Longkanker en nu ?? ( graag advies, steun)
Vorig jaar rond sept/okt hebben wij te horen gekregen dat mijn moeder ( nu 59 jr) longkanker had.
Ze was al tijden heel moe en al het gevoel dat er iets niet klopte..vreemd genoeg stond ze al onder controle voor haar copd.
Het bleek niet kleincellig long carcinoom met in beide longen een tumor, dit hebben ze in korte tijd verwijderd ze moest eerst testen doen of haar conditie goed genoeg was, ze fietste zo het hele test door tot het eind :D :D de arts stond versteld!
operaties gingen goed tumoren verwijderd.. ze had nog wel vlekken op haar longen ( voorstadium kanker) hier is ook een moeilijk woord voor..
nu om de 3 maand een scan en alles ziet er rustig uit geen veranderingen (GELUKKIG!!!) ze is nog steeds snel moe maar blijft gelukkig doorgaan met dingen die ze leuk vind.
echter vraag ik me nog steeds af waarom kunnen ze niks aan de vlekken doen??
arts zegt ze gaan pas wat doen als het een massa wordt.. ( ze heeft 2 longartsen de eerste is nu tijdelijk in het buitenland ik hoop van harte dat hij terug komt aardige man!) in dec weer een scan elke keer weer die spanning!
wilt dr uiteraard nog lang niet kwijt ben mijn vader op mijn 16e verloren.
vind het zo eng die onzekerheid :(
soms zijn de papieren zo onduidelijk en vraag ik wel maar wordt het me niet altijd duidelijk ( bv welk stadium dit dan is)
Ze was al tijden heel moe en al het gevoel dat er iets niet klopte..vreemd genoeg stond ze al onder controle voor haar copd.
Het bleek niet kleincellig long carcinoom met in beide longen een tumor, dit hebben ze in korte tijd verwijderd ze moest eerst testen doen of haar conditie goed genoeg was, ze fietste zo het hele test door tot het eind :D :D de arts stond versteld!
operaties gingen goed tumoren verwijderd.. ze had nog wel vlekken op haar longen ( voorstadium kanker) hier is ook een moeilijk woord voor..
nu om de 3 maand een scan en alles ziet er rustig uit geen veranderingen (GELUKKIG!!!) ze is nog steeds snel moe maar blijft gelukkig doorgaan met dingen die ze leuk vind.
echter vraag ik me nog steeds af waarom kunnen ze niks aan de vlekken doen??
arts zegt ze gaan pas wat doen als het een massa wordt.. ( ze heeft 2 longartsen de eerste is nu tijdelijk in het buitenland ik hoop van harte dat hij terug komt aardige man!) in dec weer een scan elke keer weer die spanning!
wilt dr uiteraard nog lang niet kwijt ben mijn vader op mijn 16e verloren.
vind het zo eng die onzekerheid :(
soms zijn de papieren zo onduidelijk en vraag ik wel maar wordt het me niet altijd duidelijk ( bv welk stadium dit dan is)
27 reacties
Volgens mij is als je kanker in beide longen hebt (ikke helaas ook) het altijd stadium 4 of alles moet echt weg zijn.
Die vlekken heten volgens mij zo zie link;
https://nl.wikipedia.org/wiki/Carcinoma_in_situ
Ik leef al vanaf na mijn operatie november 2013 met minder long en sinds juni 2014 zit ik in stadium 4 en slik ik Iressa en tot nu toe (afkloppen is alles stabiel,meerdere plekken in mijn resternde longen) ik leef nog steeds ..
En inderdaad iedere 3 maanden is het weer spannend,vooral omdat ik ook iedere keer denk,nu zijn de tumors door de medicatie heen gebroken (resistent geworden).........maar ik geniet en probeer daar maar zo weinig mogelijk aan te denken,anders heb je geen leven meer.....
Dus ik gun mezelf wel de zenuwen vanaf de scan tot aan de uitslag,dan ben ik best zenuwachtig,maar dat mag................en daarna weer 10 weken rust in mijn hoofd...............(proberen soms dan he hahahah)
sterkte verder.
