Nodulair paragranuloom
Hoi allemaal,
Ik heb me aangemeld omdat ik in 2017 een bult in lies ontdekte en bleek nodulair paragranuloom (niet klassieke hodgkin) te zijn. Heb behandelingen gehad en ben genezen. Maar de kans dat het terugkomt is bij dit type best groot. En nu heb ik een bult in mijn nek en moet ik donderdag voor een echo.
Helaas is er weinig bekend over dit type.
Zijn hier mensen met dezelfde diagnose? Hoe gaat het nu met jou/jullie? En is het bij jou al eens teruggekomen, zo ja binnen welk tijdsbestek na de behandeling? Alvast bedankt voor de reacties :)
12 reacties
Dag Jent,
heb je inmiddels al een echo en behandeling gehad?
Sinds januari 2020 weet ik dat ik 2 nodulair paragranulomen in mijn onderbuik. 30 jaar geleden had ik Hodgkin en dit is een 'subtype' ervan. Het beleid is bij mij nu 'wait-and-see' omdat het niet operabel is omdat het op een lastige plek zit. Pas als de tumor omslaat naar agressief en sneldelend krijg ik chemo, dit kan over 1 jaar maar ook over 10 jaar of nooit gebeuren. Ik heb er geen last van en kan me prima in de behandeling vinden. Vaak is het zo dat als je dit soort tumoren weghaalt ze toch weer (ergens anders) terugkomen.
ben benieuwd hoe het met je gaat
groet C. van Ruth
Dag Jent,
Goed iets van je te horen, en fijn dat het goed gaat met je. Met mij ook, ik ben behept met 'kanker' zoals ik je al schreef vanaf mijn 30-ste levensjaar krijg ik de meest vreemde ziektes :-(
Nu, 60 jaar oud heb ik in totaal 6 tumoren gehad, Hodgkin, borstkanker en nodulair granuloom. Maar still alive and kicking. Het is inderaad een psychische mindset maar die 2 nodulair granulomen geven mij nog de minste zorgen omdat ze als het '5 voor 12' is nog steeds goed te behandelen zijn, dat is een geruststellende gedachte. Ik heb ook besloten om als nabehandeling voor mijn borstkanker geen chemo te doen, ik slik wel Tamoxifen. Tja voor ieder is het natuurlijk anders en je moet een soort rust in je hoofd krijgen om er een beetje relaxed mee om te gaan. Ik wandel veel, geniet van mijn hond, mijn vrienden en pluk de dag. Elke dag is er 1.
Veel sterkte en en wens je nog een mooi lang leven. groet Claire
Hoi Claire,
ik ben een beetje afwezig geweest maar alsnog ontzettend bedankt voor je reactie. Wat heftig dat je al zoveel hebt meegemaakt. Ik kan me voorstellen dat dit type dan misschien minder eng klinkt voor jou want het is volgens mijn oncoloog inderdaad ook erg lang goed te behandelen. Mooi te lezen dat jouw positieve mindset je veel goeds brengt. Het valt mij ook op dat ik meer kan genieten van (kleine) dingen en dat ik blij ben met alle lieve mensen om mij heen. Ik sluit me bij jou aan om de dag te plukken en te genieten :)
Hartelijke groet, Jenna
Hoi Jent, (Claire)
eens in de zoveel tijd wil ik wel eens googelen op hodgkin en dan met name op de nodulair paragranuloom variant. Puur om te kijken of er ergens iets te vinden valt en of er “nieuws” is, dit is namelijk eigenlijk nooit het geval.
Op een (nietszeggend) filmpje van iemand die ook deze variant heeft/had na heb ik nog niet eerder lotgenoten “gevonden”.
Dit is dan ook reden dat ik reageer...
Ik heb inmiddels 3 keer Hodgkin (nodulair paragranuloom) gehad, lang verhaal kort : in 1995 in mijn rechteroksel een bult ter grootte van een half ei. Testen, puncties etc etc. Toen de bult na een tijdje begon te irriteren hebben ze deze operatief verwijderd en chemo en bestralingen gegeven. 6 maanden aan een stuk met de boodschap dat het een zeldzame ziekte is en na de kuren wel onderdrukt zou moeten zijn. 2004 ... last van linkerzijde (milt), tig gesprekken en onderzoeken verder : “dit is zo zeldzaam (dat het terugkomt), we gaan volle bak chemo geven om het definitief de kop in te drukken” 8 maanden ABVD kuren gehad...
