Vertel je verhaal
hier kun je je verhaal vertellen
hoe kwam je er achter dat je kanker had
hoe ging het verloop
wat voor behandeling kreeg je
door hier je verhaal neer te zetten help je misschien weer anderen
die nu met deze ziekte worstelen
hoe kwam je er achter dat je kanker had
hoe ging het verloop
wat voor behandeling kreeg je
door hier je verhaal neer te zetten help je misschien weer anderen
die nu met deze ziekte worstelen
12 reacties
Sinds kort lees ik verhalen van mensen die op deze site hin levensverhaal willen vertellen.
Ik ben zelf niet ziek maar mijn vader.
Sinds 5 weken nu weten we dat er longkanker(niet-kleincellig) is geconstateerd. Er zijn vele onderzoeken gedaan. Sinds 2 weken weten we nu dat er geen longoperatie meer mogelijk is omdat er verdikte lymfeklieren tussen de longen aanwezig is. In organen zijn geen uitzaaiingen gevonden. Het traject wat hij nu zal volgen is chemotherapie en bestraling. Omdat er in deze tussentijd na een afwijkend gedragsperiode een herseninfarct is geconstateerd bij mijn vader is hij vorige week geopereerd aan een vernauwde halsslagader. Dit om in de toekomst een nieuw CVA proberen te voorkomen.
Deze week volgen pas gesprekken over het vervolgtraject. Afgelopen weken kwam het andere ziektebeeld op de voorgrond en daardoor is de benodigde behandeling opgeschort.
Ik hoop voor mijn vader dat hij nu binnnenkort snel kan starten met de behandeling. Zo snel mogelijk omdat zijn conditie nu gewoonweg nog goed is.
In het plaatselijke ziekenhuis waar hij nu behandeld word, wordt deze behandeling voorgeschreven. Dit in tegenstelling tot een mogelijke behandeling in het AVL. De longarts suggereert momenteel dat als mijn vader goed door de periode van aankomend traject komt en dit resultaat zal hebben een operatie alsnog niet mogelijk is. Mijn vraag aan mensen die hier ervaring hebben, hoe zijn jullie hiermee omgegaan? Alsnog second opinion aangevraagd? Of eerst de behandeling aangegaan?
groetjes youandme
ik heb zelf nooit een second opinie aangevraagd
omdat ik heel veel vertrouwen had in mijn eigen longarts
en hij had wel veel contact over mij met het avl
ik weet dat er mensen na de chemo als nog geopereerd zijn
maar elk mens is uniek en elke tumor ook
dus het is heel moeilijk tezeggen of die ook het geval zou zijn bij jou vader
ik weet niet in welk ziekenhuis je vader nu onder behandeling is en hoe hun staan aangeschreven voor longkanker
maar als je zelf twijfelt dan zou ik zeker nog een andere arts vragen om zijn mening
je vader moet het natuurlijk ook wel willen
want ook dat is heel erg belangrijk hoe staat je vader er zelf tegenover
niet kleincellig is overigens wel positief want dat zaait minder snel uit
brigitte
Het ziektebeeld van je vader lijkt heel veel op dat van mij in het begin. Alleen dat herseninfarct ...... dat moet schrikken geweest zijn. Hopelijk ondervindt hij daar geen blijvende gevolgen van.
Een second opinion blijft altijd een dilemma. In dit verband begrijp ik uit je verhaal niet goed wat het verschil tussen het plaatselijke ziekenhuis en het AVL is. Kun je daar wat duidelijker over zijn? Belangrijk is wel altijd de conditie van de patient en de band en het vertrouwen dat je hebt in de huidige arts.
Mijn (uitgebreide) verhaal staat in het niet-openbare deel. Misschien heb je daar wat aan en kun je in ieder geval een idee krijgen van wat je allemaal kan verwachten. Maar iedere patient is natuurlijk ook weer anders.
Veel sterkte en vooral wijsheid in het komende traject.
groet, Jan
Nee gelukkig heeft hij niets overgehouden aan dat herseninfarct.
Het plan wat vandaag aan mijn vader is voorgesteld: 3 keer chemotherapie met Cisplatin en Vinorelbine. Tijdens de tweede kuur wordt ook gestart met 25 keer bestraling. Wordt een heftige periode.
