Mantelcellymfoom

Hallo,

Zelf heb ik (nog) geen ervaring met sct. Mijn vader moet deze zo rond augustus wel gaan meemaken. Hij heeft ook het mantelcellymfoom, en heeft de R-CHOP kuren er nu op zitten. Over 2 weekjes zal hij beginnen met de  2 x ara-c kuren. Mag ik vragen of u deze ook hebt gehad, en hoe u deze heeft ervaren. En hoe u de sct heeft ervaren?

bij mij mantlcellymfoom geconstateerd in okt.2015 , r-chop en rituximap volgde en daarna 3x 3weken ziekenhuis opname met tussenposes thuis herstellen van chemo , daarna autologe stamceltransplantatie en in mei 2016 schoon verklaard , had stadium 4 , nu nog steeds schoon maar mijn vraag is nu om datje overal leest dat je binnen 2 tot 5 jaar recidiveerd of dat bij iedereen zo is of kan het helemaal wegblijven ????????

hallo daar, hier het hele traject 1e lijns doorlopen met mijn vrouw tot een autologe stc in 2014. non hotch mcl stadium 4. hersteld daarvan maar in september 2018 was het keihard terug. traject ingegaan van 2e lijns behandeling met bendamustine (dat is super spul met weinig bijwerkingen) opname voor allogene stamceltransplantatie van 2 navelstreng donoren.Nu herstellende daarvan en tis een heavy traject. we trekken het nog steeds... gelukkig

arend,

ik lees soortgelijk geval bij jou,en snap de onrust. ik ken anderen waar het al 7 jaar later nog steeds super gaat met dezelfde vorm en stadia. Mantelcellymfoom is een van de slechtste vormen. en is niet vooralsnog niet te genezen maar wel behandelbaar. Positieve instelling brengt je heel veel, en ik kan dat weten helaas.

Hallo, heb mantelcellymfoom stadium 4 te horen gekregen jan. 2018. Heb met moeite 4 kuren chemo ( R-chop) aangekund en om die reden overgegaan naar de rituxiemap kuur iedere 2 maanden. Dit verdraag ik prima en mag ik blijven continueren, zolang als wenselijk. ( inderdaad, bij aanvang daarvan werd gezegd voor 2 jaar!) ik ben een vrouw van 68 jaar en voel me nu weer top-fit. Hopenlijk mag dit zo jaren doorgaan. Wie heeft ervaring met  rituximap al zo lang? Gerlien

Ik krijg na de standaardbehandeling tot en met de autologe stamceltransplantatie nu al ruim twee jaar rituximab. Het is wel lastig dat ik daardoor altijd flink verkouden ben. Het is zelfs in mijn oren terechtgekomen, zodat ik nu buisjes in mijn oren nodig heb. Verder verdraag ik rituximab goed.

Goed om alle reacties hier te lezen. Uit de ervaring van anderen kun je weer hoop putten. Sinds januari 2021 is, na constatering van mantelcellymfoom, behandeling gestart met r-CHOP en r-HAD. Heb nu de zes kuren achter de rug en laatste PET/CT-scan zag er op zich goed uit. Omdat er nog actieve, onrustige cellen te zien waren is nog een weefselbiopt genomen en ik ben nu nog in afwachting van het resultaat daarvan. Bij goede uitkomst volgt de 2-maandelijkse rituximab onderhoudskuur gedurende 3 jaren. Ik hoop het nog jaren vol te houden! Ben nu overigens erg vermoeid en kan heel weinig ondernemen. 

Ruim drie jaar geleden werd bij mij de standaardbehandeling tegen mantelcellymfoom afgesloten met een autologe stamceltransplantatie. Vervolgens kreeg ik Rituximab tot nu toe.   Helaas is het lymfoom teruggekomen (flinke bobbels in oksel, lies en bovenarm). Ik slik nu ibrutinib, dat ik goed lijkt te verdragen. Deze behandeling zal echter worden afgesloten met een stamceltransplantatie van een donor, en dat lijkt me wel heftig.

Hoi Boudewijn, Heel veel kracht toegewenst om door deze intensieve en moeilijke periode heen te komen. 

Eind 2019 begin 2020 is bij mij per toeval mantelcel lymfoom ontdekt, het schijnt dat ook achter je oogleden kleine lymfekliertjes zitten en deze warren opgezet zodat mijn ogen eruit zagen als kikker ogen.

Na vele onderzoeken bij oogarts en internist werd er een biopt genomen en daaruit bleek mantelcel lymgfoom. Doorverwezen naar hematoloog en lichamelijk onderzoek wees uit dat andere lymfeklieren nog niet opgezet waren of iets dergelijks. Ct scan liet wel zien dat het ook in andere lymfeklieren zat. Nadat ik in April 2020 een beenmerg punctie heb gehad en daaruit bleek dat het beenmerg schoon was ben ik begonnen met de behandeling die bestond uit 3 R-chop behandelingen en 3 R-dap chemo kuren. R-chop was goed te verdragen maar de R-dap gaf wel veel bijwerkingen maar goed met hulp en medicatie e.d. toch alles doorstaan. Nadat de kuren waren afgelopen en mijn eigen stamcellen waren geoogst opgenomen in het Mumc+ in Maastricht voor Beam kuur en autologe stamceltransplantatie en hiervoor iets langer dan 4 weken in het ziekenhuis gelegen. Al met al alles goed doorstaan. Een maal thuis ging het herstel heel voorspoedig en na 1 1/2 maand was ik weer aan het werk(36 uur in zorg).

Hierna ben ik gestart met immuuntherapie met Rituximab wat ik heel goed kon verdragen dit zou er voor zorgen dat ziekte zolang als mogelijk zou wegblijven. Echter Februari van dit jaar 2021 werd ik getroffen door Corona wat in 1e instantie niet wilde overgaan toen heb ik een infuus gehad met antistoffen omdat ik er zelf geen aanmaakte. Dit zorgde er voor dat Corona overging maar 3 weken later kreeg ik koorts wat maar bleef aanhouden, uiteindelijk naar de huisarts en onderzoek en longfoto's lieten een longontsteking zien maar na 3 kuren nog geen verbetering. Hierna volgde 1 week opname in Mumc+ Maastricht en na onderzoeken CT scan en longspoeling bleek ik een schimmel in mijn longen te hebben die ontstekingen veroorzaakt en de verwekker was waarschijnlijk de papagaai die we hadden en die ik moest wegdoen. Nu in Juni een nieuwe CT scan gemaakt en deze was ten opzichte van de vorige verslechterd wat dus inhoudt dat de papagaai niet de verwekker is maar nu denken ze dat de Rituximab de boosdoener is.

Waarschijnlijk moet ik dus voortijdig gaan stoppen met de behandeling met Rituximab en weet dus niet wat mij dit gaat brengen. Is er iemand die ervaring heeft met het voortijdig stoppen van rituximab, of iemand die ook last heeft gehad van deze schimmel veroorzaakt door rituximab? En hoe ben jij/zij behandeld en met welke medicatie?