Nivolumab en zenuwpijnen

Gek om antwoord aan mijzelf te geven!
Vandaag bij de neuroloog geweest en die kon er ook niet veel van maken in combinatie met de Nivolumab.
Ik krijg binnenkort een MRI van mijn hoofd en op 27 juli een EMG (spieronderzoek) omdat er wel een aantal reflexen niet klopten.
Tot nader nieuws weer!
Caroline

De pijnen en klachten namen erg toe en ik ben bij de neuroloog terecht gekomen voor deze klachten. Afgelopen tijd onderzoeken gehad en er is een MRI van mijn hoofd en nek gemaakt, een EMG gemaakt, verschillende keren bloed geprikt en dinsdag 16 augustus een TDO (Temperatuur drempelonderzoek) gehad.

Afgelopen woensdag de uitslag en alles lijkt op Dunne Vezel Neuropathie (DVN). Overleg geweest tussen de oncoloog longarts en de neuroloog en beiden hebben ook weer binnen hun vakgroep gekeken en neuropathie en myopathie zijn wel bijwerkingen maar dit staat nog niet beschreven. De Lyrica hielp niet voldoende, de morfine ook niet. pfff.

Afgelopen donderdag gestart met Prednison 20 mgr. en vrijdag toch weer Oxycontin toegevoegd in overleg met de huisarts vanwege de klachten. Vrijdagmorgen is er nog een CT scan van mijn longen gemaakt.
Nu woensdag terug naar de oncoloog longarts voor deze uitslag en ook wat de Prednison heeft gedaan aan de klachten.
Want met deze klachten is de 15de kuur Nivolumab niet verantwoord en niemand weet ook hoe veel tijd er tussen 2 kuren kan zitten en ik heb nu al 2 kuren overgeslagen ....!
Zijn er al lotgenoten in Nederland hiermee?

Trouwens sinds 30 juni is er ook weer een aanpassing gekomen van 'onze bijwerkingen' in het FTK en ik kan je zeggen dat er veel klachten zijn bijgekomen of moet ik zeggen bekend geworden!
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren-volgens-boek/prepara…

Voor nu een goede zondag voor ons allen met Gods zegen!
Caroline

Nivolumab blijft voorlopig uitgesteld en dat voelt goed. De nierfunctie is iets achteruit aan het gaan en ik neem toe in vocht/gewicht. Erg vervelend. Sinds gisteren aan de Lasix 20 mgr zo nodig en de Prednison is weer terug naar 60 mgr in verband met de klachten van de Dunne Vezel Neuropathie.

Ik blijf mij afvragen waar de neuropathie vandaan komt en men is dit met mij het aan het uitzoeken!
Als het goed is gaat de oncoloog zich beraden bij zijn collega in het AVL en de neuroloog zich beraden bij zijn collega in het AVL en de endocrinoloog spreek ik hopelijk begin volgende week. Kijk maar eens bij schildklierproblematiek en ik in ieder geval kom daar veel herkenning tegen.

Neuropathie bij schildklierzwakte

Als de schildklier het schildklierhormoon te weinig maakt, komt het lichaam in een staat die we hypothyreoïdie noemen. Dan worden de haren broos, het humeur daalt, en de huid wordt droog. En ook kunnen er symptomen optreden van een polyneuropathie, en zelfs een myopathie.

Er zijn vormen van polyneuropathie waarbij ook pijn kan ontstaan.[1]

Bij patiënten met een te lage schildklierhormoonfunctie wordt relatief vaak (40%) tekenen gezien van polyneuropathie. Dat werd door de Nederlandse onderzoeksgroep van de neuroloog Dr Wim Linssen gevonden.[2] Het behandelen met schildklierhormoon is meestal afdoende, en de symtomen kunnen dan vrij snel verdwijnen.

Uit PubMed:

Versie oktober 2009; Auteurs: Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen
Neurol Sci. 2009 Apr;30(2):149-51. doi: 10.1007/s10072-009-0026-x. Epub 2009 Feb 13.

Even rust in de tent en dat is zo oke want ik voel mij verder (ook emotioneel) goed.

Lieve groet voor iedereen die nu bezig is met deze materie!
Caroline

Gisteren een goed telefonisch consult gehad met de longarts-oncoloog Dr. Custers. Er is deze dagen veel overleg gaande met én diverse ziekenhuizen en zelfs met professoren over mijn huidige situatie én er is nu nog veel overleg gaande omdat het voor velen een nieuwe situatie is!

De grootste stap is dat ik morgen (dus zojuist) de Prednison ga verhogen van 60 mgr naar 90 mgr per dag ivm de DVN. En zeker straks naar de neuroloog toe gaan voor verder overleg.
Het is nog afwachten waar de nefroloog mee komt voor de verdere of andere pijnbestrijding.

