Nieuw en radeloos

Openbaar gesprek
8 september 2015 om 20.53,
gewijzigd 25 september 2015 om 14.44
2147 x gelezen
Schoon verklaard maar wat nu?! Ik zal mezelf even voorstellen: Mijn naam is Carina ik ben 22 jaar en ben moeder van zoontje Dylano (5). Op mijn 16de ben ik zwanger geworden en op mijn 17de ben ik bevallen van mijn zoontje Dylano nu was dat een 'schok' opzicht maar net wanneer je denkt alles gehad te hebben begint het pas. De zwangerschap heb ik goed doorlopen het enige waar ik last van had was een bult in mijn nek, deze was ongeveer zo groot als een ei maar ik had er geen last van, nu ben ik niet het type dat gauw naar de dokter gaat, helemaal niet omdat ik nergens last van had, toch zijn we (ik en mijn moeder) het gaan navragen bij de gynaecoloog, misschien was het een bijwerking van mijn zwangerschap? Maar dit was niet het geval, het was gewoon een opgezette lymfeklier en er was niks om ons zorgen over te maken. Op 22 november 2009 ben ik bevallen van dylano en een week later op zondag kreeg ik koorts, de dokter gaf aan dat dit kwam Doordat ik een blaasontsteking had opgelopen Door de catheter, ik kreeg een kuur mee van 4 dagen. Op vrijdag zijn we terug gegaan en de koorts was nog niet weg, ik kreeg een kuur mee voor het weekend en moest maandag terug komen. Zo gezegd zo gedaan, maandag kwamen we terug met nog steeds dezelfde klachten en ik ben doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Hier ben ik verschillende malen onderzocht en de doktoren kwamen tot de conclusie dat ik moest blijven. Op dinsdag ben ik onder narcose gebracht maar hebben ze niks gedaan omdat de chirurg wilde wachten op de uitslag voor de ziekte van pfeiffer en hij me een litteken wilde besparen. De volgende dag was de uitslag binnen en ik had geen ziekte van pfeiffer, weer werd ik onder narcose gebracht en is er een biopsie genomen van mijn lymfeklier. Op vrijdag mocht ik weer naar huis. Een week later moesten we naar het ziekenhuis voor de uitslag. De dokter kwam binnen en kwam direct ter zake en zei dat ze slecht nieuws was, ik had Hodgkin het zat in mijn nek, oksels, achter mijn hart en tussen mijn longen Daar zit ik dan, met Dylano van Nog geen maand oud achter me in de maxi cosi de informatie te verwerken die ik net te horen had gekregen. Het eerste wat Door mijn hoofd spookte was dat ik kaal zou worden, en eerlijk gezegd was dat het enige waarom ik huilde. Ik was 17 en naïef, het enige wat ik wist over kanker was dat de chemo's je heel ziek maken en dat je kaal wordt. Niemand heeft me vertelt over de o zo verschrikkelijke beenmergpunctie niemand zegt iets over operaties en ct/pat scannen en alle andere, voor jou, onbekende onderzoeken. Je bent 17 en onwetend 17 en aan het puberen. Ik was 17 en haalde de wc niet eens meer, ik was 17 en heb een half uur in een koud bad gelegen omdat ik er uit eigen kracht niet meer uit kon komen, schaamde me zo voor mijn naakte lichaam dat ik mijn ouders niet durfde te roepen en heb gewacht totdat mijn vriend me uit bad kwam halen en afdroogde en aankleden. Ik was 17 en moest met dylano op schoot in een rolstoel over dorp omdat ik na 3 meter in elkaar zakte Door vermoeidheid. De rolstoel kon na mijn 2de chemo al aan de kant, voor het eerst kon ik weer lopen en de doktoren zagen een stijgende lijn tot mijn 5de chemo hierna hebben de chemo's geen effect meer gehad (in totaal heb ik er 8 gehad). Ik moest met 50% kanker de bestralingen in, wat voor deze tijd nog best veel is, het plan was 16 bestralingen maar dit is verhoogd naar de 18. Wat vond ik dat vermoeiend zeg 3,5 week op en neer naar Arnhem met elke dag een andere tijd dan de dag ervoor. Om dan nog maar niet te spreken over de onderzoeken en afspraken die daar vooraf gaan.. en dan lig je daar, vastgeklikt aan de tafel met een op maat gemaakt masker, je kan geen kant op je bent alleen in de ruimte op 2 camera's na die op je gericht zijn zodat ze de boel in de gaten kunnen houden en het enige wat er beweegt in de ruimte is de machine die jou bestraalt. 20 minuten elke dag weer. 16 juli 2010, we moesten op een controle komen en uit het niets krijgen we het nieuws dat Ik kankervrij ben. Wat een geweldig cadeau op de verjaardag van mijn broertje. Flabbergasted, dat waren we. Nu 5 jaar later heb ik een depressie overwonnen in 2012 en heb ik 3 banen versleten, ik zeg maar even versleten omdat het niet helemaal gaat Hoe ik dat had willen zien. Ik merk dat ik lichamelijk op ben, ik kan niet meer en ben moe heel moe. Ik heb moeite met het accepteren dat ik nog steeds 'naweeën' heb van mijn behandelingen ik ben nu 22, waarom kan ik niet werken en voor een kind zorgen en een huishouden runnen tegelijk terwijl een 35 jarige vrouw met 3 kinderen dat wel kan? Waarom heb ik moeite met controle loslaten en vergeetachtigheid. Ik mis het begrip van de mensen om mij heen, 5 jaar later en je hebt er nu nog last van?? Ik snap het al niet laat staan mijn naasten. Hoe kan ik uitleggen dat mijn vermoeidheid anders is dan vermoeid zijn van een dag werken. Hoe kan ik hier het beste mee omgaan? Want het kan nog zo 5 jaar duren voordat dat weg ebt. Wie maakt dezelfde gevolgen mee en wie wil mij helpen met het accepteren dat ik nu minder kan dan ik zou kunnen? Liefs, Carina

