niet kleincellige longkanker

hallo Karin, hartelijk dank voor je reactie. Ik weet nog niet welke mutatie ik heb, het moleculair onderzoek is nog gaande. Komende dinsdag heb ik een gesprek met mijn longarts, dan weet ik hopelijk meer.

Ben benieuwd naar de uitslag vandaag....sterkte als ik al niet te laat ben hiermee..
groetjes karin

ik heb zojuist gehoord dat er voor mij twee mogelijkheden tot behandeling zijn, de standaard chemotherapie of meedoen aan fase 3 van een studie genaamd MYSTIC-onderzoek. Moeilijk...Misschien leest iemand dit bekend is met deze studie, ik zou graag horen welke keuze er gemaakt is en wat de ervaringen zijn.

Dat vind ik dan raar, want Bac reageert niet op chemo of bestralingen (is mij altijd verteld) ... Hebben ze wel je mutatie bepaald? Ik slik al sinds juli 2014 Iressa en het blijft stabiel...

ik heb dat ook gelezen, dat BAC niet reageert op chemo. Dus toen de longarts mij toch chemo aanbood heb ik dit uiteraard gevraagd. Hij zei dat dat niet altijd zo is. Er is drie en halve maand verloren gegaan omdat er allerlei onderzoeken gedaan zijn naar mijn mutatie maar daar is niets uitgekomen, geen specifieke kenmerken dus.
Het is allemaal begonnen met de longpunctie om weefsel te pakken, daar kreeg ik een klaplong en een bloeding.
Men dacht dat er voldoende weefsel ter beoordeling was genomen maar na 10 dagen wachten op de uitslag bleek dat niet gelukt te zijn. Ik heb twee jaar geleden ook longkanker gehad, dat is operatief succesvol verwijderd en ik ben dus ruim twee jaar genezen geweest. maar sinds oktober is de ziekte weer terug.
Dus toen was de hoop gevestigd op een onderzoek van de gegevens van twee jaar geleden, omdat ze me een nieuwe punctie wilden besparen, die zou immers opnieuw kunnen mislukken. Dit onderzoek heeft het lab.14 dagen gekost en ook hier geen resultaat. Toen bleef alleen een operatieve biopsie over. Ik ben geopereerd en heb drie dagen in het AVL gelegen. Gelukkig is er toen voldoende weefsel ter beoordeling weggenomen. Ook dit weefselonderzoek duurde weer 10 dagen en op oudejaarsdag om half 6(!) kregen we de uiteindelijke uitslag. Er bleek na moleculair onderzoek dat er geen specifieke mutatie te bepalen viel. Dus pech, na drie en halve maand van onderzoeken konden ze me uiteindelijk alleen maar chemo of meedoen aan een MYSTYC 111 onderzoek aanbieden, helaas geen immunotherapie zoals we gehoopt hadden. Ik heb toch maar voor chemo gekozen omdat dat MYSTYC onderzoek mij erg belastend lijkt. Ik heb vorige week dinsdag de eerste kuur toegediend gekregen.

oke,jammer, een mutatie dan kunnen ze meer gericht therapie gevn,net zoals mij egfr mutatie de tabletten Iressa....
bij mij hebben ze tijdend het verwijderen van de tumor ,en daarna dus de hele rechterbovenkwab,daarna onderzoek gedaan naar d emutatie,vooral ook omdat nadien bleek dat in de verwijderde kwab meerdere haarden van BAC aanwezig bleken,die niet op de scan te zien waren,maastricht zegt,dit is een mysterieuze ziekte,er kunnen heel veel kankerplekjes zijn,die je gewoon op de scan niet ziet soms....
Maar inderdaad wordt ook vaak toch chemo gedaan ,omdat soms je het daarmee even weer kan stoppen,ik geloof mocht het bij mij door resistentie weer gaan groeien,doen ze eerst weer chemo,en daarna weer doelgerichte therapie,omdat er ondertussen andere mutaties tussen kunnen zitten,zo legde mijn longarts het uit,dat snap ik nu dus ook wel........,en BAC is van de longkankers de minst erge.
Ik mag eind februari weer in de scan en 7 maart weer uitslag.....

succes met de kuur.......hopelijk blijft het op zijn minst stabiel...............

Dank je wel, daar gaan we voor. En voor jou weer een goede uitslag 7 maart, ik duim voor je!