Voor alle artsen, die met elkaar in overleg zijn geweest deze dagen is het wél duidelijk dat de Nivolumab periode voor mij absoluut voorbij is. Nu dat was al voelbaar voor mij en ik merk dat ik het 'fijn' vindt dat het nu voor iedereen helder is, dat stelt mij in ieder geval gerust, deze helderheid!

Dr. Custers geeft aan dat het geheel een zeer gecompliceerde situatie is. 'We kijken nu niet naar de groei van de kanker, maar richten ons op de bijwerkingen om die te beperken, dat is ons 1e doel'.
Hij zegt over de fase waarin ik mij sinds vorige week voel inglijden of waarin ik aan het belanden ben (dat van grote achteruitgang) zeker voor waar te nemen en ook serieus te op te pakken, echter .... hij geeft als advies als longarts oncoloog het voor nu ook 'te parkeren' tot er meer duidelijkheid is!
Want de nieuwe plek/uitzaaiing van de longkanker is té klein om hier iets mee aan te kunnen op dit moment. Hij heeft ook nog opnieuw naar de scan gekeken van 26 augustus en zegt dat buiten die 4 mm nieuwe uitzaaiing er verder geen veranderingen van de kanker zijn waar te nemen in longen en/of bovenbuik en dat 'dit plekje' geen verklaring is voor de klachten.
Dat voelt en is voor mij ook een goed advies!


Vrijdag is er weer opnieuw overleg. Dit is het voor nu lieve mensen.
Ik wens jullie een goede dag toe.
Hartelijke groet, Caroline

Beste Caroline,
Ik heb al 19 behandelingen achter de rug en met jouw info te lezen ben ik mij bewust geworden dat ik ook wel eens gewrichtspijnen heb. Deze situeren zich voornamelijk in mijn knieen en dit vnl bij het opstaan van een stoel. Afgezien daarvan heb ik eerder kleine allergische aandoeningen - schilferachtige plekken. Kan je mij wat meer laten weten over het gebruik van THB- olie en CBD- pasta. Met dank bij voorbaat- HAns.
NB ik zoek ook een probaat middel tegen angst. Weet jij iets?

Het blijft een complexe situatie en er is veel overleg omdat deze bijwerkingen van mij nog zo onbekend zijn. Dinsdag ga ik weer terug en hoopt mijn oncoloog weer nader nieuws 'uit het land' te hebben.

Gezien de toename van de klachten is de Prednison zaterdagmorgen weer naar 60 mgr gegaan, want a. Het verbetert niet en b. Kan ik ook last van de bijwerkingen krijgen bij deze dosering. Zucht!

Er is nu ook overleg met professor Hamers, dé immunoloog en volgens Custers dé autoriteit op dit moment. Samen met de nefroloog denken ze nu toch aan een 'geneesmiddel' dat ook ingezet wordt om de afweer bij transplantaties in te gaan zetten om mij van mijn klachten af te helpen. Maar dat is een hele grote stap, zegt hij. Hij wil dit weekend verder nadenken en overleg voeren en ik zie hem a.s. dinsdag op het eind van zijn spreekuur. We spreken elkaar weer en voor nu een fijne zondagavond!

Hartelijke groet,
Caroline

Even verder bijpraten! Ik weet niet waarom ik geen nieuw onderdeel kan toevoegen ... aan de bestaande en alleen kan reageren. Misschien iemand een idee?

Er gebeurt zo veel en snel op dit moment dat ik het zelf nauwelijks kon volgen.
Misschien herhaling van een aantal zetten ......?
Feit is dat de er een nieuwe uitzaaiing (kleintje hoor van 4 mm) is gevonden op een nieuwe plek in mijn longen én dat klachten van de Dunne Vezel Neuropathie (DVN) toenemend zijn met sinds vrijdag ook een afte in mijn mond, dus de weerstand wordt minder én de schildklier is ook nog niet zo best ......

Echter déze bijwerking, de DVN is bij Nivolumab niet bekend. Er is overleg hier in Zuyderland Heerlen tussen de neuroloog, de endocrinoloog en de longarts die mijn hoofdbehandelaar is én ook met een aantal andere Nivolumab centra in het land. Blijft tot nu toe overal onbekend en ze zijn zoekende. Ondertussen proberen ze de bijwerkingen onder controle te krijgen met een hoge dosering Prednison.

