Stof tot nadenken - behandeling geweigerd, bizar goed resultaat na 1 jaar
Ik dacht eigenlijk dat ik dit al geplaatst had maar kan het nergens vinden.
Eind juni heb ik op mijn verzoek nieuwe longfoto's en een nieuwe PET-CT scan gekregen omdat ik wilde weten waar ik aan toe was, gezien het feit dat ik na 10 maanden nog altijd geen klachten had.
Wat blijkt: de tumoren in mijn longen zijn maar minimaal gegroeid, er zijn geen nieuwe uitzaaiingen en...het meest wonderlijke, bizarre, onverwachte nieuws: de uitzaaiing in mijn lymfeklier is ongeveer voor de helft KLEINER geworden, mijn eigen immuunsysteem heeft een deel opgeruimd, zonder enige behandeling, noch traditioneel, noch alternatief; in de kern van de uitzaaiing zijn een aantal cellen die hartstikke dood zijn, die dus nooit meer zullen/kunnen groeien!!!
Vooral dit laatste had niemand van ons - inclusief de longarts - verwacht.
Het duurde een paar dagen tot het tot me doordrong.
Feit blijft dat ik gevorderde longkanker heb en dat de longarts aangeeft dat uiteindelijk de symptomen / meerdere uitzaaiingen zullen komen, maar dat zal toch zoals het er nu uitziet beduidend langer duren dan wat statistisch gezien gebruikelijk is.
Stel dat ik nu nog 1 of 2 jaar extra heb (OK, dat is koffiedik kijken) dan is dat toch een cadeautje als je bedenkt dat ik normaal gesproken al overleden zou zijn!
Ik verwonder me er steeds meer over dat niet meer mensen kiezen voor de niet-behandel optie.
Uiteraard geeft mijn manier geen garantie op verlenging, maar dat doet een behandeling óók niet.
De enige garantie die je daarbij hebt is dat je erna niet (meer) in de topconditie bent die ik nu nog heb.
Wat is nu de reden dat iedereen automatisch voorbehandeling kiest?
Onderstaand maar weer een videootje, opgenomen op 24 juni jl., vlak voordat ik mijn verrassende uitslag kreeg.
Bewijs dat het nog altijd super gaat :-)
Eind juni heb ik op mijn verzoek nieuwe longfoto's en een nieuwe PET-CT scan gekregen omdat ik wilde weten waar ik aan toe was, gezien het feit dat ik na 10 maanden nog altijd geen klachten had.
Wat blijkt: de tumoren in mijn longen zijn maar minimaal gegroeid, er zijn geen nieuwe uitzaaiingen en...het meest wonderlijke, bizarre, onverwachte nieuws: de uitzaaiing in mijn lymfeklier is ongeveer voor de helft KLEINER geworden, mijn eigen immuunsysteem heeft een deel opgeruimd, zonder enige behandeling, noch traditioneel, noch alternatief; in de kern van de uitzaaiing zijn een aantal cellen die hartstikke dood zijn, die dus nooit meer zullen/kunnen groeien!!!
Vooral dit laatste had niemand van ons - inclusief de longarts - verwacht.
Het duurde een paar dagen tot het tot me doordrong.
Feit blijft dat ik gevorderde longkanker heb en dat de longarts aangeeft dat uiteindelijk de symptomen / meerdere uitzaaiingen zullen komen, maar dat zal toch zoals het er nu uitziet beduidend langer duren dan wat statistisch gezien gebruikelijk is.
Stel dat ik nu nog 1 of 2 jaar extra heb (OK, dat is koffiedik kijken) dan is dat toch een cadeautje als je bedenkt dat ik normaal gesproken al overleden zou zijn!
Ik verwonder me er steeds meer over dat niet meer mensen kiezen voor de niet-behandel optie.
Uiteraard geeft mijn manier geen garantie op verlenging, maar dat doet een behandeling óók niet.
De enige garantie die je daarbij hebt is dat je erna niet (meer) in de topconditie bent die ik nu nog heb.
Wat is nu de reden dat iedereen automatisch voorbehandeling kiest?
Onderstaand maar weer een videootje, opgenomen op 24 juni jl., vlak voordat ik mijn verrassende uitslag kreeg.
Bewijs dat het nog altijd super gaat :-)
4 reacties
Ik weet niet of iedereen altijd zomaar voor behandeling kiest. Ik kan alleen voor mezelf spreken. Voordat ik wist dat ik de egfr mutatie had heb ik me serieus afgevraagd of ik met chemo wilde beginnen. Wil ik kiezen voor een gemiddelde levensverlening van 4 maanden terwijl ik me ziek voel van de chemo? Ik weet het nog steeds niet. Op dit moment hoef ik de beslissing ook niet te nemen omdat ik Iressa slik. Ik denk dat iedereen een beslissing neemt die bij hem of haar past. Ik ben blij dat het met jou goed gaat. Ga zo door zou ik zeggen.
Groet Marianne
Bij mij heeft de meest zware behandeling 5 jaar geleden wel plaats gevonden: Ook bij diagnose Stadium IIIA
Chemoradiatie, operatie en nogmaals chemokuren na de resectie. Ik heb erg veel geluk gehad met weinig complicaties tijdens de behandelingen waardoor ik de kracht en conditie heb behouden om deze te kunnen ondergaan. Nu ben ik 4 jaar kankervrij, weer aan het werk, krijg steeds meer energie en leef volop met niet kanker-gerelateerde gedachten.
