Nivolumab en het PD-1/PD-L1 gen
Het wordt steeds meer duidelijk hoe belangrijk het is om het PD-1 of/en PD-L1 gen te hebben om te zien of Nivolumab aanslaat. De artsen, studies en literatuur wisten al dat Nivolumab maar bij 1 op de 5 patiënten met 'niet-kleincellig longkanker' aanslaat en nu wordt steeds meer zichtbaar dat het percentage van de aanwezigheid van dit PD-1/PD-L1 gen ook meetelt. Sommige ziekenhuizen kijken al naar dit gen of het aanwezig is of niet én in welke mate om überhaupt te starten met Nivolumab.
Zelf heb ik 60% van het PD-1 gen en dat zou een van de redenen kunnen zijn waarom ik, na 10 maanden geleden gestopt te zijn vanwege de ernstige bijwerkingen, de kanker nog steeds (CT scan 10 mei 2017) nog steeds niet of niet zichtbaar is in mijn longen.
Maar m.i. zijn er ook nog vraagtekens rondom dit PD-1/PD-L1 gen. Vandaar dat ik het interessant genoeg vindt om er hier op dit forum over te praten.
Zelf denk ik dat het bekend worden en kunnen meten van dit PD-1/PD-L1 gen een goede ontwikkeling is. Als je al weet dat het niet zal gaan werken, lijkt het mij belangrijk om je naderende einde onder ogen te gaan zien en je leven te gaan afronden. Dan gaat het vooral om kwaliteit van leven en niet meer de duur ervan. Maar stel dat je het gen wel hebt, dan is dat geweldig nieuws om je leven te kunnen of mogen verlengen!
Ik heb wat informatie hierover gevonden.
Een vertaling of conclusie kan ik niet geven als patiënt en sta open voor meer informatie hierover!
Als jullie aanvullende studies of zo weten, graag.
https://en.wikipedia.org/wiki/Programmed_cell_death_protein_1
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4986262/
https://www.youtube.com/watch?v=aobxYfY-8p0&feature=youtu.be
https://www.rdmag.com/article/2017/04/nivolumab-improves-long-term-survival-non-small-cell-lung-canc...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5420529/
Het is toch al geweldig dat er wat is en dat er veel nieuwe immuuntherapieën in onderzoek zijn, net zoals dit gen of het wel of niet zal aanslaan!
Zelf heb ik 60% van het PD-1 gen en dat zou een van de redenen kunnen zijn waarom ik, na 10 maanden geleden gestopt te zijn vanwege de ernstige bijwerkingen, de kanker nog steeds (CT scan 10 mei 2017) nog steeds niet of niet zichtbaar is in mijn longen.
Maar m.i. zijn er ook nog vraagtekens rondom dit PD-1/PD-L1 gen. Vandaar dat ik het interessant genoeg vindt om er hier op dit forum over te praten.
Zelf denk ik dat het bekend worden en kunnen meten van dit PD-1/PD-L1 gen een goede ontwikkeling is. Als je al weet dat het niet zal gaan werken, lijkt het mij belangrijk om je naderende einde onder ogen te gaan zien en je leven te gaan afronden. Dan gaat het vooral om kwaliteit van leven en niet meer de duur ervan. Maar stel dat je het gen wel hebt, dan is dat geweldig nieuws om je leven te kunnen of mogen verlengen!
Ik heb wat informatie hierover gevonden.
Een vertaling of conclusie kan ik niet geven als patiënt en sta open voor meer informatie hierover!
Als jullie aanvullende studies of zo weten, graag.
https://en.wikipedia.org/wiki/Programmed_cell_death_protein_1
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4986262/
https://www.youtube.com/watch?v=aobxYfY-8p0&feature=youtu.be
https://www.rdmag.com/article/2017/04/nivolumab-improves-long-term-survival-non-small-cell-lung-canc...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5420529/
Het is toch al geweldig dat er wat is en dat er veel nieuwe immuuntherapieën in onderzoek zijn, net zoals dit gen of het wel of niet zal aanslaan!
17 reacties
het zou veel leed kunnen voorkomen van al die bijwerkingen als je weet dat je toch het gen niet heeft en het zinloos is om Nivolumab toe te dienen. Ik schreef vorig jaar al dat bij mijn, inmiddels overleden, man er zoveel bijwerkingen waren dat het kankerproces nog meer werd aangewakkerd na de derde kuur moesten stoppen. Tagrisso werd toen als lead ingezet omdat er bij mijn man toen na heronderzoek van het eerder afgenomen weefsel een ander gen werd gevonden waar hij jammer genoeg niet 100 % op matchte maar wel heel dichtbij was. Dit bleek niet aan te slaan en was voor het AVL een bewijs dat voor Tagrisso (osimertinib) je de 100 % match moet hebben met de T790 M.
Hoe gaat het nu met jezelf?