Ik mag a.s. donderdag al naar Maastricht naar hét centrum voor DVN naar prof. Faber en maandag 10 oktober wordt er een biopsie genomen. Ze kunnen nu géén andere stappen zetten als de diagnose niet met zekerheid gesteld wordt. Dus daar was alles op gericht de afgelopen periode. Als ik nummer 1 zou zijn met de DVN moet het gewoon goed gedocumenteerd worden en omdat het zo'n nieuw middel is en 'meten is weten'.

Ik heb altijd geweten dat de kuren zouden stoppen als de kanker terug komt of de bijwerkingen te groot worden. Beiden lijken nu aan de hand en dat was voor mij de afgelopen 2 weken ook een periode van rouw met 'ou' en 'au' nu de #Nivolumab kuren voor mij definitief gestopt zijn!
Natuurlijk zijn er zwaardere momenten in deze fase en ook op alle niveau's en chakra's, toch heet het voor mij allemaal LEVEN en ik heb er zin in om het zo goed mogelijk te beleven!
Ik heb altijd gedacht (en geleerd) dat je zelf een keus hebt ... kies ik voor een lage zware trilling die mij somber maakt? Of kies ik voor de lichte trilling die mij optilt naar 'een' volgende stap? Ik kies voor de lichte trilling dus, want ik blijf reuze nieuwsgierig naar alles. De afgelopen dagen met een goede vriendin naar o.a. Echternach in Luxemburg geweest en fijn mooie plekken kunnen opzoeken waar ik (met mijn nu 17 jaar geleden overleden man Jan) altijd met de camper kwam.
Was zo goed! Graag weer tot nader nieuws.

Zo aan het nagenieten van mijn verjaardag afgelopen donderdag, maar gisteren ook gesloopt! Wie had dat nu kunnen bedenken dat ik nóg een verjaardag zou kunnen of mogen vieren! Het was echt een feest en ik voelde jullie allen als een warme mantel om mij heen die dag. Zoals jullie op de foto kunnen zien werkt de hoge dosering Prednison goed door!
De dag zelf was 's morgens en 's avonds vol visite. De middag was bezet voor het AZM met de intake met Professor Faber, een voor mij nieuwe specialist op het gebied van Dunne Vezel Neuropathie (DVN). Dadelijk, zaterdagmiddag volgt er al een MRI van mijn ruggenmerg omdat een aantal verschijnselen nog niet te duiden zijn. Haar (voorlopige) conclusie is dat door de kuren met de #Nivolumab ik zowel Polyneuropathie als DVN samen heb. Maandagmorgen wordt een biopt afgenomen en doe ik mee aan een onderzoek voor pijnlijke vingertoppen. Dinsdag weer terug nar de oncoloog voor het vervolg. Dan zijn jullie bij voor dit moment. Fijn weekend en hartelijke groet voor nu.

Beste Caroline,
Ik heb 3 markante vermeende nevenwerkingen. Ik schrijf vermeend omdat noch ik, noch de oncologische medici, weten met zekerheid of deze nevenwerkingen veroorzaakt worden door de immunotherapie met Nivolumab.
Deze zijn;
1) huidaandoening >> relatief kleine schilverachtige plekken << hardnekkig en steeds terugkomend
2) pijn in de bovenkant van mijn rechtervoet
3) erg vlug en ineens erg vermoeid

mocht je deze aandoengen herkennen en er probate middelen tegen kennen, laat het mij dan weten

met een groet,

Hans

Vanmiddag groot overleg gehad met Dr. Custers en de oncologie verpleegkundige. Hij heeft aan ons allen uitgelegd hoe ze (de artsen) nu tot de dag van vandaag zijn gekomen en wie er allemaal bij betrokken is geweest én omdat ik de eerste ben met zoveel bijwerkingen én ze het ook nog niet allemaal weten.

En .... a.s. maandag wordt gestart met de behandeling van immunoglobuline Kiovig met een dagopname, daarna naar huis en dinsdag weer een dagopname voor de 2e behandeling en dan 3 weken rust. Niemand kan nog precies vertellen wat het gaat doen, maar het middel dat ik nu ga krijgen is geëigend bij de dikke vezel neuropathie, voor of aan de DVN is weinig te doen. Het advies kwam van Prof. Faber en zij heeft aangegeven dat het vaak snel en op korte termijn werkt. Of het mij gaat helpen is onzeker. Omdat ik deze klachten heb ontwikkeld aan de hand van de Nivolumab en dat is het nieuwe eraan.

Waar 'we' voor gaan is betere kwaliteit van Leven en kijken nu niet meer naar de kanker. Hij heeft ook gezegd dat als het niet aanslaat er geen andere mogelijkheid is dan pijnbestrijding van de klachten.
Nu eerst donderdag de dagopname i.v.m. de verslechterde nierfunctie voor de 2 CT scans (longen en hals) omdat ik erg veel oedeem heb op die plaatsen, slikken gaat wat moeizamer en benauwd gevoel.