Dit is niet voor een ieder weggelegd helaas, dat besef ik erg goed. Daarom is het woord automatisch in jouw stelling wellicht niet helemaal juist gekozen. Immers niet iedereen heeft de kans, energie en/of wilskracht om deze keuze wel- of (bewust) geen behandeling, te maken. Het oordeel dat je snel dood kunt zijn heeft impact, zacht gezegd. Door deze mokerslag, en door het ontbreken van kennis wordt al snel vertrouwd op het oordeel en kunde van de behandelend arts. Dus kiest de arts. De vraag die dan gesteld kan worden is deze: Is dit vertrouwen op, in alle gevallen wel geheel terecht?
Zelf heb ik via een second opinion, toen ik in Leiden uitbehandeld was, in het AvL, (na de overigens zoals later bleek goed uitgevoerde Chemo-radiatiebehandelingen in Leiden ) toch mezelf meer kans op overleven gegeven. Eerlijk is eerlijk, was ik verrot geweest na 6 maanden geleur en geprik en ziek voelen door de behandelingen, zou ik veel minder strijdbaar zijn geweest, en had het erbij laten zitten. Dit was niet het geval, dus er ook niet erbij willen neerleggen dat dit het einde zou zijn.
Dat bleek ook niet:
Dankzij deze second opinion, met wetenschap dicht op de toepassing en het hierdoor vooruitlopen in behandelingen (buiten het toenmalige standaardprotocol om) in het AvL Amsterdam, Dit door toch te willen opereren bij stadium IIIA. Wel pas, toen uit onderzoek bleek dat door Chemoradiatie de tumor was verkleind, lymphen geen kwade restcellen (doodbestraald) meer bevatten, de ligging van de tumor operatie mogelijk maakte en dat de kwaliteit van leven ook na de operatie acceptabel zou zijn. Was ik er slechter aan toe geweest, ouder of met minder conditie, dan zou ik ook daar niet verder zijn gekomen.
Het woord automatisme lijkt me dan ook meer van toepassing op de standaard behandel wijze van longartsen, door geen operatie te overwegen of niet de mogelijkheden te willen onderzoeken bij stadium IIIA. Dit in niet longkanker gespecialiseerde centra.
Er zijn in 2014 ESMO Europese richtlijnen aangepast welke volgens mij nog niet overal worden toegepast.
Deze zijn: Behandelingsplan voor stadium III (lokaal gevorderd) NSCLC Hoewel nog niet uitgezaaid buiten de long, kan radicale chirurgie* omwille van de lokale uitzaaiing gewoonlijk niet worden toegepast bij stadium III-NSCLC, toch niet als initiële behandeling. Er dient echter op te worden gewezen dat stadium III-NSCLC een zeer heterogene ziektetoestand is waarbij geen eenduidig te volgen strategie kan worden aanbevolen aangezien de behandelingsmodaliteit kan verschillen van geval tot geval. Daarom is een multidisciplinaire* betrokkenheid van verschillende specialisten essentieel voor behandelingssucces van stadium III-NSCLC en patiënten met lokaal gevorderd NSCLC kunnen het best worden benaderd met een integratie van alle behandelingsmodaliteiten van chirurgie, radiotherapie* en chemotherapie*. .
In het AvL heb ik het geluk gehad dat men deze richtlijn al toepaste in 2012, vooruitlopend dus.
Zou ik in Leiden onder behandeling gebleven, dan was ik inderdaad waarschijnlijk gewoon dood gegaan binnen 2 jaar (misschien ietwat langer "geleefd"door de behandelingen)
Wat ik me heel goed kan voorstellen is dat je al dan niet ondergaan van behandelingen eerder overweegt als de kans bestaat dat je toch geopereerd kan worden en voldoende "performance" overhoud na deze zware behandeling. Wat ik me wel steeds meer afvraag is of de keuze van de arts om tot behandeling over te gaan, dus ongeacht de conditie, leeftijd en/of de patient het aan kan, wel plausibel is (dit is een andere discussie en heeft met maatschappen te maken)
Kortom, naast bovenstaande verwachtingen en de expertise van de behandelend arts, is de factor geluk onmisbaar.
Deze wens ik je toe.
Hartstikke fijn voor je dat het bij jou zo goed afgelopen is!
Super, ik hoop dat je nog vele gezonde jaren voor de boeg hebt.
Ik ben overigens voor een second opinion ook in het AVL geweest en ook daar werd mij te kennen gegeven dat de enige kans om mijn leven te verlengen een behandeling van chemo en bestraling was.
Waarbij wel toegegeven werd dat ik tijdens de behandeling niet mijn leven zou kunnen leven zoals ik dat wil en de topconditie die ik toen had en nu nog heb...tja, die zou ik kwijt zijn.
Daarom ga ik door op de ingeslagen weg want ook nu - 13,5 maand na de diagnose - gaat het nog prima met me.
Ik las bij toeval in een blueskrant een memorial over Mariella dat ze helaas op 4 Januari j.l. is overleden aan deze sluipmoordenaar.
Farewell Mariella, R.I.P. ...