Mesothelioom oftewel: Asbestkanker
Hoi allen,
Een week geleden is mijn moeder gediagnoseerd met longvlieskanker oftewel Asbestkanker.
Mijn moeder is 54 jaar oud. Ze heeft te horen gekregen dat deze kankersoort niet te behandelen is.
Haar enige optie is om de levensduur te rekken door middel van chemo. De eerste kuur zit er inmiddels op.
Het is een echte shock. Het is allemaal heel onwerkelijk wat er gebeurd. Mijn moeder is een van de jongste vrouwen ooit met longvlieskanker. En het is echt enorm zeldzaam. Normaal zie je dit bij (oudere) mannen in de 70 - 80 jaar die blootgesteld zijn geweest aan asbest door bijvoorbeeld werk.
Mijn moeder is naar haar weten nooit in contact geweest met asbest en daarom ook heel apart dat zij nu asbestkanker heeft.
Zijn er mensen die ervaring hebben met Asbestkanker? Zijn er mensen die op de hoogte zijn van de ontwikkelingen rondom het behandelen van Asbestkanker?
Ik hoor heel graag van iemand...
Liefs,
Een hele verdrietige dochter.
Een week geleden is mijn moeder gediagnoseerd met longvlieskanker oftewel Asbestkanker.
Mijn moeder is 54 jaar oud. Ze heeft te horen gekregen dat deze kankersoort niet te behandelen is.
Haar enige optie is om de levensduur te rekken door middel van chemo. De eerste kuur zit er inmiddels op.
Het is een echte shock. Het is allemaal heel onwerkelijk wat er gebeurd. Mijn moeder is een van de jongste vrouwen ooit met longvlieskanker. En het is echt enorm zeldzaam. Normaal zie je dit bij (oudere) mannen in de 70 - 80 jaar die blootgesteld zijn geweest aan asbest door bijvoorbeeld werk.
Mijn moeder is naar haar weten nooit in contact geweest met asbest en daarom ook heel apart dat zij nu asbestkanker heeft.
Zijn er mensen die ervaring hebben met Asbestkanker? Zijn er mensen die op de hoogte zijn van de ontwikkelingen rondom het behandelen van Asbestkanker?
Ik hoor heel graag van iemand...
Liefs,
Een hele verdrietige dochter.
29 reacties
Ik vind het vreselijk dat uw moeder op jonge leeftijd de diagnose mesothelioom heeft gekregen.Maar goed dat vrij snel na de diagnose is begonnen met chemotherapie. Mijn zoektocht naar mesothelioom patiënten, stuitte ik op een site-blog ( ''Kaatjesverhaaltjes'') van Karin Pawlic. Een jonge vrouw van 45 jaar die destijds gediagnosticeerd was met mesothelioom. Zij kon zich niet herinneren ooit met asbest in aanraking te zijn geweest. Mijn man hoorde zijn diagnose ook op 54 jarige leeftijd. Zes weken na zijn diagnose is gestart met chemotherapie Cisplatin met Alimta. Ik heb hem tijdens zijn gevecht alleen maar gezonde voeding gegeven om zijn immuun systeem op peil te houden. Kanker onttrekt namelijk energie. Ik heb mijn man dubbele dosis gegeven aan rode groente en fruit, verwarmde tomaten zwarte en blauwe bessen, en tijdens zijn chemotherapie heel veel bietensap laten drinken. Veel drinken is nodig om snel van afvalstoffen te ontdoen. Vermijd stress. Als mensen met hun problemen komen, gaat dat uit de weg. Belangrijkste is dat uw moeder na de kuur tot rust komt, gun haar die rust. Nu vijf jaar later..., wordt mijn man bestraalt. Of het door de voeding komt dat mijn man er nog is, ik weet het niet. Voornaamste is dat uw moeder omringt wordt met naasten die haar geborgenheid kunnen geven. Voornaamste is voor naasten ook even afstand te nemen om zelf op te kunnen opladen om voor uw moeder te zorgen. Heel veel sterkte!
na vier maanden chemo met vinorelbine vier weken achtereen, dan een week rust. Dit vier maal herhaald en behoorlijk uitgeput en afgevallen ben ik nu sinds eind januari zonder chemo.
er is mij geen nivolumab aangeboden door het AVL Amsterdam. Tot nu is de tumor niet groter geworden maar ik denk toch om immuuntherapie met nivolumab aan de arts voor te leggen. Op zeker moment gaat de tumor weer groeien al ben ik nu al ruim twee jaar verder en ook weer aan het opknappen ben van de chemo. Groeten vrouw 68 jaar
ik heb zelf mesothelioom en ben sinds 3 maanden onder behandeling in het AVL met nivolumab.
