Niet-kleinceilig plaveisel carcinoom, vergroeid met aorta (Protonen - MRI-Linac bestraling)
Bij mijn
vrouw is kort geleden vastgesteld dat zij longkanker heeft, niet-kleinceilig plaveisel carcinoom, die deels
vergroeid is met/aan de aorta, in eerste instantie zou het operabel
zijn maar door deze vergroeiing niet mogelijk is besloten tot chemo om
de tumor te laten
slinken, echter dit pakte totaal verkeerd uit en ze belande hierdoor op
de ICU (dubbele longontsteking) en sinds een aantal weken weer thuis
hetzij op dit moment met lichte mate zuurstof.
Afgelopen week is er een MRI gemaakt en geen uitzaaiingen! (goed nieuws)
Chemo is niet meer in frage, dus zou bestraling (fotonen) tot de mogelijkheden behoren echter zal dit veel omliggend beschadigen en misschien heel slecht kunnen zijn voor haar, mijn inziens zou Protonen of MRI-Linac behandeling een beter alternatief zijn daar meer gericht en minder schade omliggend berokkenen.
Ook is immuuntherapie ons voorgesteld....
Nu mijn brandende en dringende vraag of er iemand hier aanwezig is of de mogelijkheden nu beschikbaar zijn voor Protonen of MRI-Linac en zo ja wat zijn de mogelijkheden om hiervoor in aanmerking te komen.....welke wegen staan hier voor open?
Ik weet inmiddels dat er ook verwijzingen voor Protonen bestraling naar Duitsland worden gedaan (Dresden en Heidelberg) en dat er een soort van coulance wordt betracht door de zorgverzekeraars......
Zijn er hier lezers aanwezig met tips, raadgevingen etc. het zou zeer welkom zijn.
Afgelopen week is er een MRI gemaakt en geen uitzaaiingen! (goed nieuws)
Chemo is niet meer in frage, dus zou bestraling (fotonen) tot de mogelijkheden behoren echter zal dit veel omliggend beschadigen en misschien heel slecht kunnen zijn voor haar, mijn inziens zou Protonen of MRI-Linac behandeling een beter alternatief zijn daar meer gericht en minder schade omliggend berokkenen.
Ook is immuuntherapie ons voorgesteld....
Nu mijn brandende en dringende vraag of er iemand hier aanwezig is of de mogelijkheden nu beschikbaar zijn voor Protonen of MRI-Linac en zo ja wat zijn de mogelijkheden om hiervoor in aanmerking te komen.....welke wegen staan hier voor open?
Ik weet inmiddels dat er ook verwijzingen voor Protonen bestraling naar Duitsland worden gedaan (Dresden en Heidelberg) en dat er een soort van coulance wordt betracht door de zorgverzekeraars......
Zijn er hier lezers aanwezig met tips, raadgevingen etc. het zou zeer welkom zijn.
5 reacties
Een MRI scan wees uit dat er geen uitzaaiingen waren en dus stelde men voor om radio bestraling toe te passen, een uitgewerkt plan van 24 bestralingen (in overleg met het VU Amsterdam) die de beste resultaten zou opleveren. (toelichting: Protonen of MRI-Linac was niet mogelijk omdat de dosering te hoog zou zijn in de buurt van de Aorta en andere ader structuur in de nabijheid gelegen)
Vrijdag 22 december 2017 had zij de laatste radiobestraling........
Ging allemaal redelijk goed, had wel een aantal weken daarna slikproblemen, door de radiotherapie (was ook kenbaar gemaakt dat dit zou ontstaan).
De slokdarmproblemen waren toch wel hardnekkig en bezorgde behoorlijk wat overlast, langere tijd slijm ophoesten ze had sondevoeding dus voedingstoffen kreeg ze voldoende binnen en haar gewicht nam toe.
In week 08 nog MRI gemaakt om te checken wat de tumor deed, deze was aan het krimpen dus prima vooruitzichten.
Inmiddels maandag 26 februari 2018 reguliere dag en het gaat goed behalve het opgeven slijm slokdarm dat nog steeds aan de gang is, lijkt echter wel iets af te nemen.
In de avonduren een TV programma aan het kijken en zoals gebruikelijk pak ik een rood wijntje en toast met mijn vrouw (zij dronk niet maar toast wel) op het leven, een half uurtje later wederom hoesten en opgeven en ze roept mij dat ze bloed opgeeft, dacht nog aan een adertje of bloedvaatje..... echter begon het bloed te gulpen, harder en harder.... paniek en bel 112 de ambulance(s) zijn binnen 2-3 minuten ter plaatse.
Alles zit vol bloed bed, lakens, dekbed plassen bloed op de vloer....
Reanimatie mocht niet baten, ik ben haar kwijt!
En dat in slechts enkele minuten..........
Achteraf blijkt nu dat het krimpen van de tumor, (chemo en radiobestraling zullen ook mee hebben gespeeld) een belangrijke (hoofd) ader is gescheurd en een ernstige longbloeding heeft veroorzaakt.
Volgens deskundigen (ook ambulance personeel) hadden ze haar nooit kunnen redden zelfs niet als ze in het ziekenhuis had gelegen...................
Hoe triest en oneerlijk kan het leven zijn, je bent herstellende van een tumor die aan het slinken is en je leven stopt abrupt binnen enkele minuten door een longbloeding.
"Gewoon een mooi mens"
Dit was je, dit ben je
en dat zal je altijd blijven...