Nivolumab en het Leven al 8 maanden zonder!
Gisteren bij de oncoloog geweest en alles goed kunnen doorspreken. Daar mijn energie best toenemend is, hebben we afgesproken dat ik over 2 maanden een volgende controle CT scan laat maken, het is dan 4 maanden geleden. Hij heeft mij onderzocht en dat was ook allemaal oke. Dr. Custers heeft me wel gewezen dat, als er weer iets kleins qua kanker zou groeien, we dat nu dan missen. Iets dat bijvoorbeeld nog bestraald zou kunnen worden. Het zij zo. Ik voel me goed en wil liever niet afhankelijk worden van scans of ik me wel of niet goed voel. Uiteraard afgesproken dat ik mij eerder meldt bij bijzonderheden. In Heerlen is er nu verder niemand bekend die het al 8 maanden zonder Nivolumab heeft volgehouden, tenminste die ook is moeten stoppen vanwege de bijwerkingen en niet omdat de kanker doorgroeide.
En .... niet te vergeten er zijn nog steeds de klachten van de Polyneuropathie, wel duidelijk verminderd nu de Nivolumab al 8 maanden uit mijn systeem is. Sinds 1 maand forse diarree waarvoor ik nu bij de MDL arts loop en problemen met het zicht waarvoor ik bij de oogarts loop .... allemaal Nivolumab .... Gelukkig heb ik goede en voldoende pijnbestrijding.
Zijn er nog meer mensen die in deze situatie verkeren?
Ik hoor het graag!
Groetjes,
Caroline
En .... niet te vergeten er zijn nog steeds de klachten van de Polyneuropathie, wel duidelijk verminderd nu de Nivolumab al 8 maanden uit mijn systeem is. Sinds 1 maand forse diarree waarvoor ik nu bij de MDL arts loop en problemen met het zicht waarvoor ik bij de oogarts loop .... allemaal Nivolumab .... Gelukkig heb ik goede en voldoende pijnbestrijding.
Zijn er nog meer mensen die in deze situatie verkeren?
Ik hoor het graag!
Groetjes,
Caroline
3 reacties
30 september 2017: Enige tijd geleden dat er een update van mijzelf is gekomen, maar hier ben ik dan!
De CT-scan van afgelopen week was gelijk aan januari en aan mei van dit jaar: geen kanker te zien in de longen! Super goed nieuws natuurlijk. Dr. Custers noemt me het wonder van Geleen (ha ha). Het is ook bijzonder omdat de 14de en laatste Nivolumab kuur vorig jaar juli was. Volgens de deskundigen is de Nivolumab nog steeds actief! Ze hebben ook geen idee erover!
Ik heb een hele goede zomer gehad en ondanks de toch vele klachten van de andere 4 chronische ziekten ben ik veel de hort op geweest.
Al met al is toch een dubbele ervaring! Veel klachten én ondersteunende medicatie voor de 4 chronische ziekten die ik aan de behandeling van de kanker heb over gehouden. Daardoor een lage weerstand én er is geen kanker te zien op dit moment.
Blij ... zeker en ik ga ook door met alle complementaire mogelijkheden waar ik mij goed bij voel.
ik heb je verhaal gelezen en ben erg benieuwd welke pijnbestrijding jij krijgt
ik krijg momenteel de fentanylpleisters maar vraag me af of er nog andere middelen zijn.
ik hoor graag van je en ben benieuwd hoe het met je gaar nu?
vriendelijke groet Diana