Bij mij is de tumor enorm geslonken en ben dus erg positief over dit middel.
mischien is dit middel ook voor jouw moeder interessant ?
Bedankt voor je reactie. Mijn moeder zit nu in het voortraject voor het medicijn Nivolumab. Ik ben enorm benieuwd, want is al erg achteruit aan het gaan. Hoe staat het er nu met jou voor? Ik hoop dat het wat doet bij mijn moeder, enorm spannend. Hoe zijn de vooronderzoeken gegaan bij jou? En wat was jouw status toen je begon met dit medicijn?
Ik heb een paar maanden geleden iets over gezegd. https://www.kanker.nl/discussiegroepen/36-longkanker/2885-asbestkanker?…
Inmiddels is het een 3.1/3 jaar. Over 2 weken gaat hij weer aan de chemo. Belangrijk is dat je de nierfuncties goed in de gaten blijft houden want het is allemaal vergif. Veel drinken, heel veel. Stel ook alle mogelijke vragen aan de oncoloog. Kijk mee als hij de resultaten uitleest en vraag wat er met iets bedoelt wordt. Hij is er voor u en nooit andersom. Zeg het als je het ergens niet mee eens bent. Je mag een eerlijk en goed antwoord verwachten.
Wij hebben fantastisch resultaat met de cannabis olie. Het hoesten is praktisch bijna geheel afgenomen en er komt wat slijm los. Niet alle zorgverzekeraars betalen het. Je kunt het ook gewoon kopen. Ik heb een goed en betrouwbaar adres. 30 euro inclusief verzending voor 10 ml. 1 druppel per dag voor het naar bed gaan onder de tong. En nee, je wordt er niet high van.
De oncoloog schrijft het soms ook voor.
Er is 1 apotheek in Den Haag die het op recept levert, maar dat is zo ingewikkeld allemaal dat je er bijna eerst een opleiding voor moet volgen.
Ik heb hier een paar links:
https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=-RtIvcGgcWU
http://www.newson6.com/story/26293519/checotah-man-credits-cannabis-oil…
In Haarlem kun je het gewoon bij drogisterij v.d.pigge kopen.
ook via de webshop en het heet cbd olie.
Heel spijtig om te horen dat je moeder achteruit is gegaan.
ik vind het bijna bezwaarlijk om te moeten zeggen dat bij mijn laatste ct bleek dat de tumor wederom geslonken was.
het gaat dus erg goed maar realiseer mij ook dat het medicijn bij slecht 1 op de 5 mensen aanslaat. Dat geeft een dubbel gevoel.
even terug naar het begin.
in mei 2014 diagnose en dat heb ik stevig ontkend. Het locale ziekenhuis zette er ook geen vaart achter en had een afwachtende houding. Bij een second opinion in het AMC werden alle registers opengetrokken en al gauw bleek met zekerheid dat ik mesotelioom had. De prof. heeft mij direct doorgelezen naar AVL waar ik de volgende dag aan de chemo hing. Dit is 5 keer herhaald. Hierna begonnen met een trial (verastem) welke niet veel deed.
daarna mocht ik meedoen aan de nivolumab studie die in het begin niet gemakkelijk was.
Ondanks mijn gezonde leefwijze, bewegen, sporten en gezond eten rende ik achteruit.
zo erg dat ik op 18 sept. met spoed ben opgenomen. Bleek dat er veel vocht om mijn hart zat en ontstekingen in de long.
de bijwerkingen werden mij dus bijna fataal.....
nadat vocht was afgetapt en een prednisonstoot volgde spoedig herstel.
zo goed dat ik zojuist op skivakantie ben geweest.
conditie is nog niet optimaal maar gaat dus erg goed.
ik hoop van harte dat je moeder mee mag doen en duim voor een goed resultaat.