En misschien kun je beter wat vragen opschrijven samen met je moeder,dingen die je graag wilt weten,en die dna volgende keer stellen en meteen antwoord erbij zetten ,of vragen of je het gesprek mag opnemen..
sterkte
groetjes Karin
Dat is dus stadium 4 de eerste arts praatte er heel makkelijk over als er nu weer een tumor zou vormen kunnen ze het evt weer opereren..
mijn moeder krijgt en slikt dus nog helemaal niks ertegen
Volgens mij heet het ook zo inderdaad.
de zenuwen zijn er bij mij dag en nacht..
U ook heel veel sterkte het lijkt me erg moeilijk met die wetenschap te moeten leven
ik ben al zoveel mensen verloren kan echt niet zonder mijn moeder dan ben ik zo goed als alleen :(
Wat voor foto maken ze dan??
misschien benoem ik het nu wel verkeerd hoor!
gewoon doen,succes,en niet afwachten ,gewoon bellen of mailen waar je mee zit..
groetjes Karin
Ik krijg om de 4 maanden een longfoto en na 9 maanden weer een ct-scan.
Ik vind het ook erg lang.
mn moeder heeft vlekken dit moeten ze goed in de gaten houden voor evt veranderingen
Dus de meeste krijgen een röntgenfoto en sommigen ct-scan..
Groetjes karin
ct scan kon wel 1x per 3 maand..
dit staat er dus bij, maar waarom doen ze dan niks?
Ik kan me ergens voorstellen dat ze niets doen omdat behandelingen beperkt zijn, zo enorm veel keuze is er niet en een lolletje kun je chemo's niet noemen. Liever actie als de tijd daarvoor rijp is, kwaliteit van leven is heel belangrijk. Het zal ook wel in een protocol staan, je kunt de protocollen inzien, http://www.oncoline.nl/niet-kleincellig-longcarcinoom. Lastig leesvoer maar misschien heb je daar wat aan, brengt het wat rust in je hoofd.
Onzekerheid is zwaar. Dat loslaten is niet zomaar gedaan. Als het je teveel wordt, trek aan de bel bij huisarts of iemand anders die je vertrouwt. Kanker is niet enkel voor de patient, dat raakt je hele gezin en iedereen die jou lieft.
Vraag anders of de regieverpleegkundige wat tijd inplant om het met je door te nemen, zij vertellen in klare taal hoe en wat.
Groetjes
Karin
Scan is geweest afgelopen vrijdag de uitslag er was gelukkig geen verandering te zien.
Helaas heeft ze weer een andere longarts, de eerste was naar London en komt helaas niet meer terug, al had hij wel gezegd dat hij er weer zou zijn.. vind dit erg jammer..
Ja, zou ook niet goed weten wat ze nu kunnen doen, maar de tumoren zijn weg het zijn nu een aantal vage plekken wat zich tot nog toe gelukkig rustig houd dit moet nog maar jaaaaaaaren zo blijven.
Gelukkig, geen verandering zichtbaar, dat is fijn! Ik hoop van heel harte met je mee dat dat nog jaren zo blijft. Zo moeilijk wel dat voor iedere scan de spanning groot is, dat blijft.
Op naar nog jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaren!
We hebben inmiddels 3 gezien ( neem aan dat ze samen overleggen per patient?)
het loopt vaak erg langs elkaar heen mijn moeder gaat trouwens naar het UMCG
Gelukkig nu geen veranderingen ben zo bang als ik die statistieken lees en de blogs van sommige mensen hier
Natuurlijk overleggen artsen met elkaar en kijken ze het dossier door. Het is voor jezelf wel het prettigst om een vast aanspreekpunt te hebben, dat mag je best aankaarten, dat dat rust zou brengen voor jullie.
Statistieken zijn cijfers. Mijn moeder zou maximaal een half jaar zijn blijven leven volgens de statistieken. Dat werden twee goed gevulde jaren en als ze geen hartinfarct had gekregen had ze misschien nog wel langer van het leven kunnen genieten. Cijfers zijn geen mensen, ze zijn indicatief. Kijk naar je moeder, hoe ze eruit ziet, hoe het gaat. Als het goed gaat is het goed.
Ik heb ook positieve blogs gelezen, via www.longkankernederland.nl vind je weer andere verhalen, zeer zeker niet enkel narigheid.
