Informatie over mesothelioom gevraagd

Openbaar gesprek
14 januari 2018 om 09.09,
gewijzigd 17 februari 2018 om 15.21
2510 x gelezen
Hallo, ik ben nieuw op deze site 62 jaar en mijn moeder net 87 jaar heeft mesothelioom. Dit is geconstateerd in december 2015 en vanwege haar leeftijd en hartfalen was geen enkele behandeling mogelijk. Haar werd euthanasie geadviseerd wanneer de pijn ondragelijk zou worden. Mijn moeder heeft toen ook officieel afgezien van alle doktersbezoeken en word palliatief begeleid door haar huisarts. Woont nog zelfstandig (wel bij een zorginstelling) kreeg geen indicatie WLZ omdat ze nog een boodschapje kan doen en naar de Bingo kan. De Tumor zat 2 jaar geleden rechts onder de schouder tegen het longvlies aan met een uitzaaiing in de lymfen. Ze heeft het niet echt benauwd hoest nu af en toe wat helder wit slijm en heeft al een jaar als pijnbestrijding morfine. Sinds een paar maanden groeit de tumor als een hele dikke bult op haar rug en gaat nu via haar hals (die mega dik is) richting de wang en haar oor. Vreselijk om te zien. Ze is nu moe 20 kilo afgevallen en ligt veel op bed. Gaat nog wel naar de bingo en rookt haar sigaretje nog. De pijn is hevig en de oxycodon is naar 240mg pd langwerkend en kortwerkend bij doorbraakpijn 20mg gegaan. Fentanyl pleisters werken niet meer. Heeft iemand dit op deze manier al eens meegemaakt. Zelfs de huisarts weet echt niet waar dit heen gaat. Naar een ziekenhuis wil mijn moeder niet meer. Ze wil geen proefkonijn zijn zegt ze. Mijn vader is 10 jaar geleden overleden als de gevolgen van keel stembandkanker. Door zijn ziekte van bechterew, parkinson en nog veel meer kon hij na verwijdering van zijn strottehoofd en stembanden 8mnd niet praten, eten, of drinken omdat er lekkage was naar de longen. Dus alleen sondevoeding. Het UMC Utrecht moest nieuw weefsel kweken om die lekkage te dichten echter dat deden ze in een bestaande tumor, kwamen ze na 8mnd achter toen het te laat was, de tumor zat om een slagader die kapot ging dus is hij aan deze bloeding bij volle bewustzijn in onze armen overleden.Vandaar dat mijn moeder niet naar een ziekenhuis wil. Dus als iemand weet wat de gevolgen of verloop van deze tumor van asbestkanker is zou dat zeer welkom zijn. Hoop zo dat mijn moeder op een ochtend niet meer wakker word. Iedereen die met deze rotziekte te maken heeft heel veel sterkte en kracht toegewenst.

4 reacties

Beste Drika, Ik kan mij nog levendig verplaatsen in een sterk vergelijkbare situatie bij mijn vader ...al klinkt het in jouw verhaal best nóg wat heftiger. Een tip: Zórg ervoor dat er zoveel als maar enigzins (nog) mogelijk van iedere dag "vruchten geplukt gaan worden". Vandaar dat ik jouw uitgesproken hoop in jouw voorlaatste tekstregel méér dan begrijp.. Ik vóel dat zelfs (nog). IK kan hier NIET veel meer dan je heel veel sterkte toewensen, behalve nog dit: Kijk op Facebook 'ns bij Asbestverhalen..., en op de site van het Comité Asbestslachtoffers. Ook I.A.S. biedt informatie. Mogelijk kun je nog gebruik maken van een financieel recht. Ik besef mij als niet zó velen dat je daar je moeder's gezondheid niet mee koopt..., misschien (nog) wel het invullen van haalbare wensen maar ook nabestaanden kúnnen er wellicht baat bij hebben
Laatst bewerkt: 10/02/2018 - 16:40

