adriaan,

Fijn van je te horen! Jammer hé van dat ziek worden van de chemo en zeker dat ze nu is opgenomen. Toevallig zal ik gisteren bij longkankernederland een vraag over cannabisolie aan de longarts van deze site:
http://www.longkankernederland.nl/vraag-het-de-arts/mijn-vriendin-heeft…
En in Haarlem heb je de stichting mediwiet die erg deskundig schijnen te zijn.
http://www.stichtingmediwiet.nl/

Hopelijk kun je het zo vinden?
Sterkte en veel Licht voor jou en je moeder in deze letterlijk donkere dagen!
Groet,
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
stichting mediwiet herhaal ik even: En in Haarlem heb je de stichting mediwiet die erg deskundig schijnen te zijn.
http://www.stichtingmediwiet.nl/ als je op hulpmiddelen klikt (zie bovenin het scherm bij de tabjes) dan vind je rechtsbovenin de contactknop, want bij kanker heeft deze man sterkere olie (dat gaat dan op aanvraag (of zo ging het voorheen wel)).




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14