7 reacties

Beste Carina22,

De titel van je vraag triggerde me, ik heb je verhaal zojuist gelezen. En wat een pittige tijd heb jij achter de rug zeg. Zo jong moeder worden, zo jong getroffen worden door kanker.

Goed dat je hier je licht op komt steken. Wellicht heb je ook wat aan de discussiegroep https://www.kanker.nl/discussiegroepen/4-vermoeidheid, daar lees ik bijvoorbeeld deze vraag:
https://www.kanker.nl/discussiegroepen/4-vermoeidheid/2354-hoe-leef-je-verder-met-die-zware-vermoeid...

Ik kan je verder geen tips uit ervaring geven, of antwoord op je vragen, maar er zijn hier anderen die dat wel kunnen.

En heb je bijvoorbeeld kort geleden je huisarts bezocht om deze vragen te stellen? Ik kan me zo voorstellen dat die je ook op weg kan helpen.

Hartelijke groet,

Deborah Bothe
Community manager Kanker.nl
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Deborah, Bedankt voor je reactie! Ik heb het er inderdaad met mijn huisarts over gehad en ook met mijn psycholoog deze geven ook aan dat dit voor de 1 anders is dan voor de ander. De 1 heeft direct na de behandeling last van vermoeidheid en de ander een paar jaar later pas en hoelang dit duurt weet niemand. Het gaat er bij mij om dat ik dit moet accepteren, ik moet accepteren dat ik 22 ben en , hoe het er nu uitziet, nooit meer dan 20 á 25 uur zou kunnen werken. En dit vind ik zo lastig omdat ik nog maar 22 ben. Ik probeer erachter te komen of meer mensen tegen deze obstakels aan lopen zodat ik weet dat ik niet de enige ben en dat het dus niet iets is om me voor te schamen etc. En dan is het de kunst om hier een balans in te vinden voor mezelf. Nu heb ik mijn lichaam heel goed leren kennen en weet ik waar mijn grenzen liggen alleen ik kan me nergens aan toe zetten. Groeten, Carina
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Carina,

