Ervaring met groeifactoren (m.n.neulasta)?

Openbaar gesprek
24 november 2013 om 20.49,
gewijzigd 20 april 2016 om 16.40
2955 x gelezen
Zitten er onder de lezers van deze site hodgkinpatiënten die ervaring hebben met groeifactoren, met name neulasta? Mijn behandelaar is er een beetje voorzichtig mee vanwege de vervelende bijwerkingen (bijvoorbeeld botpijn, waartegen soms morfine nodig is) en hij zoekt andere oplossingen voor mijn lage bloedwaarden, zoals vermindering van de doses of verlenging van het interval tussen twee giften. Maar toen mijn behandelaar afgelopen week met vakantie was en zijn plaatsvervanger moest beslissen over het wel/niet doorgaan van de volgende gift en hij zag dat mijn bloedwaarden weer erg laag waren, was zijn voorwaarde voor het doorgaan ervan een injectie met neulasta.

Ik heb geweigerd en zei dat mijn eigen behandelaar een volkomen tegengestelde mening had over groeifactoren.

Ik ben benieuwd naar de mening van de lezers. Misschien zitten er ervaringsdeskundigen onder die tenminste weten waar ze over praten.

Ezra

11 reacties

Hallo Ezra,

Neulasta wordt gegeven aan mensen met een agressief non-Hodgkinlymfoom die iedere twee weken een CHOP kuur krijgen. Daar is het gewoon een onderdeel van de kuur. Zonder Neulasta zou die kuur niet iedere twee weken gegeven kunnen worden.

Ik vind het merkwaardig dat jouw eigen behandelaar daar zo moeilijk over doet.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Jos,

Dank voor je antwoord. Misschien ben ik in mijn vraag niet zo duidelijk geweest: mijn behandelaar doet niet moeilijk over neulasta, maar hij vindt de botpijn, waarvoor soms morfine nodig is, een bezwaar waar hij rekening mee wil houden. Om die reden zoekt hij een oplossing voor mijn  dalende bloedwaarden liever in een dosisverlaging of een intervalvergroting.

Mijn vraag betrof speciaal die botpijn. Ik vroeg me namelijk af of bezoekers van deze site die ook wel eens neulasta hebben gehad, ervaring hebben met deze en andere bijwerkingen van dit middel.

Tussen twee haakjes: ik heb geen non-Hodgkin, maar Hodgkin, en ik krijg daarvoor een ABVD-kuur. Zes maal.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
26 november 2013 om 16.20
Die botpijn is niet fijn. Ik heb nog niet eerder gehoord dat er morfine nodig is om die pijn te bestrijden. Andere negatieve bijwerkingen van Neulasta ken ik niet.

Je kunt je afvragen wat belangrijker is: Het volgens schema voltooien van de kuur. Of daar van afwijken in verband met het risico op zodanig ernstige botpijn dat morfine nodig zou kunnen zijn. Ik zou de botpijn voor lief nemen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik ben in 2007 behandeld voor een non-Hodgkin lymfoom. Ik kreeg de R-CHOP kuur en om die elke twee weken te kunnen krijgen, kreeg ik na elke kuur een injectie met neulasta. Ik heb nauwelijks last gehad van botpijn. Ik ken wel iemand die last heeft gehad van botpijn, maar niet zo erg dat ze morfine nodig had. 
Ik wens je sterkte met de beslissing.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Ezra,

De enige bijwerking die ik aan de Neulasta (NHL) kan relateren waren wat spierpijn / verkramping die ik in mijn nek voelde voor 2 a 3 dagen na toediening. Pijn is persoonlijke beleving, dus voor ieder uniek. Ik zelf heb in 4 maanden tijd 2 paracetamol gehad, verder niet iets dat met pijnstilling te maken had. Het heeft mij iig niet gehinderd om de deur uit te gaan en af en toe te gaan schaatsen.

Succes en geluk wenst!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Aan allen die mijn vraag over groeifactoren hebben beantwoord: hartelijk dank. Inmiddels heeft mijn behandelaar de toediening van Neulasta weten te voorkomen door de doses van de cytostatica te verlagen. En dat scheelt een slok op een borrel.

Ik wens jullie allen een jaar toe dat beter is dan het afgelopen jaar. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Ezra,
Waarschijnlijk is mijn reactie een beetje laat maar na mijn eerste CHOP kuur herstelden mijn bloedwaarden niet snel genoeg en heb ik zelfs een week in het ziekenhuis gelegen ivm een ontsteking ergens in mijn lichaam. Daarna heb ik na elke kuur een Neulasta shot toegediend gekregen. Na de eerste shot ben ik de 2de dag (wanneer de pijnen het hevigst aanwezig kunnen zijn) op de fiets gestapt om mijn playstation 3 aan de andere kant van de stad op te gaan halen. Deze hevige inspanning bleek te veel te zijn waardoor ik onwijs veel last heb gehad van botpijnen. De kuren daarna heb ik gewoon die 2de dag na de neulasta bijna niets ondernomen en heb daardoor eigenlijk ook geen botpijnen gehad. Mijn idee is dus dat je je lijf rust moet geven op de grote risico dagen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hi Ezra, Of iemand anders die deze vraag ook heeft. Ik krijg iedere twee weken een Neulasta Shot naast de ABVD kuur voor Hodgkin. Omdat de botpijn bij mij zo hevig was, en de neutro's bij een hele spuit ver boven hun normaal waarden waren gestegen krijg ik een halve spuit. Dat werkt prima, en zonder pijn. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik krijg de ABVD kuur en standaard de dag erna een Neulasta injectie. Dit omdat mijn 2e keer niet door kon gaan vanwege m bloedwaarden. Ik heb weinig last van de injectie. Meestal pas een ruime week later wat botpijn/kramp in nek en onderrug. Maar vind het goed te doen. En als ik echt last heb, neem ik wat paracetamol.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14