Wij moeten 18 febr. afwachten , dan wordt er weer een scan gemaakt, erg spannend!
Groet, Julia
Hallo ik reageer even op je verhaal. Ik zit in dezelfde shock. 2 maanden geleden te horen gekregen dat mijn man asbestkanker heeft 58 jaar. Maar hoe dat kan weet niemand. Hij heeft 2 chemo's gehad en 3 bestralingen. De tumor wordt kleiner en de pijn minder. Wat ik weet is dat er een nieuw medicijn komt in mei 2019 Vitrakvi van Bayer dit schijnt te helpen bij longvlieskanker. Wij hopen dat het ook voor ons gaat helpen. Sterkte met alles. Groet van een verdrietig gezin
Ik kán je geen advies geven omdat ik een leek op het medisch gebied van asbestkanker ben; MIJN vader nam een beslissing die hard voor hem zélf was en waar wij (..dus ook ik) respect bij voelden en hem die (laatste) beslissing uiteraard toestonden.
Wél weet ik intussen wát er gedaan moest worden om dan nog énige "genoegdoening trachten te behalen", namelijk een zgn. 'VOORSCHOTBETALING' te regegelen via de TAS/TNS-regeling. Deze loopt via het I.A.S., dat is het Instituut Asbestslachtoffers. Mócht er nog kracht zijn en noodzaak, behoefte worden gevoeld om een juridisch uit te knokken letselschadeprocedure te (gaan) starten dán adviseer ik je (z.s.m - gezien de ervaringen met de te resteren leeftijd (sorry voor de kilheid hier) voor de asbestaandoening lijdende) een ERVAREN ASBESTLETSELSCHADE-ADVOCAAT in te schakelen. Bereid u voor op een veelal langdurige kwestie... Nóg steeds !!
IK wilde wél voor mijn aan mesothelioom (buikvlies) lijdende vader aan het werk gaan. Dat kostte mij 5,5 jaar. Mijn pa maakte daar 5 maanden van mee.. Zijn 'nadenken' was NIET medisch belemmerd. Hij koos ervoor om voor euthanasie te láten uitvoeren.. De palliatieve sedatie DEED het uiteindelijk dan maar.. omdat de euthanasie ERNSTIG werd belemmerd tót ónmogelijk werd gemaakt door..medici. Magere Hein zélf deed z'n werk.
Ik hoop dat er wonderen bestaan. Bestaan die dan schuif ik er een naar jullie toe !!
Dag Spike,
Ik hoop dat het beter gaat met je man en met jou. Twee maanden geleden zijn we in zelfde situatie beland. Heel veel sterkte en kracht toegewenst.
Shock, verdriet, ongeloof en boosheid blijft elkaar afwisselen.
ik heb een vraag mbt Vitrakvi. Er is weinig informatie bekend, is dit middel al te krijgen en er is een gen mutatie (NTRK) orderzoek nodig. Hebben jullie dit al uitgevoerd, waar hebben jullie dit laten doen?
ik hoop dat je me wat over kan vertellen.
Sterkte met alles en warme groet.
Hi bro2019 heel veel sterkte toegewenst met alles. Wij zijn inmiddels gestart met immuuntherapie omdat de chemo niet aanslaat. Hij gebruikt tevens een hoge doses morfine vanwege de pijn door de uitzaaiingen in de botten. Over 6 weken weten we of de immuuntherapie werkt bij hem. Vitrakvie is nog niet in nl te krijgen maar ik blijf het nieuws volgen. Mijn man heeft een DNA mutatie onderzoek laten doen in het UMC dat gaf aan dat zijn DNA 90% reageert op pembrolizumab vandaar dat wij dit eerst gaan doen. Heel veel sterkte in deze verdrietige tijd. Ps regel de tegemoetkoming asbestslachtoffers ook gelijk even dat heb ik ook gedaan dat levert toch een bedrag van 21000 euro op wie weet kunnen jullie er iets mee.
Hi Spike2014,
Bedankt voor je reactie. Jullie ook heel veel sterkte! Wat spijtig en verdrietig dat je man uitzaaing in de botten en pijn heeft. Bedankt voor je tip, de artsen hebben ook over de vergoed ing gehad.