ook ik heb je verhaal gelezen. Een heftig verhaal . Zo jong en dan kanker. 
Ikzelf herken wel veel van wat je zegt. Ik ben moeder van drie kinderen en 35 . Vorig jaar januari werd er vij mij hodgkin vastgesteld. En ook ik kan het niet accepteren. Dat er dingen verandertzijn. Lichamelijk en geestelijk. Zelf heb ik ook last van vermoeidheid, geheugen eoblematiek slecht kunnen concentreren, sneller geïrriteerd zijn enzovoorts.ik heb ook hulp van een psychotherapeut. Zij maakte mij wel duidelijk en dat weet ik zelf ook om het te verdringen wat er gebeurt is zeg maar. Net of alles bij een ander gebeurt is maar op moment dat je lichaam dan je terug roept of confronteerd met de effecten van de behandelingen dan wordt ik gefrustreerd en boos. 
Alles is verandert. En dan denk ik ja het is verandert en ik zal nooit helemaal de oude worden maar er zal een nieuwe ik moeten komen. Maar vooralsnog wil ik dat pijn nog niet accepteren. Al weet ik voor mezelf dat het beter is om te accepteren of tenminste wat meer toe te laten dat alles verandert is. Zoals vroeger wordt het niet meer de k ik. Ik hoop dat het nog wat verbeterd en ik probeer dingen te trainen in de hoop nog vooruitgang te kunnen boeken. Sporten en spelletjes om mijn geheugen te trainen. 
Net als wat jij zegt denk ik ook: we zijn nog jong en willen alles zelf kunnen draaien. Huishouden kinderen verzorgen en nog werken . 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Carina, ik vind je verhaal heftig en het raakt me.ik proef ondanks wanhoop en eenzaamheid ook positief denken. Ik denk dat je streng voor jezelf bent en te hoge eisen stelt aan jezelf. Ik denk dat je verhaal nog minstens vijftig keer moet kunnen vertellen met bij elk verhaal weer andere nuances. Helaas heeft de omgeving ,hoe goed bedoeld, daar geen begrip voor. "Mens wat zeurje...je bent genezen en je moet verder". Maar je hebt op jonge leeftijd toch min of meer de dood onder ogen gezien en dat is boven alle voorstellingsvermogen van de gezondere medemens. Ik woon in Arnhem en heb dezelfde behandelingen als jij gehad met uitzondering van bestralingen. Ik heb veel nagedacht en zou graag je telefonische praatpaal zijn als jij dat ook wil. Ik ben hardstikke oud (61)maar sta heel erg in het leven en heb veel contact met jongeren ,jonger dan jij. Dus als je niet voor mijn leeftijd terudschrikt zou ik je graag concreet willen steunen, dincko
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Carina,

Ik zal me eerst even voorstellen; ik ben Dave en men ontdekte Non hodgekin toen ik 40 was en onderging net als ieder ander de chemo behandelingen met daar achter de verschrikkelijke stam cel transplantatie die mijn hele leven op zijn kop zette en op botste tegen al dat onbegrip, vermoeidheid,depressie en gebroken dromen die ik voor me had. Net als jij speelt onbegrip en hevige vermoeidheid een alle dagelijks gevecht die maar voortduurt en geen einde kent. Vaak werd er gezegd tegen me:"kijk dan op tv, die mensen overwonnen ook kanker dus jij stelt je aan en moet je nog meer je best doen"...wat ik ook deed en hoe hard ik ook mijn best deed lukte me niet om weer het niveau te bereiken die ik voor alles had terug te krijgen...t gevolg:" zware depressies, geen eigen waarde die zelfs tot suïcidale gedachtes leidde. Hoe ik hieruit ben gekomen...nee nog  niet en voel me nog steeds onbegrepen en minder valide.Het enigste wat me op de been houd zijn net als bij jou mijn kinderen die mij nooit zullen afvallen of voor minder zullen aanzien. Geniet van je kids en haal daar je kracht en geluk uit!!  

Heel veel sterkte, je staat niet alleen..;)

Dave
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi allemaal! Bedankt voor jullie lieve berichtjes in Veel van jullie kan ik me herkennen en het voelt fijn om niet de enige te zijn. Is heb voor mezelf de knoop doorgehakt om te beginnen met het revalidatie programma herstel en balans en heb maandag hiervoor mijn intake. Aan de ene kant heb ik er zin in maar aan de andere kant ook weer niet, ergens ben ik bang dat het te confronterend is maar goed dat zie ik tegen die tijd wel Iemand ervaring met dat programma?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Carina,

ook ik heb meegedaan aan herstel en balans . Ook ik zag er eerst tegen op. Maar ben zo blij dat ik toch heb doorgezet. Ik heb veel geleerd. Over hoe met bepaalde dingen om te gaan . Hoe je je lichaam niet onder prikkelt  maar ook niet over belast zeg maar . Te weinig doen is niet goed voor je lijf maar teveel ook niet. Ik heb ook geleerd hoe belangrijkSport is voor je lichaam. Er is tenminste dat was bij mij zoveel winst te behalen uit mijn lijf. Toen ik net begon bij herstel en balans kon ik niet veel maar na afloop kon ik veel meer. Ook het lotgenoten contact was erg prettig. De eerste keer dat ik van iedereen zijn verhaal hoorde was wel confronterend . En heftig dus. Maar ik heb ook heel veel aan het contact gehad. Soms laten andere je net een andere manier zien om ergens mee on te gaan. Je kan elkaar steunen . Een luisterend oor van mensen die in hetzelfde schuitje zitten  . En ze begrijpen je. Vaak is een half woord al genoeg. Ik heb het dus zeer positief  ervaren en vind het jammer dat het voor mij is afgelopen 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14