Geloof dat hij in Assen zit maar weet niet zeker.
Klopt moet ook niet teveel erover lezen en vergelijken maar is moeilijk
als ze maar iets last ergens heeft maak ik me zorgen.
Ze oog goed niet afgevallen oid wel heel moe aldoor maar dat is logisch
we proberen dat ze gezond eet maar is nog best lastig.
ik ga daar ook eens lezen
Haar lichaam komt bij van een aanslag op haar gestel.. misschien een potje Fenegriek kopen bij De Tuinen? Wondermiddel om de eetlust weer op gang te krijgen (al eeuwen bekend natuurgeneesmiddel). Helpt al na een dagje.. een paar extra vitamine supplementen kunnen ook geen kwaad.
De angst en bezorgdheid ken ik.. vanaf diagnose tot afgeketste operatie, tijdens bestralingen en nu een jaartje remissie ondanks nieuwe vlekken, geconstateerd tijdens een ander akkefietje in het ziekenhuis. Niet toegeven aan hersenspinsels! Psychosomatische perikelen zit je niet op te wachten. Zorg voor elkaar is heel belangrijk. Langdurige controles heb ik ook; liever een CT scan er bij dan een punctie teveel... als ik licht ga geven in het donker, stel ik jullie persoonlijk op de hoogte :)
*Een gelukkig, gezond en voorspoedig 2017 aan allen!.. bedankt voor de site, eigenaars, moderators, patienten en familie/kennissen*
Veel wat er geschreven wordt zou van mij geweest kunnen zijn, maar vooral de onzekerheid en het willen praten met iemand die weet hoe die hiermee moet omgaan.
Gelukkig heb ik een fantastische huisarts die alle tijd neemt om te luisteren en raad geeft voor zover dit kan.
Maar ook in het zkh, wanneer ik weer voor de uitslag bij de longarts ben geweest, dan word je bij de oncologie-verpleegkundige verwacht voor een gesprek. Hier werken 4 verpleegkundigen die je werkelijk ALTIJD kan bellen, behalve in het weekend dan. Het is een rotziekte, ik heb er ontzettend veel moeite mee hoe ik hiermee moet omgaan. Gelukkig voel ik mij lichamelijk heel goed, ben wel wat snel kortademig en verslik me heel snel, maar verder kan ik alles doen wat ik voordien ook deed. Mijn chemo's en bestralingen waren 22 december 2016 klaar en zo snel mijn lichaam het weer aan kon, ben ik gaan trainen om mijn conditie terug te krijgen. In mijn geval is dit gelukkig goed gelukt. Alleen die vreselijke onzekerheid.......
groetjes, Optimisje
en moet nu nog 2 keer per jaar foto laten maken en ja zat ook vlekje op maar arts zegt niks
dus het kan weer een tumor worden lees ik hier is dat zo gr bartje53
in maart weer een nieuwe scan
Hallo Eun,
Er is een geweldige site waar je veel en in begrijpelijke taal informatie kunt af halen:
www.anticancerfund.org
Sterkte.
Helaas nu bij nieuwe scan blijkt een vd vlekken vergroot te zijn maandag in het overleg wordt. Mijn moeder haar situatie besproken ze moet een petscan om te zien of de vlek gegroeid is en of het een tumor geworden is.
Ook kunnen ze dan zien of hij door de longwand heen is hij zit presies tussen haar schouders, het wordt dan bestraling of immunotherapie
Ben weer zo enorm bang en vraag me af of ik dit allemaal wel trek
Hoi Shesannie,
Volgens mij ben je nieuw hier, of na een tijd weer opnieuw hier, ik heb een welkomsmail naar je toegestuurd met ook wat uitleg over de site. Ik begrijp dat je moeder mogelijk longkanker heeft? Dat is nogal wat.
Je hebt nu in een oud bericht gereageerd en ik weet niet of dat nog actief gelezen wordt en of je reacties krijgt. Wil je misschien een nieuw gesprek starten (klik in de groep Longkanker rechtsboven op 'nieuw gesprek')? Dan kun je wat vertellen over jezelf en je moeder en kunnen we je misschien een beetje steunen. Of gewoon 'luisteren'.
Heel veel sterkte met alles!