Mijn vader heeft kleincellige longkanker Stadium 4

Hoi iedereen, 

Ik ben al een tijdje lid van het forum en voornamelijk veel aan het lezen geweest. Ik vond de stap zetten om een bericht te schrijven toch best moeilijk... maar dan wordt het toch ergens een keer tijd om de confrontatie aan te gaan. 

Mijn vader van 68 jaar, ex-roker, met COPD, heeft in augustus de diagnose Kleincellige longkanker Stadium 4 gekregen. Ondertussen zijn wij 2 maanden verder. 

Op mijn vaders 68e verjaardag voelde hij zich nogal benauwd door de warmte en zijn COPD, daarnaast had hij ook was pijn in zijn mond. Toen hij eenmaal een pompje had gebruikt werd de benauwdheid minder. 

Maar de pijn in zijn mond bleef, dus hij is ermee naar de dokter gegaan en het leek op een koortslip/herpes besmetting. Dus hij werd hiermee doorgestuurd naar de kaakchirurg want ze wist het niet helemaal zeker. Uiteindelijk weer terug naar de dokter en de dokter heeft voor de zekerheid een longfoto aangevraagd om te kijken of alles goed was met de longen, want ze hadden geen idee wat er aan de hand was. 

In het ziekenhuis hadden ze een longfoto gemaakt, en ze zeiden dat de longen er goed uitzagen, maar ze zagen wel dat de lymfeklieren opgezwollen waren. Dus een PET-scan laten maken en toen bleek dus dat hij in ieder geval kanker in de lymfeklieren had die uitgezaaid waren naar de milt. Daarna heeft hij nog een MRI laten doen en een biopt om vast te stellen wat voor kanker het is. 

Nou in Augustus kwam de donderslag... uitgezaaide longkanker, kleincellig. Uitzaaiingen in de lymfeklieren, milt, buikwand en hersenen. Buikwand en hersenen waren nog minimaal. Geen genezing mogelijk, maar wel een behandeling mogelijk die dient als levensverlegend. Prognose: maanden... 

Wat is maanden? 2 maanden of 80 maanden... maar uiteraard kunnen doktoren dit niet voorspellen. 

Dit hele doktersgesprek leeft nog heel erg na in mijn hoofd, dit was een moment waarbij mijn wereld instortte. 

Volgende stap, de behandeling gefocused op palliatieve zorg. 

Nu 2 maanden verder en mijn vader doet het naar omstandigheden goed. Hij is deze week bezig met zijn 3e ronde chemo van 3 dagen Etoposide & Cisplatin. Het lijkt erop dat hij weinig tot geen bijwerkingen heeft behalve wat meer moe en haaruitval. Hij eet goed, drinkt goed, probeert nog te klussen in huis, dingen te ondernemen en hij is vakanties aan het plannen. Maar hij vind het wel moeilijk te accepteren, deels ook omdat mijn opa in 1996 plotseling overleden was aan longkanker, en dat wil hij niet ook meemaken. Bij mijn opa was de tumor blijkbaar rond zijn hart gaan groeien en daardoor is hij plotseling overleden. Mijn vader heeft dit nog extra nagevraagd aan de dokter, en er is nu geen gevaar dat het rondom het hart gaat knellen. 

Na de tweede chemoronde heeft hij een CT-scan gehad en de tumor is kleiner geworden in zijn longen. Maar er was wel een vlekje bij gekomen, maar daar gingen ze nu niets mee doen omdat hij nog 2 rondes chemo zou hebben. Ook de uitzaaiingen checken ze pas na de 4e chemoronde. 

Ondanks de slechte prognose en de statistieken (waar ik me niet te veel op probeer vast te pinnen) hoop ik dat mijn vader nog een aantal jaar bij ons mag blijven, met kwaliteit van leven. Die hoop heb ik heel erg, maar mijn zus die op de Intensive Care werkt, denkt dat hij de 2 jaar niet zal halen met deze ziekte. Ik denk dat we het maar verder moeten zien hoe het gaat?

Daarnaast zit ik ook heel erg met de vraag, hoe verder na deze eerstelijns behandeling? Zijn er nog tweedelijns behandelingen? Zijn er nog andere opties? Ik heb ook gekeken naar immunotherapie maar zie dat dit alleen voor Niet-Kleincellig gegeven wordt in Nederland. In de VS zie ik dat het wel vaker voor kleincellig gegeven wordt. Maar mijn zus is hier ook heel sceptisch in, want blijkbaar is dat nog zwaarder dan chemotherapie?

Daarnaast lees ik vooral veel verhalen van mensen die met niet-kleincellige longkanker te maken hebben, en mis ik nogal veel verhalen van mensen die met kleincellig te maken hebben. Misschien kijk ik niet goed, maar ik merk dat ik best wel behoefte heb aan vergelijkbare ervaringen te horen. 

Ik voel me vooral heel moedeloos in dit gevecht, en het voelt zo oneerlijk voor mijn vader die eigenlijk pas net 2 jaar met pensioen is. 

Bedankt voor het lezen.