uitleg over de trails

Openbaar gesprek
20 september 2013 om 21.30,
gewijzigd 29 januari 2014 om 14.26
29 x gelezen
ik heb een link gekregen met een duidelijke uitleg over de trails  en wat je moet weten over zulke trails
en waar ze nutig voor zijn  deze site is in het nederlands  het is een link van een andere pagina die in het engels is
hoop dat deze link handig is voor mensen om zo meer inzicht tekrijgen in zulke behandelingen

http://www.eortc.org/sites/default/files/final_brochure_patient_nl.pdf



5 reacties

Een mooi gelikt verhaal dat vooral ingaat op de belangen van de onderzoekers en en de pharmaceutische industrie. De risico's voor de deelnemers worden wel benoemd maar naar mijn mening stevig gebagatelliseerd. Ze spelen vooral slim in op de gevoelens die je als kankerpatient nou eenmaal hebt. Twee zaken die ik niet heb kunnen ontdekken wil ik nog wel even noemen.
1. Bij de vraag waarom je mee zou doen wordt helemaal voorbij gegaan aan het feit dat veel uitbehandelde patienten zo wanhopig zijn dat ze iedere kans aangrijpen, ongeacht de mogelijke gevolgen.
2. Bij de uitleg over de indeling in groepen voor de behandeling wordt de mogelijkheid voor het gebruik van placebo's (nepmedicijnen) niet genoemd en dus ook niet ontkend. Ik moet er niet aan denken dat ik als deelnemer een nepmedicijn zou krijgen. Daarvoor is de situatie van de meeste kandidaat-deelnemers te ernstig.

Dit betekent niet dat ik de brochure afkraak. Integendeel, deze bevat heel veel nuttige informatie en is zorgvuldig opgesteld. Kijk er alleen kritisch naar want het heeft wel een hoog "halleluja-gehalte". En, zoals in de brochure ook gezegd wordt, bespreek het vooral met je eigen arts.

groet, Jan
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Die site doet precies wat ik in mijn antwoord onder 1 bedoel.
Ik zet daar heel veel ????????????????? bij. Daar komt nog bij dat de deelnemers het risico lopen ook nog alles zelf te moeten betalen omdat de zorgverzekeraars dat bij experimentele medicijnen vaak niet doen. Tel uit je winst ...... voor de pharmaceutische industrie dan.
Zie ook http://www.medzineapp.com/nl/artikel/kritiek-op-nieuw-bemiddelingsplatf…

groet, Jan
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
de trails in ziekenhuizen worden volgens mij gewoon vergoed

mytomorows   zijn artsen die gaan voor je opzoek naar  een behandeling
als er hier niets meer is
ik heb begrepen dat daar  wel kosten aan verbonden zijn
maar ik ga ze nog is bellen  omdat helemaal uit tepluizen

brigitte
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik denk dat meeste "gewone" trials in Nederland wel vergoed zullen worden. Voor trials die aangeboden worden via my-tomorrows ligt dat denk ik anders. Zeker als deze in of vanuit het buitenland aangeboden worden.
Misschien kom ik erg negatief over als het over trials gaat, dat is niet mijn bedoeling. Ik ben nou eenmaal zwaar allergisch voor situaties waarin kwetsbare mensen uitgebuit (kunnen) worden. En dat zijn niet alleen uitbehandelde kankerpatienten ......
Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet weet hoe ik zal reageren als ik zelf die boodschap krijg. Gelukkig is dat nog niet het geval maar dat moment komt ongetwijfeld nog. Hopelijk duurt dat nog lang, heel lang .......

groet, Jan
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51