Vena Cava Superior syndroom
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die bekend zijn met het Vena Cava Superior syndroom. Dit is een afsluiting van de bovenste holle ader die het bloed moet afvoeren vanuit het hoofd, hals en armen naar het hart.
Bij mij werd deze afgesloten door een "massa" ter hoogte van mijn re-sleutelbeen, waar een lymfeklier ziet waarop ik in maart bestraald ben. Of die massa tumorweefsel is of juist afstervend tumorweefsel moeten we nog gaan onderzoeken. Ik kreeg last van toenemende druk op het hoofd en hals, een kraag met vocht rond de hals, blauwe dikke aderen op de borst, erg duizelig en niet kunnen bukken. later ook een pafferig opgezet gezicht. Dit bouwde zich in een aantal weken steeds verder op.
Vorige week zijn er in het AvL met spoed twee stents in de ader gezet en nu moeten de acute klachten langzaam afnemen. Dat doen ze ook wel, maar ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen, omdat ik het natuurlijk véél te traag vind gaan.
In een notedop mijn geschiedenis: voorjaar 2013 plaveicelcarcinoom met uitzaaiingen in de klieren in het mediastinum, stadium IIIA, waarvoor gecombineerde chemotherapie/radiatie (dagelijkse chemo *cisplatin* + aansluitend bestraling). Oktober 2015 recidief in een klier tegen de luchtpijp aan en een hoger gelegen klier supraclaviculair. Hiervoor zijn 4 chemokuren cisplatin/alimta gegeven en wéér 30 bestralingen (laatste maart j.l.), waarbij sommige delen overlap hebben met de bestraling van 2013.
Nu dus dit syndroom met nog niet bekende oorzaak, gecombineerd met een zeer hoge bloedbezinking en algehele malaise. Nu kan niemand een diagnose voor me stellen, en dat hoeft ook niet, daar ga ik met de arts wel over aan de slag, maar ik ben benieuwd naar ervaringen met stentplaatsing in de Vena cava superior bij anderen.
Bij mij werd deze afgesloten door een "massa" ter hoogte van mijn re-sleutelbeen, waar een lymfeklier ziet waarop ik in maart bestraald ben. Of die massa tumorweefsel is of juist afstervend tumorweefsel moeten we nog gaan onderzoeken. Ik kreeg last van toenemende druk op het hoofd en hals, een kraag met vocht rond de hals, blauwe dikke aderen op de borst, erg duizelig en niet kunnen bukken. later ook een pafferig opgezet gezicht. Dit bouwde zich in een aantal weken steeds verder op.
Vorige week zijn er in het AvL met spoed twee stents in de ader gezet en nu moeten de acute klachten langzaam afnemen. Dat doen ze ook wel, maar ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen, omdat ik het natuurlijk véél te traag vind gaan.
In een notedop mijn geschiedenis: voorjaar 2013 plaveicelcarcinoom met uitzaaiingen in de klieren in het mediastinum, stadium IIIA, waarvoor gecombineerde chemotherapie/radiatie (dagelijkse chemo *cisplatin* + aansluitend bestraling). Oktober 2015 recidief in een klier tegen de luchtpijp aan en een hoger gelegen klier supraclaviculair. Hiervoor zijn 4 chemokuren cisplatin/alimta gegeven en wéér 30 bestralingen (laatste maart j.l.), waarbij sommige delen overlap hebben met de bestraling van 2013.
Nu dus dit syndroom met nog niet bekende oorzaak, gecombineerd met een zeer hoge bloedbezinking en algehele malaise. Nu kan niemand een diagnose voor me stellen, en dat hoeft ook niet, daar ga ik met de arts wel over aan de slag, maar ik ben benieuwd naar ervaringen met stentplaatsing in de Vena cava superior bij anderen.
