Omgaan met het wait-and-see beleid
Voor veel mensen met een indolent non-Hodgkinlymfoom wordt het wait-and-see-beleid toegepast. Er wordt niet behandeld. Er wordt afgewacht hoe het lymfoom zich gaat gedragen. Geeft het lymfoom klachten, dan wordt er gekeken wat daaraan gedaan kan worden en wordt eventueel gestart met een chemo of andere behandeling.
Sommige mensen zitten jaren in het wait-and-see-beleid. Ze weten dat er een lymfoom groeit dat misschien ooit klachten gaat geven, maar vooralsnog hebben ze nergens last van. Toch blijft het in je achterhoofd aanwezig.
Hoe ga jij met die onzekerheid om? Gaat het je heel gemakkelijk af, of heb je het er moeilijk mee dat je weet dat je kanker hebt, maar het wordt niet behandeld. Heb je eventueel tips voor anderen om met die onzekerheid om te kunnen gaan.
Sommige mensen zitten jaren in het wait-and-see-beleid. Ze weten dat er een lymfoom groeit dat misschien ooit klachten gaat geven, maar vooralsnog hebben ze nergens last van. Toch blijft het in je achterhoofd aanwezig.
Hoe ga jij met die onzekerheid om? Gaat het je heel gemakkelijk af, of heb je het er moeilijk mee dat je weet dat je kanker hebt, maar het wordt niet behandeld. Heb je eventueel tips voor anderen om met die onzekerheid om te kunnen gaan.
22 reacties
Ook hou ik mijn lichaam beter in conditie, zodat ik straks de chemo aankan.
Tip 1: Vraag bij de hematoloog de bloedwaarden op, en vraag naar de grenswaarden van de belangrijkste twee waarden. Ze blijven schommelen, soms iets te hoog soms gewoon goed. Je leert dan om je geen zorgen te maken.
Tip 2: Wordt lid van de patiëntenvereniging, daar wordt je een stuk wijzer van
Ik heb nu al 10 jaar een wait en see beleid. In 2004 is bij mij een indolent non-Hodgkinlymfoom vastgesteld en wel in het beenmerg. Als je zo een bericht krijgt, zakt de grond onder je voeten vandaan, heel herkenbaar denk ik zo. Het kwam ook geheel onverwachts. Je gaat naar de specialist vanwege vermoeidheid en gewrichtsklachten en denkt eerder aan reuma dan aan kanker. Toch kwam er eerder kanker uit en 2 jaar later kreeg ik daar de diagnose Sjogren syndroom bij. Een reumatische aandoening.
4 weken na de diagnose Non Hodgkin heb ik mijzelf bij elkaar gepakt,er kwam toen ook een wait en see beleid uit.
Ik krijg nu alweer jaren elke 3 maanden controle bij de oncoloog. Ik sport om de eventuele gevolgen van een chemo beter aan te kunnen. Dat is, voor mij, een goede motivatie om daar vooral mee door te gaan.
Ben ook lid geworden van de patientenvereniging. Die geven door het hele land bijeenkomsten in ziekenhuizen.
Daar wordt altijd wel weer iets nieuws verteld met betrekking tot behandelingen. Zeker een aanrader om daar eens heen te gaan. Wij doen dat zelf 1x per jaar.
Zorg dat de ziekte niet je leven beheerst, het maakt er wel deel van uit, dat kan ook niet anders.
ik ben blij dat mijn bericht je een gevoel geeft van nog jaren zo door te kunnen gaan. Ik hoop dat het een goed gevoel is :-)
Wat jij nu voelt, van het niet weten hoe het zal gaan, heb ik ook gehad. Dat heeft toch wel een jaar of 2 geduurd voordat ik dat los kon laten. De eerste paar jaar durfde ik ook niet al te veel vooruit te plannen. Je wist tenslotte maar nooit. Nu plan ik er lustig op los. Zelfs een reis, langer dan een jaar vooruit.
Sterkte ermee.
ik herkende onzekerheid en angst en ben benieuwd hoelang het bij jullie heeft geduurd voordat je er een beetje rust onder had en je leven/werk weer op kon pakken.
Bij mij is in 1992 non hodgkin vastgesteld dmv mergpunctie omdat mijn milt vergroot was en ik daar last van had. Het was niet in mijn bloed te zien maar dat zou binnen afzienbare tijd wel komen. Het was iig niet te genezen. Heel vaak op controle maar geen verandering.. om een lang verhaal kort te maken ben ik nu 28 jaar verder en er is verder geen enkele verandering in de situatie..ik heb hierdoor een zware tijd gehad en dus achteraf liever niet geweten maar ben wel dankbaar voor het feit dat het niet actief geworden is......
