bijwerkingen of gevolgen van immuuntherapie?
Sinds drie jaar is onze dochter(nu 29) bekend met Hodgkinlymfoom. Ze heeft diverse chemotherapiebehandelingen gehad, zelfs met autologe stamceltransplantatie, maar bleek resistent voor de chemo. Om die reden is ze behandeld met immuuntherapie(Nivolumab) en is sinds 1,5 jaar kankervrij. Uiteraard behoor je dan te juichen(wat we ook deden), maar de gevolgen van beide therapievormen zijn behoorlijk groot. Omdat nog onduidelijk is wat de lange-termijngevolgen zijn van Nivolumab-gebruik kan haar arts geen antwoord geven op haar vragen. De klachten die onze dochter heeft kunnen vallen onder hormonale klachten of bijwerkingen zijn van de Nivolumab of psychische klachten ten gevolge van kanker en de behandelingen daarvan. Waar moeten we starten om uit te zoeken waar de klachten van onze dochter onder vallen? Haar arts heeft wel immuuntherapie voorgeschreven, maar geeft eigenlijk 'niet thuis' nu zij met allerlei 'vage' klachten komt. De klachten zijn dusdanig dat haar kwaliteit van leven behoorlijk te wensen overlaat. Waar moeten we beginnen?
3 reacties
Sommige klachten hebben te maken met de chemo, sommige met de medicijnen die tussen door gegeven zijn en sommige met de nieuwe situatie. Kan je niet een handleiding geven. Wat mogelijk helpt is contact hebben met lotgenoten. Soms herken je dingen en dat is dan een begin.
Heb zelf een zoon van nu 15 jaar die nov 2015 Hodgkin kreeg. Inmiddels met aut sct , bestraling en immunotherapie(brentuximab) sinds mrt 2017 schoon. Dec 2017 laatste brentuximab. Net griep gehad, 2 weken bed.
Nu vol schoolprogramma aan het doen (4 havo) en aan het sporten (ijshockey). Weet niet wat er nog komt maar lijkt de draad redelijk op te pakken.
immi
Tevens heeft mijn vrouw een collagene colitis. Er zijn bijverschijnselen. Nu aan de diarree. Twee jaar had mijn vrouw geen klachten door de colItis.
Wij nemen morgen hierover contact op met de oncologieverpleegkundige.
In de generieke bijsluiter is weinig achtergrondinformatie voorhanden... impact qua nivolumab bijwerkingen diffuus
## wordt vervolgd
Ook ik heb anderhalf jaar nivolumab gehad en de uitzaaiingen van mijn melanoom zijn verdwenen!
Hiep hiep en natuurlijk heel blij.Maar mijn bijwerkingen zijn erge klachten van mijn gewrichten en ben daarvoor onder behandeling van een reumatoloog.
Mijn kwaliteit van leven is erg achteruit gegaan ook omdat ik die zware reumamiddelen weiger.
Dat zet je immumsysteem op 0 en dat moet ik nu niet hebben omdat je dan vatbaar bent voor infecties je moet de griepprik en dat heb ik mijn hele leven nog niet gehad!
Dus wat is wijsheid? Als ik erg veel pijn heb slik ik CBD olie en dat helpt een beetje.
Wie heeft hier een reactie op?