Dank u Janjunior, de sites die u noemt zijn bij ons bekend als ook de vergoeding voor asbestslachtoffers. Dit alles hebben wij 2 jaar geleden allemaal geregeld. Inmiddels gaat het best slecht en zou mijn moeder in principe naar een Hospice moeten. Nu 2 jaar later waren we toch benieuwd hoe de longen waren dus is er een controle foto gemaakt. Het vreemde van deze ziekte is het feit dat alle tumoren (bolletjes) van 2 jaar geleden vrijwel allemaal verdwenen zijn en die er nog zijn kleiner geworden. Er is echter 1 hele grote nieuwe tumor die rug/hals maar die is op dit moment niet levensbedreigend omdat die niet in de long zit maar erboven op. Zoals de longarts zei deze mevrouw valt zo gauw niet om en zou zo maar langer dan bv 6mnd mee kunnen. Deze tumor heeft er inmiddels wel voor gezorgd dat de zenuw in haar rechterarm kapot is en ze haar hand dus niet meer kan gebruiken. Links kon ze al weinig tot niets mee. Mesothelioom is niet gevoelig voor bestraling dus daar krijg je de functie niet mee terug. Opereren is uitgesloten. Mijn moeder woont nog zelfstandig en kan nu niets meer. Geen Bingo of klaverjas club geen verwarmingsknop opendraaien en geen brood meer klaarmaken. Advies is min of meer euthanasie omdat dit verloop helse afschuwelijke pijnen met zich mee gaat brengen de komende tijd. Zoals deze dagen is gebleken is mijn moeder hier geestelijk nog niet aan toe dus spoedprocedure gestart voor intensieve verpleging in verpleeginstelling. Ze woont in een aanleun van zo'n instelling dus gaat ze nu naar een tijdelijke zorg opvangkamer. In de hoop dat er over 2 a 3 weken een plekje voor haar is.

Met hartelijke dank voor uw reactie en uw hartelijke woorden

Met groet Drika

Laatst bewerkt: 10/02/2018 - 16:40
Het klinkt niet alleen vreselijk...Het IS vreselijk. Ik zie voor me wat je beschrijft. Ik wil je het antwoord geven, maar die klinkt als de 'oplossing' die je zélf al aandraagt. Ik kan slechts spreken over waar WIJ destijds voor stonden: Hetzelfde ! Mijn vader wilde al na korte tijd dit lichamelijk razendsnelle verval eigenlijk niet eens zien terwijl hij het al zo voelde. Hij vroeg bij 100% bewustzijn meerdere malen om een vervroegd beeindigen van z'n leven. Hij noemde het geen leven maar 'jezelf en anderen in de weg zitten en zien en voelen en óók nog weten dat het alleen maar slechter zou gaan...Dát stond vast ! Maar áán het bed bij mijn pa, waar mijn moeder,zus en brooer en ikzelf bijzaten werd er gebakkeleid dóór de 'medici' die over een procedure zaten te ouwehoeren. Ik zei toen: "Kijk 'ns even over uw schouder. Zie je die gedaante met de cape en zeis? Hij heet HEIN !! Magere Hein. Hij wil graag even snel voorbij, dan kan 'ie bij z'n klant... O, wat een toeval - da's mijn vader." Waarop ik aansluit met: "U wordt hier ingehaald door de snellere werkelijkheid. De dood." De palliatieve sedatie kwam van links óf rechts... Dát weet ik niet meer. Dat deed er ook niet toe: ÁLS hij maar SNEL kwam. En dát gebeurde dan toch.
Écht advies GEEF ik u dus niet. Dát is volledig aan de patiënt zelf in samenspraak met u en de haar omringende mensen. Heel veel sterkte bij deze moeilijk kwestie. Respect voor leven is mooi maar....
Laatst bewerkt: 17/02/2018 - 15:21
Dank voor uw reactie, wij gaan nu van dag tot dag en gelukkig was de verpleeghuis indicatie binnen 3 dg rond. Er is nu een kamer voor mijn moeder de komende week. Of het een geruststelling is ik weet het werkelijk niet. Ze krijgt een andere dokter (verpleeghuis arts) dus hoe gaat die op alles reageren. Gelukkig blijft ze in het zelfde gebouw waar ze alle mensen kent. Ach we gaan het mee maken. Zelf denk ik dat mijn moeder het op gaat geven zodra de vogels buiten gaan fluiten en alles weer groen gaat worden. Wij weer naar de camping gaan. Dan komt ze tot de ontdekking dat mijn eens zo actieve moedertje, verslaafd aan de Bingo en het Klaverjassen nergens meer heen kan. Voor ons is het allang goed als ze nu haar ogen zou mogen sluiten, maar het is triest haar zo te zien worstelen en dat ze de knop niet door kan hakken. Maar wat een respect voor iemand met deze rotziekte die steeds zijn of haar grenzen weet te verleggen...................
Laatst bewerkt: 17/02/2018 - 15:21