In November van dit jaar is via een bioptie definitief vastgesteld, dat ik een Non-Hodgkin lymfoom (stadium IIs) heb. Diverse opgezette klieren in hals, borst en onder de oksel kwamen te voorschijn bij de PET/CT scan.
Voor mij verbazingwekkend is, dat waar gezegd wordt dat de meeste gevallen van Non-Hodgkin te genezen zijn, mijn oncoloog heeft besloten geen behandeling te (doen) verrichten.
Het enige dat mij werd verteld is, dat het laaggradig is, verder weet ik niets.
Oh ja, ik kan er honderd mee worden, maar wie wil met de gedachte van kanker in zijn/haar achterhoofd onbezorgd doorleven?
Hoewel ik al bijna 78 ben, is dit als een mokerslag aangekomen.
Ik heb altijd gedacht dat de medische stand in geval van kans op genezing alles op alles zou zetten dit te behandelen, ongeacht de leeftijd van de patiënt, maar dat blijkt dus een verkeerde veronderstelling.
Zijn er meer leeftijdgenoten die hetzelfde ervaren (hebben)?
Ik probeer optimistisch te blijven maar dat is heel erg moeilijk, alles komt tegelijk.
Eind vorig jaar hartklachten resulterend in plaatsing van 2 stents, dan diagnose COPD en nu dus kanker, die ondertussen ook invloed schijnt uit te oefenen op genoemde COPD.
En dat, nadat je 76 jaar lang nooit ernstig ziek bent geweest!
Ik ga mij nu in gemoede afvragen, of mijn leeftijd een bezwaar is.
Ook heeft het laboratorium gezegd, dat men liefst een gehele klier had willen hebben voor nader onderzoek, maar dat moest ik in het rapport van de oncoloog lezen, het werd mij bij de laatste controle niet verteld.
Ik denk erover een tweede opinie aan te vragen, tot nu toe geeft mijn ziekenhuis helemaal geen reactie op mijn vragen hierover.
Heel moeilijk je weet nooit wat je te wachten staat, in juli bestraling, nog geen twee maanden ertussen weer bestraling niet zo prettig!
En de andere behandelingen, nooit houd dat op, bil geopereerd, twee keer chemo, je bent nooit vrij van klachten!
Beste Pessimist.. ik ben inmiddels 75 en hoorde het nieuws van eerst 'vermoedelijk' non-hodgkinlymfoom toen ik net 70 was geworden. Dat was na een punctie onder echo van de verdikking op (en bij) mijn linker sleutelgebeente. Na de aanvankelijke schok en angst - niet voor de dood maar voor met name! behandeling - bleek na volledige uitname van de verdikking de precieze diagnose: laaggradig B-cel lymfoom. Ongeneeslijk en onbehandelbaar. Prognose volgens mijn internist/hematoloog: nog 5 tot 8 jaar goed kwalitatief leven. Ik heb er zelf minstens 10 van gemaakt en laat me verder 'de pis niet lauw maken'. (Mijn angst voor chemotherapie komt voort uit wat ik heb gezien in mijn vriendenkring die inmiddels is geminimaliseerd door diverse kankers.)
Omdat het daaropvolgende biopt op mijn verzoek onder een 'roesje' werd afgenomen heb ik verzocht gelijk maar een beenmergpunctie te doen omdat dat nogal pijnlijk schijnt te zijn. Beenmerg bleek schoon. Men wilde natuurlijk ook nog een CT-scan laten doen om te bepalen in welk stadium het lymfoom verkeerd maar dat heb ik geweigerd. Wetende dat ik met mijn diagnose nog 5-8 jaar weinig tot niets zal merken van die NHL, heb ik geen zin in nog meer reden tot onrust als ik weet waar het zich allemaal heeft genesteld. Wat niet weet, niet deert.
Ik heb zelf verzocht om langere periodes tussen de bloedonderzoeken. Aanvankelijk wilde de arts om de 6 maanden bloedonderzoek. Dat vond ik te vaak, precies om de extra spanning, en geweten dat stress hoogstwaarschijnlijk een van de veroorzakers is bij lymfekanker, heb ik gevraagd om minder vaak. Ik wilde een jaar, dat vond de specialist te lang, dus hebben we het afgemaakt op 9 maanden. Ik hoef niet meer te weten dan strikt noodzakelijk. Als ik ergens echt last van krijg, is het vroeg genoeg om het zwaard van Damocles te zien vallen. (Overigens heb ik ook genoeg last van andere kwalen en ziektes die hier los van staan.)
Ook lees ik altijd de uitslagen van alle bloedonderzoek en alle dossiers op mijn eigen account bij mijn ziekenhuis. Ook de tussentijdse medische brieven van behandelend artsen lees ik door. Soms staan daar aanzienlijke fouten in op het gebied van mijn eigen en mijn familiale ziektegeschiedenis. Daar moet ik de volgende keer iets van zeggen tegen het ziekenhuis, of de specialist.