Jan: om even terug te komen op jou vraag wat het verband is tussen het plaatselijke ziekenhuis en het AVL: in principe wordt alleen deze behandeling aangeboden, ookal zou het prima resultaat bieden. De longarts vertelt dat er een kleine kans is dat er na deze periode opnieuw chemo kan worden aangeboden. Meestal wachten ze dan eerst af of het evt. rustig blijft. Dan zou je dus 3 maanden moeten wachten om daarna pas te kijken of er nog een traject ingegaan moet/kan worden (afh. van de conditie natuurlijk) maar de arts heeft weinig ervaring met 2 keer zo'n rigoreuze aanpak. Ik zit natuurlijk weer veel verder te denken: en heb verhalen gelezen van mensen die na zo'n periode met goed resultaat alsnog geen behandeling opnieuw krijgen in hun plaatselijke ziekenhuis maar in sommige gevallen wel bij AVL.
Dat bedoel ik ermee te zeggen. Hebben sommige mensen ervaring met deze situatie?
Groeten, Youandme
Beste Youandme,
Met de meeste zaken die je noemt heb ik persoonlijk ervaring. Dus ik kan er wel wat over zeggen.
Om te beginnen: de standaardbehandeling die ik gehad heb (en ook bij vergelijkbare gevallen die ik ken) is een andere dan die in jullie ziekenhuis aangeboden wordt, al lijkt die er wel op. Ik heb 4 keer een chemo gehad met Cisplatin en Gemcitabine, toen de kanker na 3 jaar op dezelfde plek terugkeerde heb ik nog een keer dezelfde serie gehad. Iedere kuur bestond uit een opname van 3 dagen en 2 nachten met alle chemo door een infuus. Eerst de Gemcitabine dan veel spoelen en daarna Cisplatin en opnieuw veel spoelen. Op de 8e dag volgt dan poliklinisch opnieuw Gemcitabine. Die Cisplatin is een kreng, de Gemcitabine is een stuk milder. Ook heb ik 25 bestralingen gehad, maar daarover later meer. Bij de 7e kuur bleek ik ineens allergisch te zijn geworden voor de Gemcitabine. Die is toen 2x vervangen door Vinorelbine en die heb ik vervloekt ……
Toen mijn behandeling voorgesteld werd kreeg ik meteen de keuze: bestralingen gelijk met de chemo of erna? Er is een onderzoek waaruit zou blijken dat tegelijk een iets groter slagingspercentage heeft. Nadeel is dat het belastender is met het risico dat je de behandeling moet afbreken en dan ben je nog verder van huis. Lastige keuze, ik heb toen gekozen voor erna.
Maar misschien dat bij jouw vader nog iets anders een rol daarbij speelt.: het hersininfarct. Een vernauwde halsslagader zou de oorzaak zijn. Maar bij plaveiselcelcarcinoom speelt nog iets anders. Mij is dat ook nooit verteld totdat ik een trombosebeen opliep, “gelukkig” dat het stolsel in mijn been bleef steken en het geen longembolie of herseninfarct werd. Het blijkt dat van dit type tumor gemakkelijk stukjes kunnen afbreken die dan in de bloedbaan terecht kunnen komen. Het kan zijn dat men daarom liever sneller gaat bestralen. Ik zou dat in ieder geval navragen.
Ik neem aan dat jouw vader inmiddels een antistollingsmiddel gebruikt. Als dat in tabletvorm is zoals bijv. Marcoumar wil ik daar nog wel een kanttekening bij plaatsen. Het duurt dagen voor dit middel uitgewerkt is. Soms is dat een groot risco want je kunt in die periode bijvoorbeeld niet geopereerd worden als er complicaties optreden. Ik gebruik nu een middel dat Fraxodi heet, dat is na een dag uitgewerkt en werkt volgens mijn longarts ook beter bij de aanwezigheid van tumoren. Nadeel is wel dat je jezelf iedere dag een injectie moet geven. Mijn bovenbenen en buik zijn dan ook bont en blauw, maar alles voor het goede doel.
Ik lees dat je je nu al verdiept in wat er na deze behandeling zou moeten gebeuren. Ik raad je aan om nu al jullie energie en aandacht in de komende behandeling te steken. Die periode wordt al zwaar genoeg en de uitkomst blijft ongewis. Pas na afloop weet je hoe het er voor staat. Misschien kun je wel al een eventuele second opinion regelen om daarna tot een weloverwogen vervolg te kunnen overgaan.
Tot slot nog dit. De chemokuren zijn proefondervindelijk zo samengesteld dat dat ongeveer het maximum is dat een mens kan verdragen. Als je vader snel weer een nieuwe chemokuur zou krijgen zou hij dat waarschijnlijk niet overleven, dan is het middel erger dan de kwaal. Daarom is er ook die wachttijd van 3 maanden. Ook aan bestralingen zit een duidelijk maximum. Anders loop je stralingsziekte op en dat is ook dodelijk. Ja iedere behandeling blijft helaas een keuze uit verschillende kwaden …..