Fijne avond en ik ben erg opgelucht dat er maandag een oprecht goede poging gedaan wordt om mijn huidige klachten te verminderen.

Voor iedereen veel Succes, Licht en Kracht die met deze materie te maken heeft.
Hartelijke groet,
Caroline

Ja, vanmorgen is het dan de 1e dag om de klachten van de neuropathie aan te pakken met #Kiovig. Ze starten het infuus met de laagste dosering en bouwen ieder half uur op, afhankelijk van de klachten (die zijn er niet)! Ik heb de Lichtmeester Lao Tse als begeleider voor vandaag toegewezen gekregen en ga nu mediteren en rustig de Kiovig haar werk laten doen. Nu bijna klaar en het is goed gegaan. Morgen nog zo'n dag. Fijne dag verder, lieve lotgenoten.

Zo de 2e dag zit er ook op. Kreeg wel last van de bijwerkingen en de inloopsnelheid moest verlaagd worden. Om 16.00 uur was ik weer thuis en de rest van de kuur #Kiovig is goed verlopen, de bijwerkingen zijn gelukkig ook weer grotendeels weg getrokken, echter ik merk wel dát er wat gebeurd is. Nu vermoeid en zo lekker vroeg de nacht in. Tot volgend nieuws weer 💛💚!

Wat klasse dat het zo aanslaat bij je vader Mike!! Gefeliciteerd.
Mijn neuroloog, die erg betrokken is houdt ook nog open dat de Nivolumab de chemo (Etoposide, maar vooral de Cisplatin) (bij mij van vorig jaar januari) opnieuw heeft getriggerd.

Ik heb een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen omdat ze dan versneld een aantal neurologische onderzoeken konden doen. De klachten namen zo erg toe voor mij!
De uitslag is pas eind van deze maand en het is wel bijzonder wat jullie oncoloog zegt hierover want mijn oncoloog zit in een werkgroep en bespreekt alles qua bijwerkingen met het AvL, Erasmus en Ned. kanker instituut en MUCM Maastricht en zij kennen deze bijwerking dus nog niet. Polyneuropathie is dat zowel de dikke vezels als de dunne vezels zijn aangedaan. Als je zoekt op google kom je al snel verder!

Mag ik weten welke oncoloog jullie hebben? Mijn oncoloog-longarts zit in Zuyderland Heerlen en heet dokter F. Custers. Misschien kunnen ze elkaar contacten?

En er is alweer een nieuwe complicatie ontdekt tijdens de opname: het lijkt erop dat mijn bloed niet goed meer wordt aangemaakt en morgen krijg ik een beenmergpunctie (zucht)!
Verder is in 6 weken de schildklierfunctie weer helemaal ontregeld. Dus het gaat niet zo goed al met al.

en trouwens ben je al aangesloten op de gesloten groep op Facebook "Immunotherapie voor mensen met longkanker'?
https://www.facebook.com/groups/1156018647769547/?fref=ts
Groet voor nu,
Caroline

Vorige week bij de neuroloog geweest en die concludeerde dat na alle onderzoeken hij toch sterk de vinger legt bij Nivolumab als de boosdoener voor mijn Polyneuropathie. Mede omdat uit alle andere onderzoeken niets bijzonders is gekomen.
Dus ... deze bijwerking Polyneuropathie is voor mij nu een nieuwe ziekte geworden naast de kanker. Eens kijken hoe we die zo goed mogelijk kunnen aanpakken met voeding en voedingssupplementen!

Verder doet mijn bijnier, blijkt uit de erg lage Cortisol waarde het niet goed. Nu kan dat zo zijn omdat ik lange tijd Prednison geslikt heb en ook nog slikte toen dit geprikt werd, dat dit de waarde beïnvloed heeft. Komende vrijdag is het 2 weken geleden dat ik de laatste Prednison slikte en wordt opnieuw deze waarde bepaald.
Ook de TSH waarde van de schildklier blijft hoog, ondanks al 2 x de verhoging van de Euthyrox (nu 125 mgr). Dus hormonaal is het niet zo goed met mij en ik voel mij ook snel vermoeid en kamp met allerlei infecties.

Dus soms kan ik goed hier zijn op alle forums en soms mis ik de energie om mee te doen.

Groetjes voor nu en als ik je niet meer spreek ... fijne kerstdagen gewenst met elkaar. Een goed uiteinde en op naar een nieuw begin in 2017 voor ons allemaal!
Caroline