Wij weten zelf op dit moment niet of de chemo aanslaat of niet. De informatie is wel teleurstellend, slaat 1 op de 4 of 5 personen aan.
Mijn broer gebruikt Rick Simpson en kurkuma naast andere suplementen. Misscien ook iets voor je man.
vitrakvi is bij TheSocialMedwork te krijgen, dna mutatie moet passend zijn en de behandelende arts moet instemmen. Je moet het wel zelf betalen omdat het nog niet geregistreerd is in NL.
Sterkte en veel kracht toegewenst!
Beste Spike 2014,
Ik lees in uw bericht dat uw partner gaat starten met Pembrolizumab. In het buitenland zijn al hele goede berichten over dit medicijn te lezen.Hopelijk slaat dit medicijn bij uw partner ook aan.
ik neem aan dat uw partner asbestkanker heeft, vanwege de tegemoetkoming.
Ikzelf heb asbestkanker wat inmiddels is uitgezaaid naar de botten. Gelukkig heb ik niet erg veel pijn als uw partner.
Wat ik u wil vragen?
Binnenkort ga ik starten met immunotherapie. Mijn behandelend arts wil mij Nivolumab geven. Ik heb mijn behandeld arts het middel Pembrozimulab gevraagd. Ik merk dat mijn behandelend arts daar weining voor voelt.
Inmiddels heb ik ook al een datum voor het toedienen van Nivolumab gekregen. Ik krijg steeds meer het gevoel dat mijn arts mij een lastige patient vind. Ik heb het gevoel dat ik niet serieus wordt genomen.
Kunt u aangeven of het bij U ook zo is gegaan of heeft U advies?
gr, Ardoman
Beste lezer, Hopelijk ben ik niet te laat met reageren even een moeilijke tijd gehad. Mijn man was in april nog doodziek en had heel veel pijn die alleen met morfine te harden was. Nu 5 maanden later en 5 kuren verder is hij pijn vrij en de tientallen grote uitzaaiingen weg of gehalveerd. Hij fietst zelfs weer. De arts noemt het spectaculair van uit behandeld naar genezing daarom vertrouwen wij op pembrozimulab!!!
Beste Spike2014,
Wat fijn om te lezen dat u goede resultaten boekt. Hopelijk wordt het steeds beter.
Waar ik nog steeds benieuwd naar ben en dat niet uit de berichten heb kunnen uitmaken is of uw partner asbestkanker heeft?
Gr, Ardoman
Hi bro2019 hopelijk gast het bij jullie al beter met ons wel de pijn is weg en de tumor is dood de uitzaaiingen gaan langzaam ook weg het herstel vh lichaam komt weer op gang pfffff wat een opluchting gr Spike
HiSpike2014,
Wat fijn om te lezen dat de behandeling goed aan slaat en goed gaat met je man. Ik hoop dat dit doorzet. Wat een mooi bericht!
Mijn broer is erg moe en heeft pijn. Hij is begonnen met dendritische cel therapie en pembrolizumab. Deze behandelingen worden niet vergoed door de zorgverzekering. Heeft jou man ook mesothelioom? Wij hopen dat ook hij zo’n positieve resultaat zal boeken netals bij jou man! Groet bro2019
Ja mijn man heeft o o k mesothelioom de behandeling wordt gelukkig wel vergoed
Hallo, sinds kort kijk ik weer op deze site en las je verhaal maar dat is al lang geleden en ik vind het dan moeilijk om te reageren want was is er intussen allemaal gebeurd hé. Eigenlijk zouden oudere berichten verwijderd moeten worden.