Een vriendin van mij die vroeger operatieverpleegkundige is geweest, zei toen ze mijn slechte nieuws hoorde: oh.. bij operaties op oudere mensen blijken ze vaak vol te zitten met gezwellen waar ze nooit last van hebben gehad. Ze sterven ook meestal aan iets heel anders. Dat stelde mij in hoge mate gerust. En zoals mijn oude schoonmoeder eens zei: "Je gaat er waarschijnlijk mee dood, maar niet eraan."
Ik leef verder zoals ik leefde voor het weten. Bijna dan; soms bij bepaalde verschijnselen kan ik wel even in paniek raken maar dan vraag ik extra onderzoek aan of zoek zelf informatie.
De gedachte dat ze me vanwege mijn leeftijd niet zouden willen behandelen is nooit bij me opgekomen want ook veel jongere mensen met de zelfde diagnose zitten in Wait & See beleid, zo blijkt in de Hematon 'praat'groep waar ik lid van ben op Facebook. Ook hun marginaal zonelymfoom (oftewel laaggradig lymfoom) is onbehandelbaar, net als bij ons ouderen. Wij hebben zelfs meer kans om aan iets heel anders te overlijden, dan een jonger mens. Overigens kom ik niet te vaak in die Groep want ik heb geen behoefte mijn voorland te zien schemeren. Mijn lidmaatschap van Hematon heb ik ook opgezegd om die zelfde reden. Wel ontvang ik de Hematon Nieuwsbrief.
Overigens zou ik zeker een second opinion laten verrichten als dat u gerust stelt. Niets zo erg als wantrouwen bij gezondheidszaken. (Ik zou dan het Gronings UMC kiezen: goed in non-hodgkinlymfomen en minder last van covid-19-ellende. Maar dat is mijn voorkeur, hoeft de uwe niet te zijn.)
Ik wens u de rust van acceptatie en hoop dat mijn verhaal daar een beetje bij heeft geholpen. U heeft al genoeg zorgen vanwege COPD en hart.
Hartelijke groeten van Friederike aka Owldwoman
In verband met ernstige huidklachten en vergrote lymfeklieren is een beenmergpuctie genomen en een lymfeklier verwijderd uit de linker oksel. Gezien de grote hoeveelheid T-cellen in de lymfeklier en de huidklachten kan de oncoloog een cutaan T-cel lymfoom niet uitsluiten.
Soms heel moeilijk, en dan kom ik weer uit die dip,je moet steeds behandelingen hebben,en je weet nooit waar je uitkomt, heb dat nu negen jaar,en vier jaar vrij geweest,operatie chemo's nu bestraling twee maanden ertussen nu weer!
Midden juli 2023 werd er tijdens een ct-scan omwille van nierontsteking een gezwel gevonden in mijn buikholte. Ondertussen werd er een pet/ct-scan, een bioptie via kijkoperatie en een beenmerg- & botpunctie genomen, maar ik heb nog steeds geen diagnose. Het gezwel is zo'n 8 cm op 3,5 cm en bevindt zich in meerdere lymfeklieren achteraan in de buikholte. Volgens de chirurg is operatief verwijderen niet mogelijk omwille van de ligging. Volgende week krijg ik opnieuw een pet/ct-scan en indien er dan nog geen duidelijkheid is, opnieuw een bioptie. Het wachten duurt verschrikkelijk lang... er komen ook geen concrete antwoorden. Het is onduidelijk of er behandeld moet worden of niet... het lange wachten weegt zwaarder door dan verwacht.
Goedemiddag,Is het meegevallen Simonne, ik hoop van wel ?
I
Niet echt. Lymfoom op 3 maanden tijd 2 cm gegroeid in beide richtingen. Nieuwe kijkoperatie gehad voor biopten ... nu weer afwachten
Simonne alles redelijk goed, ik hoop het voor jou?
Heb op 24 december mijn knie gebroken 😀. En op 23 februari weer een biopsie via open buik operatie... nu weer wachten tot 15 maart en hopelijk dan eindelijk een diagnose.
Goedeavond,
Erg ook dat nog,veel beterschap.....
hallo, ik heb al 30 jaar sjögren. En voelde me anderhalf jaar ziek en na mri in okt 2023 van oorspeekselklier 2 tumoren gevonden. Ze noemen het MALT en marginale zone lymfoom. In december bestraald en nu idd wait and see. Ik heb veel klachten en al 5 maanden geen eetlust. Wait and see is lastig merk ik maar probeer het een plekje te geven. En als er over 3 mnd na bloedtesten afwijking zijn meteen weer een ct scan.
liefs van jacq