Maak ik mij onterecht zorgen?

Openbaar gesprek
11 oktober 2022 om 20.20,
gewijzigd 12 oktober 2022 om 08.08
638 x gelezen

Heel verhaal maar goed het is zoals het is... en je zult het moeten lezen om te begrijpen.

Ik ben vorig jaar 19-04-21 in het deventer ziekenhuis geweest voor een echo van mijn lies i.v.m een grote knobbel. De uitslag was u heeft vergrote lymfeklieren maar ziet er verder goed uit en hoeft u niks mmee. Geen bloedonderzoek niks verder gedaan. 

Okee dacht ik dat is fijn en weer verder met dag. 

Sinds vorig jaar werd ik steeds zieker en ineens enorm afvallen. Ziekenhuis in en uit, in en uit. Boos, huilen en smekend heb ik zo vaak gezegd er is wat aan de hand en het gaat niet goed met mij. 

Mevr u heeft ondergewicht en bent ondervoedt daar krijgt u klachten van en dit komt door de gastric bypass in 2017 . Ik bleef komen met klachten en via mijn huisarts naar de cardioloog etcetera. Er kwamen aandoeningen op mijn lijstje bij wat onverklaarbaar was en verder was het leer ermee leven en stond ik weer buiten. Schouders op en vecht mezelf erdoor. Alles werd op stress en ondergewicht afgeschoven. Toen Oktober 2021 darmoperatie i.v.m. een luess en 3 weken later sondevoeding want anders was ik met 6 maanden dood omdat ik zo afgevallen was terwijl ik vaak hele pizza's eet, big Mac menu's als voorbeeld. Als je een maagverkleining hebt dan kan dat eigenlijk gewoon niet. Maar ik bleef afvallen en kom geen gram meer aan. Ondanks andere voedingspatronen zelfs met Sondevoeding maar 1,5 kilo aangekomen.

Dit jaar zelfs eigen bedrijf oopgezet ondanks zo ziek zijn en een droom nagejaagd en wat ben ik trots was zo ziek en bleef positief. Behaalde mijn diploma's en werd nagelstyliste met distributeurschap. En maar strijden en positief blijven. Want als niemand in de medische wereld wil luisteren vecht ik zelf want hé blijf je mentaal positief dan gaat mijn lijf niet martelen. Maar zoals vele klanten weten werd ik vanaf de opening van mijn bedrijf  steeds weer ziek en ook steeds vaker en altijd in jaren krabbelde ik weer op en batterij opgeladen en weer door...Maar dit keer merkte ik mijn batterij werd slechter en laadde niet meer op als vroeger. Ik bleef moe en voelde me ook steeds zwakker maar hé ADHD en eigenwijs gewoon doorgaan weiger om ziek in hoekje te zitten. 

Maar laatste weken vanaf juni tot nu Ik werd vaker zomaar losse dagen ziek en salon dicht moeten gooien omdat het gewoon niet lukte, en deed ik eigenlijk nooit zomaar snel want werkte met zware migraine zelfs door..Maar ik kon de afspraken weg kijken laatste tijd en moest savonds huilen soms als ik zag dat ik afspraak nagels had want ik was zo moe. En niet moe als in niet goed slapen of te druk. Onverklaarbaar moe. Ik wordt zeiknat wakker van het zweten elke nacht en overdag enorme zweetbuien  en dan weer ineens koud en moet mij soms 5x per dag omkleden maar goed ondergewicht toch. Enorme pijn en druk op mijn borstkast en tussen mijn schouderbladen, ook vaak jeuk en tintelende benen vooral in de avond. Lage bloeddruk van 50/65, 75/50 etc .. raar hoestje snachts wat niet ophoudt en sneller benauwd. Duizelingen en omvallen dan bijna. Aanvallen wat lijkt op een hypo van suikerziekte maar heb niks met de suiker en dan 30 tot 60 min heel erg ziek en daarna niks meer aan de hand. Vaak pijnlijke buikpijnen en darmen maarja u heeft pds en Ondergewicht Mevr. Dus niks ernstigs. Maar ik bleef aanhouden dat ik mij erg ziek voelde.

Tot ik van de week in mijn hals weer een knobbel voelde en 1 in mijn oksel ook nog steeds. En toen dacht ga even checken op de site van de huisarts. En toen ik onder het kopje wanneer naar de huisarts keek... schrok ik heel erg maar dat zal wel niet dacht ik nog. Direct contact opgenomen via de app snachts. En sochtends kreeg ik gelijk antwoord van mijn huisarts ze wilde mij direct zien. Maar de assistente deed moeilijk en kon pas 10 oktober, boos dat ik was natuurlijk heb ik woensdag weer gebeld en kreeg een andere assistente en die zei oja zie het de huisarts wil je inderdaad met spoed zien. Dus nu kon het wel.

Woensdag met lood in mijn schoenen erheen en toen ze me zag zei ze oh meisje meisje toch en toen liep ik alleen nog maar binnen. Eenmaal in gesprek opnieuw een tijdlijn vanaf 19/4/21 gemaakt en zelfs mijn tiktok erbij gepakt want daaraan zie je wanneer ik er slechter uit begon te zien en afval etc...familie moeders kant zit veel kanker en overleden eraan waaronder mijn oma aan borstkanker en uitzaaiingen en ze zegt we hebben in een fuik gezeten met jouw slechte gezondheid en inderdaad een afslag gemist, maar ze bleef optimistisch en zei ik ga je nu eerst even lichamelijk onderzoeken. 

