Longkanker en immunotherapie
Goedendag. Laat ik mij kort voorstellen. Rudolf, nu 57 jaar en er is bij mij in juni 2017 longkanker met uitzaaiingen geconstateerd. Eerst heb ik chemo gehad maar dat ging niet echt goed (laat ik het maar zo zeggen) maar kon direct overstappen naar immunotherapie. De eerste voorzichtige prognose is dat dit aangeslagen is (weliswaar met de bijwerking dat de schildklier geheel ontstoken is) en mijn vraag is of er mensen zijn die hier al langer mee bezig zijn en wat hun ervaring is. Ook hoor ik graag over andere bijwerking bij de immunotherapie.
15 reacties
Beste Rudolf,
Mijn naam is Johnny (Belgie)
Ik ben sinds Augustus in behandeling met Keytruda - pembrolizumab (immuuntherapie) bij mijn eerste vergelijking CT scan na 3 kuren bleek de uitzaaiing naar de lever van 4,8 cm geslonken te zijn naar 1,1 cm, mijn bloedwaarden waren veel beter en ik voel mij op dit moment zeer zeer goed. Het enigste van bijwerkingen dat ik heb is wat spier en gewrichtspijn maar dat valt best mee. Ik zit nu vol spanning te wachten op mijn volgende scan binnen twee weken.
wat fijn te horen!! Ook dank voor je reactie
Zelf heb ik net ook de eerste resultaten te horen gekregen en bij mij was de tumor ook geslonken van 8 cm naar 2 cm. Zelf heb ik dezelfde bijwerking van hetzelfde medicijn. De pijn in de spieren is nu wel zo dat ik daar aandacht aan ga besteden (en dus hulp ga zoeken bij pijn bestrijding poli). Daarnaast heb ik zeker niet hetzelfde energielevel als voorheen, maar dat is secundair momenteel voor mij. Ook de werking (geen) van de schildklier is een probleem dat ik als secundair zie omdat ik daar net gestart ben met medicijnen en voor mij dus even is 'opgelost'.
Beste Rudolf,
Ik ben zeer blij dat de therapie bij jou ook zo goed aan slaat als bij mij en net zoals jij heb ik ook problemen met mijn schildklier maar daar moet ik dagelijks een pilletje voor nemen. De 11de december moet ik onder de ct scan en de 12de bij de oncoloog voor de resultaten. Ik laat jou iets weten.
Groetjes, Johnny
wij duimen voor je, en houd mij op de hoogte als je wilt.
groet,
Rudolf
Hoi hoi.
Ben wel benieuwd hoe het nu gaat met jullie. Zelf net begonnen met pembrolizumab. Scan plus uitslag komende 2 weken
Hoi Karin,
Allereerst veel succes de komende dagen. Het probleem is in een dergelijk geval dat je geen enkele invloed kan uitoefenen op de uitslag. Nogmaals veel sterkte!
Inmiddels heb ik last van uitzaaiingen. Vorige week is in de hersenen 2 tumoren vastgesteld. Ik merkte al dat mijn geheugen slechter werd. Maar goed, nu zit ik op de bank in afwachting van het overleg gisteren bij het AVL of ze willen gaan opereren of bestralen. Al met al best spannend!
Ook hoop ik snel iets te horen of de andere uitzaaiingen goed gaan of slechter. Dat verwacht ik eigenlijk volgende week.
Laat even weten hoe het verder met je gaat, als je wilt natuurlijk.
Hartelijk groet,
Rudolf
Hoi Rudolf,
hoe gaat het intussen met je?
Ik heb net vernomen dat onze vriend Rudolf op 8 December 2018 plotseling overleden is
Serieus, een dag nadat ik vroeg hoe het met hem ging 😔 Dank je wel voor je bericht
Hoe gaat het nu met iedereen ?
Ik heb dinsdag te horen gekregen dat mijn zus longkanker heeft met uitzaaiingen in lymfeklieren en ribben ..
Fase 4
Ik zoek me nu gek naar wat het beste gedaan kan worden ..