Wederom 9 jaar later een derde keer en nu de boodschap, “het is naar nu blijkt altijd al een andere variant geweest”, nodulair paragranuloom.
ik heb geen idee hoe oud je bent en of er inmiddels weer een volgend hoofdstuk is toegevoegd aan jou verhaal maar weet wel dat dit een variant is welke zal recidiveren. Inmiddels is er met het middel Rituximab (wat volgens mijn arts helemaal niet geschikt is voor hodgkin patiënten maar wel zou kunnen weken op de specifieke cellen welke het nodulair paragranuloom in zich heeft) een “ingreep/kuur” mogelijk welke met veeeele malen minder bijwerkingen past binnen een wait and see beleid. Long term is er nog niets bekend helaas. Bij mij heeft het (pet scans) aangetoond dat de tumoren “indammen” en dus weer tijd hebben om “te groeien”..
ik sta er vrij open in, iedere 9 jaar was er een ingreep nodig. Nu goed te hebben en geen reden voor paniek!
Heel verhaal :-/... sorry!
mocht ik je (of Claire) ergens bij kunnen helpen of zijn er vragen dan wil ik zeker kijken of ik kan helpen of een antwoord kan geven op basis van mijn ervaringen.
ik hoop dat het met jullie beiden goed gaat!
Ferry
Hoi Ferry,
Sorry dat ik nu pas reageer, ik had wel bericht gekregen maar het was er bij ingeschoten. Maar ik ben erg blij met je uitgebreide reactie, geen lang verhaal wat mij betreft ;)
Wat vervelend dat ze bij de eerste 2 een ander type hadden bedacht. Ik ben een paar jaar terug idd gelijk behandeld met Rituximab vanwege de positieve effecten aldus de oncoloog. Het zat echter in een chemo pakketje en helaas heb ik toch wat nare bijwerkingen gekregen. Zoals ik nu heb begrepen is dat er ook een pillenkuur mogelijk is met dit middel, wat minder nevenschade zou veroorzaken.
Gelukkig heb ik het nog niet nodig want alles gaat goed, eind dit jaar weer een controle afspraak maar dat stelt niet veel voor... Ik ben zo blij dat ik nu iemand “ken” die hetzelfde type heeft. Uiteraard vind ik het rot om te lezen dat het ongeveer elke 9 jaar tot behandeling heeft geleid maar het geeft mij wel een beetje een beeld van wat ik kan verwachten.
Toen mijn oncoloog zei dat het een variant is die de neiging heeft om terug te komen kon hij mij daar geen beeld van schetsen hoeveel tijd er tussen zou zitten. Bij jou was het dus ongeveer 9 jaar. Nu je weet dat het dit type is en dat het in principe goed te behandelen is/blijft, geeft dit jou een bepaalde rust?
Ik merk dat ik erg veel vragen voor je heb maar ik wil je echt bedanken dat je hebt gereageerd en ik hoop nog eens van je te horen en dan zal ik sneller reageren :)
Hartelijke groet, Jenna
Hoi Jenna,
Dank voor je reactie...
Rituximab lijkt me een "mooi" alternatief, het enige waar men me niet mee kan helpen is te vertellen wat het long term doet maar het is echt vele malen beter dan de zware chemo kuren.
Pillen zijn me onbekend, ik heb alleen maar via infuus gehad en ook de allergische reacties welke dit middel kan geven waren te doen.
Je vraagt of het me rust geeft...om heel eerlijk te zijn ben ik er niet dagelijks mee bezig. Ik zie aan mijn kop (;-)) dat ik wel een stuk ouder aan het worden ben (46 nu). De internist geeft ook aan dat de vele chemo me "biologisch" ouder maakt en er zijn wat issues met huid etc maar niets wat me ergens echt in belemmerd. Sterker nog...ik heb altijd energie genoeg, begrijpen ze niet helemaal overigens.
Ik wil je adviseren je er niet druk over te maken, de behandelingen zijn nu goed te doen en als er geregeld controle is kunnen we oud worden. (al heb ik geen idee hoe oud je bent ;-)).
