Nivolumab en 'fraaie resons'
Goedemorgen lieve lotgenoten. Daar ben ik weer met een hele positieve 'update'!
Vorige week vrijdag kreeg ik de uitslag van de scans en afgelopen woensdag werd het nogmaals bevestigd: mijn longkanker, fase 4 met uitzaaiingen laat nu een 'fraaie respons' zien op de CTscan, het is NU niet meer zichtbaar! Ik weet zelf echt wel dat kanker nooit weg is. Maar dit is mijn huidige positie.
En dat terwijl ik 14 kuren #Nivolumab heb mogen ontvangen. Moest stoppen op 27 juli vanwege de té grote bijwerkingen en er op 26 augustus een nieuwe uitzaaiing gevonden werd! Nu niets meer zichtbaar!!!
Mijn oncoloog-longarts zegt zelf dit nog niet eerder meegemaakt te hebben!
En dan zeg ik hem weer dat ik heel veel doe aan alle andere aspecten van het hebben van kanker, want ik ben meer dan dat en ik ben na het stoppen van de kuren wel doorgegaan met mijn 'dingen'! Ik mediteer en bid, kijk naar voeding, neem voedingssupplementen (aan de hand van o.a. anders gemeten bloedwaarden), kijk heel veel naar onafgemaakte emotionele stukken uit mijn leven, gebruik daarvoor o.a. Bachbloesems en Lichtmeester essences of etherische oliën. Krijg van diverse therapeuten hele goede ondersteuning. Ruim alles om mij heen op, beweeg, etc. ....... maar zover zijn de meeste artsen nog niet om te snappen dat ikzelf wel degelijk invloed heb op het proces.
Én, ik heb steeds volkomen vertrouwen gehad in #Nivolumab als principe van het versterken van mijn eigen immuunsysteem.
De afgelopen 14 dagen waren erg hectisch met onderzoeken, 1 x dagopname voor CTscans, 2 keer dagopname om hopelijk iets te doen aan de neuropathie. Ben geloof ik 11 keer in het ziekenhuis geweest. Want wel pijnlijk zichtbaar zijn de bijwerkingen, zoals o.a. de dubbele vorm van de neuropathie.
Afgelopen week was ik 'verward' door alles hiermee en hierover. En zo voelt dat nog wel, maar ik wil dit nieuws ook zo graag delen met jullie, want het is bijzonder wat er gebeurt met mij!
Al jullie steun heeft mij ook geholpen om er positief in te blijven staat en zo voelt dat nog. Dank!!
Als laatste ... mijn lijflied is 'Wat de toekomst brenge moge, mij geleidt des Heren hand'. En zo blijft dat!
http://cf.hum.uva.nl/dsp/ljc/waals/toekomst.html
11 reacties
Fijn en dank je wel dat je dit met ons lotgenoten wil delen. Ik zit zelf in stadia 4 nu, zat in 3 B,, helaas terugkeer in botten en lymfe na drie jaar. Nu sinds mei geen chemo s , er was goede respons. Bij weer terugkeer dan staat er immunotherapie op de lijst. Daarom volg ik je al een tijdje, en dit bericht geeft de mens weer een beetje hoop en moed om door te gaan. Helaas heb ik wel neuropathie overgehouden van de chemo. Ik had wel een vraag aan je. Helpt de immunotherapie voor alle uitzaaiingen? zoals bijvoorbeeld de botten?
Ik wens je alle geluk verder en ik lees graag verder hoe het met je gaat .
Groetjes Aukje
Wat jammer te horen van je dat het nu in de botten en lymfe zit en dat na 3 jaar.
Ja en ik heb weer de neuropathie gekregen van de Nivolumab ... althans dat 'denken we' nu er door onderzoek en veel meekijkende andere specialisten veel andere oorzaken uitgesloten zijn. Wereldwijd komt het nog niet voor, dus ze hebben heel druk gezocht.
Ik kan je geen antwoord geven op de vraag of immunotherapie helpt voor alle uitzaaiingen. Ik weet dat ik de vraag op de website van longkanker Nederland vroeg i.v.m. hersenmetastasen en die longarts zei dat ze van alles meemaakte: wel respons, geen respons, toename of juist afname. Maar ja dan praten we over de BBB (bloed, hersen barrière). Ik kan je geen zinnig antwoord geven. en ben ook geen arts hé?
Ik heb wel wat vragen voor je:
- is bij jouw je vit. B12 / Vit. B6 in orde?
- welke vorm van neuropathie heb je?
- is je schildklierfuntie in orde?
Dank voor je gelukswensen en dank voor het meelezen.
Groetjes terug,
Caroline
Ik ga er maar vanuit dat de vitamines in orde zijn. De b12 spuiten heb ik wel gehad tijdens de chemo. B6 weet ik niet. Ik weet ook niet of die belangrijke is? Ik weet alleen dat ik neuropathie heb gekregen van de cisplatin. Deze kuren had ik drie jaar geleden ook gehad en afgelopen winter weer. De neuroloog vertelde me dat het nog over kan gaan maar kan jaren duren. Schildklier weet ik ook niet.
Kijken ze dat niet standaard na? Ik heb pas een ct scan gehad van thorax en bekken, die was boven verwachting goed maar ik heb wel pijnklachten dus na overleg gaan ze toch maar een mri scan doen.
Vorig jaar liep ik ook al een half jaar met pijn in heup en zijn er twee controles overheen gegaan voordat ik onder een mri scan lag en toen kwamen die uitzaaiingen eruit. De neuroloog heeft toen uiteindelijk de mri aangevraagd , omdat ze dachten dat het een hernia was. Toen zijn er wel foto s gemaakt in het begin maar ja daar zie je dus niet alles op denk ik.