Eenmaal toen ze dat deed en in mijn hals ging voelen vertrok haar gezicht steeds meer en zei meisje je hebt niet 1 knobbel maar er veel meer zowel links en rechts in je hals zitten er heel veel, toen in de oksel en ook hier was er geen 1 maar veel meer en mijn beide liezen zitten ondertussen ook 9 stuks die kan ik zelf ook echt voelen zo stug en hard. Ze zegt letterlijk je hebt zelf al een vermoeden he wat het is en ik knik en zeg op dat moment fuck komrij fuck... dit is al 1,5 jaar aan het woekeren in mijn lijf dus. En ze knikt en zegt ik maak mij nu ernstig zorgen en ga een spoed verwijzing maken naar het ziekenhuis. 

19 oktober moet ik naar het ziekenhuis interne geneeskunde en dan ben ik benieuwd of er goed gekeken wordt en geluisterd. Of dat ik alsnog bij goeie bloedwaarden weer weg gestuurd ga worden.

Ik ben echt bang dat ik lymfeklierkanker heb en benieuwd of er meer mensen dezelfde situatie hebben meegemaakt en toch ondanks niet luisteren van de artsen en echo's wat alleen vergrote lymfeklieren lieten zien en niks in bloed te zien was toch lymfeklierkanker eruit kwam?! 

Of juist niet en er inderdaad niks aan de hand was:)

4 reacties

Mjjn reis naar erkenning was gelukkig niet zo lang en hobbelig, dus ik kan je alleen laten weten wat mij uiteindelijk duidelijkheid heeft gegeven;

Een PET scan en een biopsie.

Ze zullen eerst een bloedtest moeten doen om te checken voor ontstekingen, dit moeten ze uitsluiten aangezien het nummer 1 reden is voor gezwollen klieren. Een PET scan icm met een radioactief suikerdrankje laten alle sneldelende clusters van cellen zien (kanker deelt snel). Die scan hoort gedaan te worden zodra de bloedtest negatief terug komt voor infecties, en de verdenking er nog steeds is voor kanker. Daarmee wordt de spreiding in beeld gebracht en kan ook een geschikte klier worden aangewezen voor de biopsie. Een biopsie van een zwelling kan vervolgens laten zien wat voor cellen het zijn, wat betekend dat ze leren welk type het is (Hodgkin/non-Hodgkin etc).

Je hebt zo te lezen al heel wat mee gemaakt, en helaas zijn artsen getraind om te zoeken naar paarden en niet zebras wanneer ze hoefstappen horen. Wanneer er meerdere bestaande problemen zijn, is het meest logische dan ook dat deze weer opspelen. Maar dit ziektebeeld volgt een patroon wat herkenbaar is voor jou als kanker, dus dan wil je de duidelijkheid. En gelukkig is dit iets wat fysiek te testen is. Dus daar wens ik je succes mee!

Mocht je iemand zoeken om mee te praten tijdens je diagnose traject, dan ben ik er voor je. Ik kom net uit de mijne gerold, dus het is mij nog vers.

Laatst bewerkt: 12/10/2022 - 12:06

Heel erg bedankt voor je bericht want dit kan ik meenemen naar de arts. Ik wil nu eens hulp en niet weer jaren van het kastje naar de muur gestuurt worden zoals ze al jaren doen omdat ze het niet weten maar echt goed onderzoek doen ook niet. Zo hebben ze mij 3 jaar lang met een darm die steeds in een breukpoort ging zitten en dan afsloot laten lopen. En vorig jaar was het dan eindelijk te zien op de mri. En toen ze mij los gehaald hebben zagen ze dat mijn darmen vaker in een luess gezeten heeft. En inderdaad al zo vaak in en uit het ziekenhuis geweest maar nooit kijken ze verder als ik aangeef wat ik voel en wat ik misschien denk. 

Daarom ben ik nu op zoek naar verhalen van mensen met hetzelfde als ik en helaas uiteindelijk toch lymfeklierkanker en hoe dat aan het licht is gekomen zodat ik weet wat ik moet doen en zeggen dat ze het nu heel goed onderzoeken.

Laatst bewerkt: 12/10/2022 - 22:44

Tsja... geen verhaal waar je vrolijk van wordt of dat je vertrouwen in de medische wereld vergroot.
De twee keer dat ik lymfeklierkanker kreeg, was het pad naar de uiteindelijke diagnose ook behoorlijk hobbelig en lang. Dit had vooral te maken met de a-typische symptomen die niet 1:1 pasten bij de "klassieke" symptomen...

Ik ben geen arts... ik stel zeker geen diagnoses... ik doe geen voorspellingen.... maar begrijp zeker je vermoedens... angsten....  Daarom... doorzetten totdat er wel een bevredigende diagnose wordt gesteld... of dat nu goed of helaas slecht nieuws zal zijn. Onzekerheid is fnuikend ..

Toi toi..

mvg. Bart S.

Laatst bewerkt: 12/10/2022 - 13:18

Dankjewel voor je bericht. En ben op zoek na ervaring "helaas" maar van mensen die hetzelfde hadden als ik en toch steeds weggestuurd werden omdat bloed en echo er goed uit zag maar het dan toch hadden. Ik ben zo ziek dat ik op bed lig in de woonkamer. Ben zo moe en uitgeput dat ik nu echt hulp wil en verder wordt gekeken dan de standaard test uitslagen aangezien elk mens anders in elkaar zit... dus deze reacties helpen heel goed, hoe meer ik lees van mensen met deze nare ziekte, hoe meer ik leer en weet waar ik over praat. 

Mijn oma had borstkanker en ook vergrote lymfklieren. Toen zij een knobbeltje vond is ze naar huis gestuurd met griep. Heel veel later was het slecht en de knobbel ondertussen een ei. Dus ben daarom  ook bang dat ze niet goed kijken en snel diagnose op verkeerde uitslagen en feiten geven. En het straks te laat is. 

Groetjes 

Laatst bewerkt: 12/10/2022 - 22:49