Hoe ver ze zijn in het buitenland
(Bijvoorbeeld Amerika )
Hoi Enno,
Ik heb sinds juli 2017 niet-kleincellige longkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren en in de andere long, stadium 4. Ik heb chemo gehad, dat heeft een tijd goed gewerkt. Toen er weer groei van de tumor en uitzaaiingen was, kon ik aan immunotherapie beginnen, Nivolumab. Dat werkt tot nu toe erg goed: de tumor is amper meer waarneembaar en de uitzaaiingen helemaal niet meer.
Ik voel me best goed en hoop nog jaren mee te gaan. Of ze in Amerika echt verder zijn met behandelen van longkanker betwijfel ik.
Wat zullen jullie geschrokken zijn van de diagnose van je zus. Hopelijk heeft ze een fijne arts die alle mogelijkheden goed bespreekt. Heel veel sterkte jullie!
Hi, ik ben Henk , 65 jaar.
Wat bij mij begon met kwaadaardige cellen in de buurt van de schildklier , in september 2018, is inmiddels uitgezaaid naar een long en een bijnier, ( Scans eind juni 2019 )
Er was geen primaire tumor gevonden.
Bij mijn opa, ( die ik niet gekend heb), vader en mijn oudere broer begon het ook precies op die leeftijd. Twee oudere zussen zijn inmiddels boven de 70 en gaan helemaal goed.
Genetisch weeffoutje bij de mannen ergens ?
Mijn algehele lichamelijke conditie was heel goed, waardoor ik de operatie, cisplatin-chemo en bestralingen van de afgelopen winter 2018/2019 redelijk door ben gekomen.
De periode van walgelijke smaak duurde ongeveer 4 weken, waarvan 2 na de kuur, zoals voorspeld. Eten met "verstand" in plaats van "smaak".
( Griekse yoghurt met havermout, "echte" groentes ipv bewerkt, Aziatische milde gerechten zoals miso, dim-sung , dumplings en wantan-soup: Het bleef allemaal redelijk smaken)
Slechts 2 kilo verloren in de hele periode.
Nu begin ik eerdaags met Nivolumab immunotherapie.
Eerst neem ik vrijwillig deel aan een onderzoek ten behoeve van de wetenschap, om bepaalde dingen te testen.
We zijn op alles voorbereid weer.
Op het moment dat de uitzaaiingen bekend werden zagen we het wat donkerder in.
Meer haast om dingen geregeld te hebben voor het geval dat. Daar gaan we mee door, half september zullen we daar klaar mee zijn.
Maar het eindspel lijkt nu nog niet begonnen, dat geeft toch meer licht even.
Ook in de donkere periodes wordt hier gelachen, zoals ik in mijn intro ergens gezegd heb: Kwaad worden omdat het je overkomt ? Zonde van de energie !
Alles is intenser geworden: Het wandelingetje door de Noord Hollandse landschappen, even de drukte in in de grote stad of aan het IJsselmeer , heerlijk !
Eén keer per week naar het kanker-inloopcafe in de buurt voor een babbeltje is prettig, maar omgang met mensen die hierbuiten staan is ook fijn. Niet kwalijk nemen als het niet over jouw aandoeningen kan gaan ! ( Heel begrijpelijk om daar kwaad over te worden, maar niet juist. Hoe ging je er zelf mee om toen je nog aan de gezonde kant stond ? )
Ik heb nu nog makkelijk praten, ik voel me prima.
We wachten rustig af :)
Ik ben al meer dan een jaar stabiel door Nivolumab en heb niet al te veel last van bijwerkingen. Ik hoop dat het bij jou ook zo goed aanslaat! Sterkte en succes toegewenst
Ik lees in je blog dat je in maart 2018 begonnen bent met immuno therapie. Heb je meer dan het maximale aantal gehad dan, of was dat een andere ?
Volgens de huidige inzichten wordt immunotherapie in de behandeling van longkanker 2 jaar gegeven, bij mijn weten (in Nederland). Ik heb dus nog tot maart 2020 te gaan, om de week infuus (andere soorten worden elke 3 weken gegeven). Het houdt ooit op te werken, als dat voor maart het geval is, kan ik weer aan de chemo (of misschien iets anders?), als dat nà maart het geval is, kan er opnieuw immunotherapie geprobeerd worden.
Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt, is mijn motto