Dan nog de termijn, feit is dat het een ziekte is welke niet meer weg gaat en terugkeert. Bij mij is het inderdaad iedere keer 9 jaar en eigenlijk vind ik dat nog wel logisch ook. Immers kuren of rituximab onderdrukken een en ander en dan kan het weer " groeien". Als dat iedere keer een jaar of 8-9 duurt kan ik er wel mee leven. Fijn is een ander verhaal.
Als je vragen hebt gewoon stellen, weet niet of ik je kan helpen maar proberen kan altijd!
Wellicht makkelijker via mail?
Gr Ferry
Hoi Jenna,
ik ben maar weer eens aan het googlen gegaan, deze week een petscan gehad en hierop is weer een en ander zichtbaar. Ligt wederom :-| geheel in lijn met de 9 jaar welke ik eerder heb geschetst, 1995 / 2004 / 2013 / 2022 is te toevallig lijkt me.
Komende maandag gesprek met arts en ik heb het vermoeden dat Rituximab weer genoemd gaat worden - wellicht nog even wait and see erop los laten.
Vraag me af of er bij jou nog ontwikkelingen zijn / zijn geweest.
MVG Ferry
Hoi Ferry,
allereerst: wat k…. dat het weer terug is! Best bizar dat jouw kanker zo’n besef van tijd heeft dat het dezelfde regelmaat aanhoudt. Ik had het je gegund dat het langer weg zou blijven. Ik ben benieuwd wat het beleid gaat zijn. Je geeft aan dat ze het zien met een petscan, houdt dat in dat je het niet “voelt”? Of heb je ergens klachten en kreeg je daarom een scan?
Met mij gaat het goed! Ik heb het lange tijd heel zwaar gehad, vooral mentaal maar ergens vorig jaar is er een verschuiving geweest en (be)leef ik weer mijn leven :)
nu snap ik jou beter dat het je niet dagelijks bezighoudt want dat doet het bij mij ook niet meer, daar ben ik erg dankbaar voor.
hartelijke groetjes en evengoed ook sterkte (ook al is het de zoveelste keer, het blijft vervelend lijkt me) Jenna
Hoi Jenna,
toch maar weer een update... afgelopen vrijdag de eerste Rituximab kuur gehad. Naar nu blijkt is dit een (voor korte termijn "fantastische") oplossing welke mij dik 5 jaar rust heeft gegeven. Een en ander pakt de B-cellen aan welke "onze" ziekte bevatten (althans ... zo pak ik het).
Nadeel, weet ik sinds kort :-| is dat dit middel niet vaak gegeven kan worden, je lichaam zal resistent worden waarna tot op heden alleen zware ingrepen (ABVD kuren in mijn geval) mogelijk zijn.
Mocht je bij een arts zitten, kaart dit verhaal eens aan. Gaat je zeker helpen in de toekomst, ik ga nog 3 kuren krijgen (wekelijks 1) en dan zal het naar verwachting een jaar of 2-3 rustig zijn. Daarna ... hopen dat er in de tussentijd wat nieuws gevonden gaat worden :-\
mvg Ferry
Hoi Ferry,
Bedankt voor je update! Rituximab zat jaren geleden ook in mijn chemo programma.
De informatie over de werking van het middel was mij verteld door de arts. Mijn zoekactie op internet liet mij inderdaad weten dat het niet oneindig zal kunnen maar dat wuifde mijn arts weg. Hij gaf ook aan dat alles in beweging blijft!
Daarom hoop ik voor jou dat de kuur nu weer zijn werk goed doet (hopelijk mag je het goed verdragen) en je weer een paar jaar rust hebt. Wie weet wat er nog meer uitgevonden wordt… Ik wens je sterkte en duim voor een goede respons!!
Mijn huisarts heeft me een second opinion aangeboden maar ik zit momenteel in een ander medisch traject. Dus dat gaat voor. Maar ik hou je informatie in gedachten. Dank je wel!
hartelijke groet,
Jenna
Hoi Ferry,
Eigenlijk ben ik heel benieuwd hoe het met je gaat. Hebben de kuren hun werk gedaan? En hoe gaat het met je nadat je wéér een traject in moest én die boodschap hoorde over mogelijke resistentie tegen het medicijn?
Ik wens je alle goeds! Hartelijke groet, Jenna