Longkanker met ook uitzaaiïng in andere long
Hoi,
Gisteren heb ik het nieuws gekregen dat mijn vader een niet klein cellige longkanker heeft en niet te genezen is. De originele tumor ( 0,5cm) bevindt zicht in de rechterlong voor de opening van de luchtpijp. Hiernaast is er een uitzaaiïng boven in diezelfde long van 5 cm en 2 uitzaaiïngen in de linkerlong. Bovenin (1,5 cm) en ongeveer middenin ( 2,5 cm)
Mijn vader voelt zich verder nog prima en buiten wat hoesten is er niks met hem aan de hand. Om die reden heeft hij het advies gekregen om nu nog helemaal niets dan alleen afwachten. Over een maand wordt er weer een foto gemaakt om te kijken of er verandering is opgetreden. Zo ja......dan zou chemo meteen het volgende advies worden.
Graag zou ik willen dat hij een second opinion zou laten doen in het AVL, maar mijn vader zelf twijfelt nog omdat hij ervan uitgaat dat hij daar hetzelfde advies gaat krijgen. Wellicht is dat ook zo, maar je zou maar net bij die percentage zitten die toch iets anders te horen krijgt. (zo denk ik athans)
Is er misschien iemand die ervaring heeft met longkanker en uitzaaingen in andere long?
Alvast bedankt.
Carin
Gisteren heb ik het nieuws gekregen dat mijn vader een niet klein cellige longkanker heeft en niet te genezen is. De originele tumor ( 0,5cm) bevindt zicht in de rechterlong voor de opening van de luchtpijp. Hiernaast is er een uitzaaiïng boven in diezelfde long van 5 cm en 2 uitzaaiïngen in de linkerlong. Bovenin (1,5 cm) en ongeveer middenin ( 2,5 cm)
Mijn vader voelt zich verder nog prima en buiten wat hoesten is er niks met hem aan de hand. Om die reden heeft hij het advies gekregen om nu nog helemaal niets dan alleen afwachten. Over een maand wordt er weer een foto gemaakt om te kijken of er verandering is opgetreden. Zo ja......dan zou chemo meteen het volgende advies worden.
Graag zou ik willen dat hij een second opinion zou laten doen in het AVL, maar mijn vader zelf twijfelt nog omdat hij ervan uitgaat dat hij daar hetzelfde advies gaat krijgen. Wellicht is dat ook zo, maar je zou maar net bij die percentage zitten die toch iets anders te horen krijgt. (zo denk ik athans)
Is er misschien iemand die ervaring heeft met longkanker en uitzaaingen in andere long?
Alvast bedankt.
Carin
5 reacties
Ik heb weliswaar geen uitzaaiing in de andere long maar mijn linkerlong zag er bij de diagnose ongeveer net zo uit als de rechterlong van je vader. En bij mij begon de chemo 6 dagen na de diagnose .....
Ik zou knettergek geworden zijn als ik toen een maand had moeten wachten. Ik begrijp ook niet dat men nog een maand wil afwachten. Ik ben geen arts maar het lijkt mij wel duidelijk dat de kanker de afgelopen tijd niet stilgestaan heeft en van spontane genezing heb ik nog nooit gehoord! En dan is een maand wachten pure tijdverspilling.
Ik zou meteen een second opinion laten doen en wel zo snel mogelijk, daar heb je recht op. En mocht het advies van het AVL hetzelfde zijn (wat ik betwijfel) dan is er nog niets verloren maar weet je in ieder geval dat je er alles aan gedaan hebt. Veel sterkte!
groet, Jan
Dank je wel voor je reactie. Hoe is het nu met jou dan? Heeft de chemo positieve resultaten bereikt in jouw situatie?
Gelukkig heeft mijn vader de keuze gemaakt om inderdaad naar het AVL te gaan voor een second opinion. Hij heeft ook vanmorgen nog met zijn huidige arts gesproken omdat hij toch zit te overwegen om geen maand af te wachten maar meteen een chemo te doen. Hierop zei de arts wederom dat dit geen verstandige keuze zou zijn. Hij verklaarde zijn advies als volgt: Meneer, ik zou het niet doen. U bent nu nog oke en in goede staat. U heeft nu eigenlijk nergens last van en geen verdere klachten. Chemo kunnen we maar 4x geven, dus als u dan later wel klachten gaat krijgen, kunnen we geen chemo meer geven. En bovendien.......met de chemo gaat u echt niet langer leven!
Nou sorry hoor, maar toen ik dit zo vanmorgen hoorde van mijn vader, was alle vertrouwen in zijn huidige arts meteen verwenen. Of ligt dit aan mij? Chemo is toch juist mede bedoeld om je levensduur hiermee te rekken, met de bijkomende kans dat de tumor en zijn uitzaaiíngen mogelijk misschien zullen slinken? De chemo die mijn vader zou krijgen, is alleen maar bedoeld tegen de eventuele klachten volgens deze huidige arts. Hopelijk kan hij snel in het AVL terecht en dan horen we hopelijk andere mogelijkheden.
Kort gezegd is bij mij na de eerste serie chemo's en bestralingen de tumor 3 jaar lang verdwenen. Toen weer teruggekeerd en na de 2e serie chemo's gebleven maar nu al ruim een jaar niet meer gegroeid. Het lange verhaal staat hier: https://www.kanker.nl/discussiegroepen/37-longkanker/246-vertel-uw-verh…
Het grote verschil is met je vader is dat ik (nog) geen uitzaaiingen had en heb. En dan is volgens het protocol de behandeling nog gericht op herstel. Met uitzaaiingen is de behandeling gericht op levensverlenging en kwaliteit van leven. Dat is wel de harde werkelijkheid, maar ik vind dat de longarts van je vader wel heel erg star het protocol volgt. Een reden des te meer om een second opinion aan te vragen. En uit wat ik zo links en rechts van het AVL gehoord heb is dat ze daar niet zo snel de handdoek in de ring gooien en inderdaad andere mogelijkheden zoeken.
Ik wens jullie veel succes daarin.
groet, Jan
Hoi naam genoot met een C ,
carin,
als ik je verhaal zo lees,dan heb ik maar 1 advies:
second opion in het AVL...vertel je vader dat hij niks te verliezen heeft,als het advies hetzelfde is dan hoef je jezelf nooit te verwijten dat je er niet alles aan gedaan hebt..
sterkte groetjes Karin
de keuze ligt natuurlijk bij je vader
maar ik zou ook voor een second opion gaan
ik had zelf geen uitzaaingen in de andere long maar in de lever en nieren
maar elk mens is anders net als elke tumor weer anders is
en vragen kan nooit kwaad toch dan weet je in elk geval dat je alles heb geprobeerd en uit de kast heb gehaal voor je vader