In ieder geval krijg ik wel immunotherapie als het weer gaat groeien of doen. Ik las van de goede resultaten van jou maar ook van je neuropathie en inderdaad je schildklier. Mag je dan de immunotherapie weer niet opstarten als alles een beetje onder controle is?
Fijne zondag, het is prachtig weer.
Goed dat jij wel immuuntherapie gaat krijgen. Maar wanneer dan als er nu al uitzaaiingen te zien zijn? Dat snap ik nog niet zo goed?
En mijn klachten zijn dusdanig dat 'we' in goed overleg besloten hebben dat er geen drupje Nivolumab meer in mag komen.
Tot zover en geniet van het weer zou ik zeggen het is inderdaad prachtig.
Groetjes, Caroline
Op het ogenblik staat de kanker stil, tenminste volgens de scans. Bloeduitslagen zijn goed vertelde de arts. Natuurlijk kijk en vraag ik heel veel. Ik kan ook in mijn dossier, is tegenwoordig ook mogelijk bij een aantal ziekenhuizen. Als er weer groei is dan wil men proberen met immunotherapie maar ook dat weet je natuurlijk nooit zeker. We leven gewoon in onzekerheid en we moeten maar afwachten hoe en wat er allemaal gaat gebeuren. Mocht je nog adviezen of een therapie weten, dan hoor ik dat graag van je.
Ik hoorde van de week dat immunotherapie gewoon nog kan doorwerken ook al ben je gestopt. Dat was in het programma zorg.nu, was heel interessant.
Dat is misschien bij jou ook wel aan de orde. Ik hoop dat alle bijwerkingen al een beetje minder aan het worden zijn bij jou.
Groet en fijne dagen.
Immunotherapie werkt nog tot 5 maanden door heb ik begrepen uit diverse studies. En ja, ik heb het programma ook gezien. Was interessant om de Nivolumab aan het werk te zien. Bij bij zou dat 2e kerstdag zijn .... dat het uitgewerkt is.
De bijwerkingen zijn helaas niet minder aan de worden en afgelopen week heb ik veel neurologische onderzoeken gehad i.v.m. de neuropathie. Het enige wat ik al zeker weet is dat er geen uitzaaiingen in mijn hersenen zijn te vinden en daar ben ik al zo blij mee!
Verder is er weer een andere en nieuwe complicatie zichtbaar aan het worden die met de bloedopbouw te maken heeft. Zucht ... maar de longkanker houdt zich koest en ook dat is geweldig.
Groetjes voor nu,
Caroline
ik steek een kaarsje aan voor deze mooie respons!
waar zaten jouw uitzaaiingen?
Mieke Reitsma
En nu is dat de kanker niet meer zichtbaar. Hebben ze ook nog niet eerder meegemaakt.
Maar ... kanker is kanker hé! Dus .... ik ben blij voor dit moment. Terwijl er ondertussen druk onderzoek gedaan wordt naar de bijwerkingen zoals bij mij de polyneuropathie.
Groetjes,
Caroline
Hoe gaat het met je nu??
Groet Aukje
Ik heb net bij Mike een uitgebreide reactie gezet.
Mag dat zo??
Hoe is het bij jou en jullie?
Hartelijke groet,
Caroline
Twee weken geleden had mijn vader de uitslag van de CT scan en de tumor was
door de Nivolumab kuur weer kleiner geworden. Het is nog niet helemaal weg
maar bij elke CT scan zien we de tumor kleiner worden. De oncoloog gaf aan dat
de Nivolumab erg goed zijn werk doet en dat het medicijn echt overduidelijk werkt.
Dus we zijn echt super blij met het resultaat en dat het zo goed aanslaat. In totaal heeft mijn vader nu 12 kuren gehad en komende dinsdag krijgt hij zijn 13e kuur. Wel heeft hij nu als bijwerking last van een gevoelloosheid in zijn voeten en vingers. Voelt als wintertenen. Mijn vader dacht dat dit waarschijnlijk nog een bijwerking was van de chemo therapie die hij een jaar geleden gehad heeft echter de oncoloog gaf aan dat het ook neuropathie kan zijn en dat dit een waarschijnlijke bijwerking kan zijn van immunotherapie. Hij gaf aan dat hij nog een patiënt had bij wie de immunotherapie erg goed aanslag en dat die dezelfde klachten had. Dus dit moeten we goed in de gaten houden en kijken of het niet erger wordt maar voor als nog overheerst de blijdschap dat de immunotherapie zo goed aanslaat en we hopen dat mjn vader er nog lang mee door kan gaan. Ik las dat jij dezelfde verschijnselen had (neuropathie) maar ook dat je zei dat dit bijna nooit voorkwam als bijwerking bij immunotherapie. Echter volgens onze oncoloog is het wel een mogelijke bijwerking die bekend is en meer voor komt vooral bij een goede respons. Of zijn de klachten van mijn vader verschillend van jou klachten? In jou bericht geef jij door de immunotherapie Polyneuropathie hebt ontwikkeld is deze anders dan Neuropathie? Ik moet me er ook nog in gaan verdiepen want is weer hele andere materie dan longkanker.
Ben heel erg benieuwd hoe jij de klachten van mijn vader interpreteerd want ze lijken overeenkomsten te hebben met jou klachten. Verder ben ik erg benieuwd of er bij jou al weer nieuwe ontwikkelingen zijn? Hoor het graag van je. Groetjes Mike