Niet verwijderd, denk ik, want de informatie in de berichten kan nog steeds helpend zijn. Maar misschien zou een oud bericht waar langere tijd niet op gereageerd is, gesloten kunnen worden voor reacties. Ik ga dat terug koppelen naar Kanker.nl
Je kan de gene ook altijd een prive bericht sturen
berichten volledig verwijderen lijkt me geen optie
aangezien er best veel mensen zijn die terug lezen of dingen opzoeken
per jaar dingen sorteren
maar sommige berichten beslaan meerdere jaren dus dat wordt ook moeilijk
er zijn ook berichten van mensen die overleden zijn
die verwijder je ook niet zo maar
elke reactie die op het forum geplaatst is heeft een bijdrage en een waarde voor andere mensen
sommige hebben er namelijk ook heel veel steun aan om te lezen hoe het bij andere is verlopen
Bij mij is in Januari asbestkanker vastgesteld. Na 44 jaar in de bouw gewerkt en de laatste 4,5 jaar als zzp. Anderhalf jaar geleden een nieuwe bus gekocht en veel nieuw gereedschap. Daar sta je dan. Zo heb je wat en zo heb niks. Inmiddels zijn mijn longvliezen geplakt, gelukkig goed gegaan. Al 4 x chemo gehad, viel niet mee. Ik heb een Zw en een wia verzekering, gelukkig.inmiddels gestopt met werken. Bus en gereedschap verkocht.hypotheek en bank zaken zijn geregeld en binnenkort mijn kvk opzeggen. Mijn vrouw hoeft zich geen zorgen te makenNu bij laatste scan duidelijke in krimpingen van tumoren. Net terug uit Griekenland en in Aug. ook nog ff weg. Ik voel me zo goed , heb ook nog 3 weken Japan geboekt in Sept. Voor de rest wandel ik veel en ga 2 keer per week naar de sportschool. Ik eet goed en alles. Maar we zijn wel voorbereid op nog wat komen komt. Denken we. Dit wilde ik even vertellen, lucht op.
Geertimmer,
Wat een rotziekte is het toch! Heel veel sterkte en kracht toegewenst! Fijn om te lezen dat dat de chemo is aangeslagen.
Ik hoop dat je vele vakanties mag beleven en alvast een hele fijne vakantie!
Warme groet,
Beste Geertimmer,
Van een mij bekende -en ook meerdere anderen- waarvan ik weet dat hij al een langere tijd met een pleura-mesothelioom wist te leven kan ik alleen maar zeggen dat hij er zo'n 7 jaar mee heeft 'rondgesjouwd'. En JA, natuurlijk liep ook hij ziekenhuizen in- en uit, dát kon ook niet anders. Maar de tijd die hij had én nám heeft hij heel behoorlijk samen met z'n vrouw in weten te kunnen blijven vullen. Helaas was ook in zijn geval die situatie eindig... Hij is op 12-08-2019 toch door Magere Hein opgehaald. Hoe dan ook sterkte met ALLES.
(Op Asbestverhalen Facebook staan ook ervaringen van -zelfs wereldwijd reagerende- mesothelioompatiënten en erbij behorende info.)
Help,
Zojuist heeft mijn vader de voorlopige diagnose longvlieskanker gekregen. Hij is zijn vrouw onze moeder vorige week verloren en nog midden in of eigenlijk het begin van het rouwproces. En krijgt een vooraankondiging van zijn eigen einde.
Wij willen graag als kinderen zo lang mogelijk nog genieten van onze vader en opa. Ik hoop hier dan ook adviezen te krijgen van wie dan ook om de beste artsen te bezoeken en raadplegen.
groet
Beste Arie,
Gecondoleerd met het verlies van je moeder en wat een ellendig nieuws krijgen jullie er zo achteraan. Wat een zware tijden, voor jullie allemaal.
Ik weet niet in welk ziekenhuis je vaders behandelend arts zit, maar longartsen hebben over het algemeen met een heel team (vaak uit verschillende ziekenhuizen) overleg over de beste behandeling voor elke patient. Daarnaast kan en mag je vader altijd voor een tweede mening naar een andere arts, bijvoorbeeld in het Antoni van Leeuwenhoek kankercentrum.
Ga met je vader mee naar z'n arts, of laat één van z'n andere kinderen mee gaan, en probeer gebruik te maken van de '3 goede vragen aan je arts' (misschien gebeurt dat in het ziekenhuis al): -Wat zijn mijn mogelijkheden? -Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? -Wat betekent dat in mijn situatie? Neem het gesprek op, als je dat wilt, schrijf je vragen op, misschien wil je vader wat bedenktijd of nog een gesprek. Soms is er niet zo veel tijd, dat zal de arts dan aangeven.
Verder hoop ik dat je hier meer tips en nuttige informatie in reacties krijgt van mensen met ervaring (ik heb zelf een andere soort longkanker). Ik wens je vader en jullie allemaal heel veel sterkte met alles!