angio immunoblastisch t-cel lymfoom
iemand ervaring met deze vorm
ik kreeg afgelopen week te horen dat ik deze vorm heb maar er is zio weinig info te vinden :(
ik kreeg afgelopen week te horen dat ik deze vorm heb maar er is zio weinig info te vinden :(
Meer over Lymfeklierkanker
Meer over Lymfeklierkanker
10 reacties
Bij mij is begin februari 2018 de diagnose AITL is geconstateerd.
Op internet is inderdaad vrij weinig te vinden wat ik zelf ook vrij lastig vindt want ook ik ben opzoek naar informatie en soms een bevestiging.
Mijn behandelplan is minimaal 18x chemo (3x per week om de 2 weken) en daarna autologe stamcstamceltransplantie.
In heb er inmiddels 3 gehad maar ivm. te lage bloedlichaampjes en daarna een ontsteking is dit een paar keer uitgesteld. Als alles nu goed gaat ga is dinsdag weer verder.
Mocht je vragen hebben of informatie willen kan ik je wellicht helpen.
Groet,
Gerard
Heb ik een heel bericht getyped is het niet geplaats😂.
zelf heb ik AITL gehad. Moct je vragen hebben of iets willen delen, graag. Er is weinig informatie dus misschien is het fijn om iets van anderen te horen die dezelfde ziekte hebben doorgemaakt. Met mij gaat het goed maar het was een weg met hobbels en bobbels.
Groetjes Marike
Ik zou dolgraag met je in contact willen komen..........omdat je het gehele traject al achter de rug hebt
Ik zou zo graag je verhaal willen horen welke ongetwijfeld heel veel info voor mij bevat
Zelf heb ik nu 3 chemo kuren gehad, nog 3 te gaan en dan de stamceltransplantatie waarover ik vrijdag as alle info krijg van professor Veelken in Leiden
Ik hoop van je te horen : de-Roo@planet.nl
Hallo Marike,
Bij mij is net AITL ontdekt. Ben benieuwd naar jouw ervaringen.
marijke
Zelf krijg ik 3 chemokuren en dan vervolgens de stamceltransplantatie
Ik heb nu 3 kuren gehad welke worden gegeven om de 3 weken
Mijn mail adres : de-Roo@planet.nl
Dat klopt, ik heb 6 chemokuren. Deze kuur bestaat uit 3 dagen chemo (dinsdag de hele dag, woensdagmiddag en donderdagmiddag). Inmiddels heb ik 3 kuren gehad (9 dagen chemo) en begin volgende week dinsdag met de 4de kuur. Ik verwacht met chemo half juni klaar te zijn en wordt daarna behandeld in het UMC, waar ik een stamceltransplantatie krijg.
Vooralsnog kan ik het aardig handelen en heb nog steeds een positieve instelling. Donderdag krijg ik weer een CT scan en bespreek ik maandag met mijn internist hoe ik ervoor sta.
Succes vrijdag met je gesprek.
Mocht je er behoefte aan hebben dan wil ik je ook mailen op je bovenstaande mailadres.
@Marike, bedankt voor je aanbod. Wellicht mail ik je nog als ik vragen heb.
Groet,
Gerard
Hoe is het nu met je? Bij mij is ook AITL ontdekt en ben benieuwd hoe het nu met je gaat?
Marijke
Hallo Marijke, zojuist op deze site beland. Bij mij werd in mei 2013 A.I.T.L. geconstateerd. Ik ben, na ca. 10 mndn en vele behandelingen, in het voorjaar van 2014 kankervrij verklaard. Nu, dus sinds 5 jr geleden, geheel gezond. Nog 2x p/jr controle. Statistisch al ruim 3jr zonder enige kans op recidive. Ik neem aan dat je al een flinke periode behandeld wordt. Informatie is weinig voorhanden, maar ik ben altijd van mening geweest dat vertrouwen in de hematologen het meest belangrijke is. Als je wilt corresponderen, kan dat: fransv@ndervelde.com
Veel sterkte!
Groet Frans
Dag allemaal, bij mijn man is ook net AITL geconstateerd.
Willen/kunnen jullie Iets vertellen over het behandelplan? Voor nu staat 6x CHOP kuur en eventueel stamceltransplantatie gepland.
Mijn man heeft inmiddels 2x een CHOP kuur gehad en we weten pas sinds maandag de uitslag dus alles is overweldigend en over deze vorm van kanker vind ik niet veel informatie van mede lotgenoten.
Vast bedankt voor de info.
Hier net de diagnose AITL gekregen. Wordt pittig, vrees ik.
Op 30 april volledig infomomentje... of wat je ervan onthoud ...
Ik heb Lupus, APS en Sjögren. Dus permanent aan bloedverdunner marcoumar .