Hartelijke groet,
Caroline
Zelf ben ik in mei begonnen met Nivolumab. Mijn PD-1/PD-L1 zou 5% zijn. In juni is er een nieuw onderzoek gedaan en bleek dat er voor mij geen match te zijn, 0% dus. Na 3 kuren Nivolumab de eerste CT scan en die liet een goede respons zien!!!!! Vandaag mijn 6 de kuur gehad en merk de laatste tijd dat de uitzaaiingen in mijn hals kleiner worden. Hoe dit kan weet ik ook niet, maar ik ben er erg blij mee!
Groetjes,
Syt
Bedankt voor je bericht! Over 2 weken krijg ik weer een scan. Nee ik ben niet bekend met deze groep!
Ik zou het wel graag willen weten! Ik doe een vriendschap verzoek en dan hoop ik meer van je te horen!
Groetjes, Syt
Dit is de informatie over de groep op FB:
WELKOM bij de gesloten groep 'Immuuntherapie voor mensen met longkanker'.
Longkanker Nederland faciliteert deze groep. Frederieke is de moderator. Wil je iemand toevoegen aan de groep? Stuur dan een mailtje naar frederieke@longkankernederland.nl met het mailadres van deze persoon. Zij zal dan een vriendschapsverzoek versturen naar deze persoon en daarmee uitnodigen voor de gesloten groep.
Het is niet de bedoeling dat de dingen die hier met elkaar gedeeld worden buiten de groep komen. Alles wat hier gedeeld wordt, blijft binnen de groep.
We hopen dat deze groep een prettige ontmoetingsplek voor je wordt, waar je ervaringen kunt delen, vragen kunt stellen en de informatie kunt vinden, die je zoekt.
Ik zie je contact verzoek en ik ga hier nooit in omdat ik heel veel op FB actief ben met name in deze groep en ook op op de besloten groep 'Longkanker .. het zal je maar overkomen'. Het lukt me gewoonweg niet qua tijd en ik hoop dat je het me niet kwalijk neemt?
Bij mijn weten moet je eerst de eerstelijnsbehandeling hebben gehad, chemo dus. Slaat deze niet aan dan kun je voor Nivolumab in aanmerking komen. Volgens mij is er momenteel ook een nieuwe immunotherapie die wel als eerstelijns gebruikt wordt, pembrolizumab!!! Vraag hier eens naar bij de arts!
Groeten en sterkte,
Syt
Ik denk dat Syts gelijk heeft met zijn reactie en zou het ook zeker navragen bij je arts. De ontwikkelingen gaan zo snel tegenwoordig.
Ben je bekend met de (besloten) groepen op Facebook:
- longkanker zal je maar overkomen
- immuuntherapie voor mensen met longkanker
Daar zijn veel lotgenoten actief over dit onderwerp en het zou goed zijn om ook daar je vragen te stellen.
Verder heb ik veel gehad aan deze website door in de bibliotheek te zoeken en bij www.oncoline.nl
Ik hoor graag hoe het verder gaat met je vraag!
Vriendelijke groet voor nu,
Caroline
Hoi hoi.
Graag wil ik toegevoegd worden aan de facebook groep immunotherapie bij longkanker.
Hoe doe ik Dat?
Hallo Karin,
Je kan contact opnemen met Lidia zij is de moderator. Stuur een mail naar info@longkankernederland.nl met het verzoek om lid te mogen worden. Heel veel succes!
Groetjes,
Syt
Bedankt.. ik heb net de mail verzonden. Ben benieuwd.
mvg,
Karin
Hoi Karin,
Is het gelukt om je aan te melden?
Groetjes,
Syt
Hoi Syt,
Ja. Het is gelukt. Wat een fijne groep
Gr. Karin
Voorlopig niet.
Ik heb pd- 1 5%, dat was net voldoende om te mogen doen. Toen ik vroeg of ik nu minder kans had was het antwoord nee. Het pd-1 is een slechte voorspeller, maar ze hebben op dit moment niet anders.
Het is allemaal nog zo in ontwikkeling ook de statistiek van 20%, verpleegkundige in Rijnstate gaf aan dat een veel grotere groep stilstand heeft, wat ook in een aantal gevallen positief is.
Mocht je meer weten, ik hoor het graag, zou fijn zijn als er een Nederlands publicatie kwam.
Zelf had ik uit de eerste onderzoeken een PD-L1 van 5%. In mei begonnen met Nivolumab met een goed resultaat!
Na revisieonderzoek bleek dat mijn PD-L1 minder dan 5% te zijn, namelijk bijna 0%. Van de verpleegkundige hoorde ik dat het niet altijd een duidelijke graadmeter is! Zij heeft een mevrouw gehad met een hoog PD-L1 van bijna 100%, maar Nivolumab heeft niets bij haar gedaan!
Groetjes,
Syt