Als de conditie van je vader voldoende blijft is een operatie misschien wel een optie. Maar dat weet je pas na afloop van de behandeling. Ook daarom kun je dan een second opinion aanvragen. Bij mij was dat vanwege de lokatie van de tumor niet mogelijk. Een operatie op die plek zal ik niet overleven. Wat een ****ziekte is het toch ….
Ik hoop dat je hier wat aan hebt en nogmaals veel succes en wijsheid toegewenst.
Groet, Jan
Je hebt gelijk. We moeten ons eerst focussen op deze behandeling. De tijd zal wel leren wat er voor mogelijkheden zijn....bedankt voor je steun!
Groeten
Ik zelf trok na 5 weken aan de bel. resultaat bekend. groeten Simon.
Hallo,
In oktober 2010 werd bij mij op 40 jarige leeftijd longkanker geconstateerd (groot cellig met actieve lymfeklieren). Een tumor van 6 cm in mijn rechterlong met in eerste instantie uitzaaiingen in mijn linkerlong. Na 2 chemo's bleken die kleine plekjes in mijn linkerlong stabiel terwijl de grote tumor kleiner werd. Hieruit werd geconcludeerd dat de plekjes in mijn linkerlong geen uitzaaiingen waren. Na in totaal 4 chemo's (Vlietland Schiedam) volgden 24 bestralingen (Reinier de Graaf Gasthuis Delft). In april 2011 was ik klaar met alle behandelingen en langzaam aan ben ik weer begonnen met werken.
In februari 2012 werd echter een hersentumor ontdekt (4 cm bij 3,5 cm). Hiervoor ben ik met spoed geopereerd in het Westeinde Den Haag. De operatie was succesvol. In mei 2012 heb ik nog wel 3 stereotactische bestralingen gehad in Delft. Het herstellen ging goed en het werk heb ik weer opgepakt.
In oktober 2013 ben ik echter volledig afgekeurd. Het lukte niet om weer goed aan de slag te gaan. Ik wilde zo graag blijven werken maar vooral de vermoeidheid brak op. Uiteindelijk geeft het mij een hoop rust dat ik mij niet meer druk hoeft te maken of het werken nog lukt. Ik begon eindelijk goed in mijn vel te zitten totdat ik vorige week weer uitslagen kreeg van mijn 3 maandelijkse controle hoofd en halfjaarlijkse controle long. Op mijn long is een plekje gevonden en een plekje in mijn hoofd groeit. Weliswaar minimaal maar toch.
Komende tijd zal duidelijk worden wat er precies aan de hand is en of een behandelplan nodig is. Echt een tegenvaller want ik voel mij zo goed. Ik ben (nog) niet wanhopig en volg alles zeer kritisch.
Ondanks de laatste berichten die nog onduidelijk zijn, hoop ik dat longkankerpatiënten hoop halen uit mijn verhaal. Longkanker met uitzaaiingen is vaak een kort verhaal maar voorlopig ben ik 3 jaar verder en nog in goede doen.
hoi karlie
welkom op deze site
ik hoop dat je hier de informatie en steun vindt die je nodig hebt
ik loop ook in het Westeinde ziekenhuis in den haag
en ik ben onderhand al 10 jaar verder na de diagnose
ik hoop dat je snel uitsluitsel krijgt wat ze gaan doen en wat de mogelijkheden zijn
brigitte
Hallo Brigitte, ik heb net uitslag gehad van de longarts. Het plekje is nader bekeken via een CT-scan en daarop is niets te zien. Vooralsnog gaan ze er vanuit dat het goed is. Ben zo blij. De groei van het plekje in mijn hoofd kan heel goed door de bestraling komen (radionecrose) maar toch gaan ze dit goed in de gaten houden. De controles zullen weer wat sneller achter elkaar volgen.
Heerlijk om te lezen dat je al 10 jaar verder bent. Een heftig verhaal wat je allemaal hebt meegemaakt en zo fijn dat je het nog kan navertellen. Ik heb de afgelopen tijd veel gegoogled op goede verhalen maar deze kom je niet zo vaak tegen. Op deze site gelukkig wel. Dat sterkt mij.
Wat valt er dan weer even een last van je schouders he
Dat de controles sneller achter elkaar komen
Is niet zo erg het geeft je meer duidelijkheid en rust
Hier zijn gelukkig wat meer positieve verhalen tevinden
Ik weet nog toen ik het net wist en op google keek deed gelijk de pc weer uit
Xxxx